mon expérience

[DREAM]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, j'ai 44 ans, un enfant.
J'ai subi une thyroidectomie le 20/09/2012 et je viens vous faire partager mon expérience.
A l'occasion d'une visite de la Médecine du travail, la médecin a trouvé que ma thyroide était un peu grosse et m'a conseillé de consulter.
Prise par mon travail, mon fils et la vie de tout les jours, j'avoue avoir laissé trainer les choses !!!
Un an plus tard, en avril 2012 à l'occasion d'une visite post op de mon fils, je me decide à en parler à mon médecin traitant.
A cette époque, je suis fatiguée, j'ai gout à pas grand chose, trop froid, trop chaud, mal partout, le QI d'une moule, j'ai pris pas mal de poids, je suis éssoufflée; bref je me sens vieille, grosse et vidée !!!
Le médecin me prescrit une PDS et une échographie cervicale.
le 21/04/2012
TSH 1.95 (0.400-3.50)
T4 0.09 (0.61-1.12)
Cholestérol très au dessus des normes et le fer dans les chaussettes : Fer serrique 3.5 (10.7-32.2)
Echographie : conclusion : l'examen confirme l'aspect de gloitre thyroidien avec macronodule du lobe droit de 15x13x14x14mm et un macronodule à développement bilatéral à partir de la ligne médiane, évalué à 32x15x38mm.
Verdict de mon médecin, pour le dosage thyroidien : tout va bien. on supplémente en fer, on traite le cholestérol et direction l'ORL...
"Pour la fatigue et le poids, reposez vous et faites du sport "
RDV chez l'ORL qui me conseille une thyroidectomie totale.
Entre temps, j'ai découvert votre forum, je retourne donc voir mon cher Médecin.
Il est vrai que depuis que je prends du fer, je me sens un peu mieux mais je veux en savoir plus...
Je lui demande une prescription pour TSH, T4, T3 et les anticorps, la vitamine D.
Les T3, ça sert à rien qu'il me dit !!! j'insiste en lui parlant de problème de conversion etc... il a fini par me prescrire presque tout ce que je lui avait demandé mais en levant les yeux au ciel et en disant "faut pas aller sur internet" !!!!

le 28/08/2012
TSh 1.840 (0.400-3.500)
T3 3.77 (2.50-3.90)
T4 0.89 (0.61-1.12)

Vit D 30 (30-100)
Ferritine 24 (11-306)

ANTI-Thyroperoxydase < à 9UI/ml norme inf à 9
ANTI- Thyroglobuline < à 20 UI/ml norme inf à 40
ANTICORPS anti reccepteurs de la TSH <0.3 norme UI/mL négatif <1
J'ai payé les deux dernières, Mon docteur m'avait pas jugé ces dernières nécessaires !!! environ 18 € pour l'information de celles qui on un toubib un peu borné comme le mien !!!

Visite chez le médecin, tout va toujours bien !!! on remets du fer, pas de Vit D, on est dans la norme....

Puis le grand jour arrive, celui de la Thyroidectectomie.
L'opération, c'est bien passée... je me reveille... je parle normalement, un peu mal à la cicatrice mais je m'attendais à pire.
Le lendemain, voix plus claire qu'avant, j'ai perdue ma voix rauque de fumeuse qui en fait ne l'était pas !!!!
Je respire vraiment mieux !!!!
Sortie le troisième jour avec du Lévo 100, je suis en pleine forme la semaine d'après, limite super woman, la faute au 100 plus mes hormones ???
Deuxième semaine, je reprends un rythme qui m'est plus normal, la troisième, je suis , j'ai pris 3 kilos, direction l'homme en blanc, puisque j'arrive en fin d'arret de travail
PDS du 09/10/2012
TSH 6.930 (0.400-3.500)
T3 2.67 (2.5-3.90) qu'il a fallut que je réclame puisque ça sert à rien !!!
T4 0.83 (0.61-1.12)
Verdict : Lui "je vous passe à 100", moi : "j'y suis déja', lui: "bon 150 alors", moi: "j'ai pris 3 kilos depuis l'opération", lui :"vous avez une activité physique?" moi :"20 jour après une thyroidectomie?" lui léve les yeux aux ciel comme d'hab !!! je pense qu'il va falloir que je pense à aller voir ailleurs !!!!
Le 12/10, retour au boulot , ça va je tiens le choc, mais je ne suis out à 8h00 le soir !!!!
Le 23/10/2012, visite postop avec mon chirurgien : lobe thyroidien gauche : adénome microvésiculaire associé à un foyer de carcinome papillaire intraskystique de 0.6 cm de grand axe. lobe droit, perdu en cours de route donc on saura jamais ..........

Le 13/11/2012, RDV avec l'Endo avec sous le bras ma nouvelle PDS du 10/11/12 (Lévo 150 depuis 1 mois)
TSH 0.96 (0.400-3.500)
T3 3.59 (2.5-3.90) Il a encore levé les yeux aux ciel !!! Mon médecin, pas l'endo !!!
T4 1.33 (0.61-1.12)

Et la, miracle, elle est très à l'écoute, elle prend son temps et re-miracle baisse le levo à 125 car trop de T4 et me prescrit du Cynomel 1/2 pour faire baisser ma TSH, me prescrit de la Vit D et du fer...
Pour le cynomel, je le prends en deux fois 1/4,selon vos conseils.Par contre, je ne sais plus trop quand prendre le fer ???

Nouvelle prise de sang après les fètes, avec T3 sans rien demander, ça c'est chouette !!!! Echographie cervicale et dosage thyroglobuline avec anticorps pour la surveillance du cancer.

Voila, j'espère ne pas avoir été trop longue !!!
Je vous souhaite un bon dimanche à toutes

[christiane]

Bonjour et

Votre médecin a affirmé que le bilan sanguin thyroïdien était correct ?
Il n'a regardé que la TSH et a demandé l'analyse des T4 sans se soucier plus que cela du résultat. Mais le résultat avec des T4 aussi basses sous la minimale aurait dû le faire réagir.
Ou c'est une erreur de frappe et vous avez oublié un chiffre ou c'est une très grosse erreur du médecin.
Mais au vu de la deuxième prise de sang avec les T3, on voit pourquoi les T4 sont basses. En parlant de conversion chez vous ce n'est pas une absence, mais un peu trop. Mais ce qui n'explique pas alors vos symptômes d'hypothyroïdie assez importants. Mais peut-être avez-vous besoin de plus d'hormones que ce qui n'est présent.

La carence en fer, peut justifier une partie de la fatigue.
Mais il n'y a pas eu de contrôle du calcium ainsi que de la vitamine B9 et B12 qui peuvent elles aussi entrainer bien des symptômes comme ceux qu'on retrouve dans le cadre d'une hypothyroïdie.
Et au vu de la vitamine D, il faut absolument un supplément, car elle insuffisante, bien des symptômes sont présents.

Après l'opération il est logique d'avoir eu une baisse de forme. Le dosage de 100 de Levothyrox, est un début et il faut normalement augmenter.
Le dosage de 100 vous apportait un plus et comme il vous restait encore des hormones naturelles, cela explique le mieux être que vous avez eu. Ensuite, il n'y a que le traitement qui apporte des hormones et quand on ne sait pas comment l'organisme va en tenir compte et de quel dosage il va avoir besoin, il y a cette période de vide, de mal-être.
Une augmentation est alors indispensable, avec contrôle à 6 semaines et augmenter encore si nécessaire jusqu'à trouver le dosage qui VOUS convient et pas celui sur papier qui fait plaisir au médecin.

Le dosage de l'augmentation assez fort d'un coup, vous avez bien supporter ?
Mais cela a fait sacrément bien remonter les hormones et bien descendre la TSH et vu le cancer qui était présent, mieux valait faire descendre la TSH rapidement. Le généraliste y avait été un peu fort, mais là pour le coup, (mais de façon très accidentelle) a eu raison.
Et au moins vous savez qu'il n'y a pas de problème de conversion ce qui est une très bonne chose.
Mais le système Levothyrox + Cynomel, c'est bien mieux. Ainsi vous n'aurez pas trop de T4 car bien souvent, même si elles ne sont pas actives pour l'organisme, quand il y en a de trop on peut le sentir de façon très négative. En fait trop de T4 en général ça énerve. Ca ne donne pas de l'énergie, mais ça énerve, ça rend agressif, des insomnies. Alors que la T3, elle, vous donne de l'énergie, vous calme, régule le sommeil.
Donc je pense que vous vous sentirez bien mieux, en pouvant doser les deux hormones séparément.
Au fur et à mesure vous trouverez le dosage qui vous convient pour chacune.

Pour la prise du fer, c'est à distance du Levothyrox d'au minimum 2 heures. 4 étant mieux.
Car le fer peut nuire à l'assimilation du Levothyrox.

Et à cet endo. Si il n'est pas inscrit sur la carte des bons médecins, j'aimerais bien avoir ses coordonnées en mp, si vous voulez bien.
Merci.

Je vous inscris dans le groupe cancer.
A ce propos, il n'est pas question de cure d'iode ?
Je suppose que la prochaine échographie le déterminera mais il faudra penser à faire une scintigraphie de contrôle surtout en fonction des résultats de la thyroglobuline et des anticorps. Pour ces derniers, heureusement que vous aviez fait la demande car ainsi on sait déjà qu'ils sont négatifs. Donc si il survenait un changement maintenant on ne se posera pas la question de savoir depuis quand ils sont là.

Et quant au généraliste, je pense aussi que aller voir ailleurs n'est pas une mauvaise chose.
Au moins déjà vous avez, apparemment un endo, qui sait faire son travail et là vous êtes tranquille et de quoi, cela dit aller remettre un peu en place le généraliste.
Quand il va recevoir le courrier de l'endo, il va pas être déçu.
Moi dans ce genre de situation, j'aimerais être petite souris, pour aller voir la tête qu'il va faire.

Et merci de votre témoignage, surtout après les péripéties de l'inscription.

[DREAM]

Bonsoir,

Il y a effectivement une faute de frappe, à la premiere PDS, il faut lire 0.90 et pas 0.09 !!!
Pour l'augmentation, j'ai d'abord augmenté à 125 pendant une semaine en "bricolant" avec le reste du dosage à 100 (1+1/4), ce qui n'était pas aisé avec un comprimé de 150 !!!
Je me suis sentie très rapidement mieux, la TSH à presque 7 me me convenait pas !!! Même si mon cher médecin dit qu'on me traite qu'a partir de 10 sauf dans mon cas ???
Je comprendrais plus tard pourquoi il avait dit ça, il a laissé le soin au Chir de m'annoncer la bonne nouvelle !!!

Ma question pour le fer est que : avant je prenais le Lévo le matin à jeun et le fer pendant le repas du midi.
Maintenant, c'est lévo +1/4 de cynomel , le matin à jeun (6h15) et le 2ème 1/4 à 12h00 puisque je déjeune à 12h30.
Puis-je prendre le fer en même temps que le cynomel du midi ou dois-je aussi attendre 4h ? C'est du FERROGRAD Vitamine C 500 x 2 comprimés, et j'ai bien peur que la vit C me fasse faire la nouba toute la nuit si je prends ça à 16h !!!!!!

Pour la cure d'iode, il en est pour l'instant pas question, puisque la chose était bien encapsulée et petite ... l' ORL juge que seule une bonne surveillance est à faire et que si les résultats d'échographie et/ou de thyroglobuline étaient mauvais on pourrait reconsidérer le suivi... La première écho, c'est pour mercredi, le dosage pour fin décembre en même temps que le dosage thyroide, le calcium...
Elle m'a dit que l'on ferait plus au deuxième RDV, chaque chose en son temps !!!
L'endo est déja sur la carte des bons médecins dans Calvados ....

Je vous remercie pour vos lumières et votre aide pour mon inscription difficile !!!

[christiane]

Bonjour

Eh bien j'irais jamais voir ce généraliste : on ne traite qu'avec une TSH à plus de 10.
Encore un qu'il faut mettre sous Néo-mercazole... naméoooooooo. Ils ne savent même pas ce que c'est que d'être en hypo et il parle d'un taux de TSH qui avait cours dans les années 60. Faut qu'il se réveille la TSH est passée en génération 3 depuis déjà un bon moment, et la sensibilité de l'analyse a bien été elle aussi modifiée. Y a qu'à voir que les normes ne sont pas à 10, elles.

Le fer n'a pas, à ma connaissance d'interaction avec la T3.
Donc vous continuez de prendre le fer, comme avant.
Il ne faut pas prendre le fer et le Cynomel en même temps, mais vous pouvez les prendre de façon rapprochée.
Et il n'est pas nécessaire d'attendre un délai entre la prise du Cynomel et le repas. Mais si vous pouvez le faire, c'est bien aussi.
En fait la T3, n'a pas les mêmes contraintes que la T4.

Ah donc ce n'est pas un bon médecin en plus... dommage, ça aurait rallonger un peu la liste. Mais dans le Calvados, c'est bon de le savoir car beaucoup de personnes de la région et des alentours sont vraiment en mal de trouver un bon médecin et vont alors souvent jusque Paris pour en trouver un. Donc comme vous confirmez que ce médecin est bien, je pourrais le recommander même si la personne n'est pas du département.

Hier j'avais oublié de vous retirer du groupe des nouveaux enregistrés, c'est pourquoi votre message est encore passé en modération.
J'ai rectifié, donc maintenant dès que vous posterez le message apparaitre sur le forum.
Cela dit vous n'aurez plus d'avis de réponse à votre message, puisque cette fonction n'est pas active sur le forum.

[DREAM]

Bonsoir Christiane,

Je reviens vers vous pour avoir quelques conseils par rapport à mes derniers résultats.

TSH 1.740 (0.400-3.500)
T3 3.82 (2.50-3.90)
T4 1.06 (0.61-1.12)

Thyroglobuline 0.3 (0.1-36.8)
ANTI-Thyroperoxydase < à 9UI/ml norme inf à 9
ANTI- Thyroglobuline < à 20 UI/ml norme inf à 40

La TSH est trop élévé. Pensez vous qu'il faille augmenter le lévo de 12.5 ou le cynomel de 1/4 ?
Mon ressenti est plutot bon, depuis l'ajout de la T3 fin novembre, je suis beaucoup moins fatiguée, j'ai retrouvé un meilleur moral et un meilleur sommeil...
J'ai même réussi à perdre un peu de poids !!!

Pour les autres résultats, ils me paraissent plutot rassurants...
Je vous remercie d'avance de vos conseils .
A bientot.

[christiane]

Bonjour

Oui la TSH est trop haute.
Normalement oui il faudrait augmenter le Levothyrox quitte à vous mettre en léger surdosage, c'est d'ailleurs souvent nécessaire pour les personnes après cancer.
De toute façon, y a encore de la marge avec la T4.

La T3 avait été prise avant la prise de sang ? A jeun ?
Si à jeun, il faudrait peut-être essayer de faire le contrôle suivant en fin de matinée histoire de voir ce que donne exactement le dosage de T3. Car le pic hormonal est en fin de matinée donc cela permettra de voir ce qu'il y a vraiment comme quantité d'hormones, et si plus hautes, logiquement la TSH est alors plus basse, et auquel cas, modifier le dosage des traitements ne serait pas forcément utile, voire même pas judicieux. Surtout si vous vous sentez vraiment mieux.
Vous vous sentez mieux depuis la T3, donc l'augmenter pourrait ne pas être bénéfique.
Donc il faut tenter l'augmentation de la T4 avant. Et on verra ce que cela donne.

Oui la thyroglobuline est très correcte et les anti TG sont négatifs donc c'est très bien.

[DREAM]

Bonjour,
Je vous remercie pour votre réponse.
La prise de sang a été faite à 11h30, 1/4 de cynomel pris depuis 7h00 le matin et à J-1.
Il me reste malheureusement pas tant de marge que ça en T4, je nétais pas bien avec 150 (T4 1.33 (0.61-1.12)), j'avais une seule bouffée de chaleur par jour mais qui durait 24h !!!! j'étais en eau !!! et complètement speed ...
Je vais chez l'endo le 18, je verrais si elle veux me passer à 137.5 en laissant les deux 1/4 de Cynomel.

Bonne fin de week end.

[christiane]

Bonjour

euh avec des T4 à 1.33 (0.61-1.12) effectivement logique que vous n'étiez pas bien. Là elles sont plus basses.

Mais pour abaisser la TSH, le mieux encore c'est la T3, mais il ne faut pas non plus que ce soit trop pour vous et que vous vous sentiez mal.