Hashimoto imbriquée Basedow

[christiane]

Bonjour

Désolée, mais effectivement je sais que ce que je dis n'est pas forcément ce qu'on veut entendre, ou lire, mais je n'utilise pas la langue de bois. Les médecins le font très bien eux, donc pas la peine de faire la même choses qu'eux, autrement le forum n'aurait pas d'utilité.

Si je n'ai plus de Thyroide je n'ai plus d'espoir.

Il n'y pas de raison de perdre espoir parce qu'on n'a plus de thyroïde. On peut remplacer les hormones qu'elle fabrique.
Et vu le nombre de personnes qui vivent sans thyroïde, même des bébés naissent sans thyroïde, et ils vivent correctement, décemment.
Donc il ne faut pas tomber dans du drame, car ces maladies ne sont pas non plus aussi noires que ce que vous en pensez.
Bien sûr il y a des contraintes.
Bien sûr, elles peuvent être invalidantes.
Bien sûr elles induisent des symptômes pas agréables et parfois difficiles à éliminer.
Mais ce sont des maladies qu'on peut gérer.

Je dis qu'un hématologue pourrait être consulté afin de voir d'un peu plus près ce problème de globules blancs aussi bas.
C'est le spécialiste du sang, donc il peut aider à trouver une raison à ce taux bas naturellement.
Bien que la présence de maladies auto-immunes peut être une raison, mais celles présentes sont un peu je dirais "insuffisantes" pour voir de tels taux de globules blancs.
Donc des analyses plus pointues pourraient peut-être aider à savoir pourquoi les gb sont aussi bas.

[jana]

Bonjour,
Après une semaine de mon traitement au Thyrozol (2 comprimés par jour) je commence depuis deux jours à me sentir un peu mieux (plus de nausées).
Je viens de faire une prise de sang:
Globules rouges 5,62 (4 à 5,4) ancienne valeur 5,34
Plaquettes 193 (150 à 450) ancienne valeur 249
Globules blancs 4,8 (4 à 10) anc. val. 4,3
Poly Neutrophiles 52% 2496 (1800 à 7000) anc. val. 1845 - y'a du mieux !!
Poly Eosinophiles 4,5% 216 (0 à 400) anc val 95
Poly Basophiles 0,8% 38 (0 à 100) anc val 64 - ça baisse un peu !
Lymphocytes 34% 1632 (1200 à 4000) anc val 1896
Monocytes 8,7% 418 (200 à 800) anc val 400
Bon, voilà pour les résultats. je vais aller voir mon doc traitant pour les comentaires mais il me semble que je supporte le traitement. Enfin ce n'est que mon avis.
Ne vous inquietez pas je ne publierais pas mes résultats à chaque prise de sang mais c'etait juste pour vous tenir informé du début du traitement.
Cela faisait longtemps que je ne me sentais pas aussi "normale" qu'aujourd'hui. J'espère que ma santé restera ainsi. Je passe cette semaine à 1,5 comprimé.

[christiane]

Bonjour,

Ca va la NFS est bonne. Les globules blancs ne diminuent pas et c'est une bonne chose.
En revanche les plaquettes ont un peu diminué. A contrôler.

Pourquoi diminué le dosage maintenant, et surtout sans faire un contrôle sanguin avant de TSH, T3 et T4 ?
Il faut faire le bilan avant de diminuer. On ne diminue pas parce que le médecin a décidé à l'avance que ce sera à faire. Il se peut que cela ne soit pas possible chez vous, et qu'il faudrait au contraire continuer encore à un dosage plus haut.
On modifie un traitement pas à la suite d'une spéculation du médecin, mais parce que les résultats sanguins le permettent.
Donc sans bilan de contrôle, on ne change rien.

[jana]

Je vous fais confiance, mais le problème c'est que ma TSH T3 et T4 sera dans 3 semaines. Et le medecin nous a dit:
1ere semaine 2 comprimés
2eme semaine 1,5 comprimé
3 et 4ème semaines 1 comprimé
je ne sais donc plus trop quoi faire.... Et si je l'écoutais pour la semaine 2 et au controle NFS de mercredi prochain on verra.... que feriez vous à ma place?
Puis-je demander dejà la TSH T3 et T4 car l'endocrino m'a dit qu'il fallait 1 mois pour la faire et avoir des résultats fiables?
Pour les plaquettes que puis-je faire si ce n'est attendre le prochain controle NFS ?

[christiane]

Bonjour,

Oui mais ce n'est pas normal que le contrôle soit déjà aussi espacé.
Et le médecin ne peut pas dire à l'avance comment la thyroïde va être freinée. Donc donner un calendrier d'un dosage de ce type n'est pas prévisible. A moins qu'il n'ait une boule de cristal....

Et non seulement il faut faire contrôler la TSH, T3 et T4, mais ce sont aussi surtout les anticorps antirécepteurs qu'il faut contrôler. Sans quoi si on diminue ou arrête trop vite le traitement, on ne va pas y arriver.
Le médecin table sur le fait que la thyroïde va être freinée, mais il ne tient absolument pas compte des anticorps qui eux seront bien plus longs que cela pour diminuer et revenir sous la norme. Cela peut prendre plusieurs semaines voire mois. Une Basedow seule, le traitement dure 18 mois.

Donc bien sûr qu'il faut faire un contrôle de la TSH, T3 et T4 mais aussi faire une demande pour les anticorps aussi après au moins 15 jours/3 semaines de traitement afin de voir si ils diminuent ou pas. Donc savoir si le traitement arrive à les influencer ou pas. Ce sont les anticorps qu'il faut regarder de très près. Et le médecin à l'air de les laisser de côté.
Et cela risque de finir comme une internaute qui a eu un traitement 18 mois pour une Basedow, et qui se retrouve lors de l'arrêt du traitement avec encore plus d'anticorps qu'au départ. Tout ça parce que le médecin n'a pas établi une bonne surveillance mais en plus un dosage du traitement bien insuffisant et des diminutions du traitement sans contrôle des anticorps. Si on fait n'importe quoi, le traitement n'aboutit à rien. Ah si une opération qui pourtant pouvait être évitée.

[jana]

Bonjour,
J'ai eu l'endocrino hier au tel. Il m'a dit de faire l'analyse compléte du premier mois dès la 2 ème semaine du traitement (donc dans 2 jours) y compris anticorps afin de voir où j'en étais. Malheuresement depuis ce matin j'ai des démangeaisons un peu partout sur le corps. C'est supportable mais ça gratte assez tout de même. J'ai vu que c'était peut être un des effets indésirables du Thyrozol. Cela m'étonne que ça arrive au bout d'une semaine et demie. J'en ai parlé à mon doc ce soir et il m'a dit qu'il fallait mieux revoir l'endocrino au plus vite.
Dois-je arreter le traitement tout de suite?
Dois-je rappeler l'endocrino ou attendre encore 2 jours pour la prise de sang tant que les démangeaisons sont supportables? Dois-je encore la faire?
Au bout de 2 semaines de traitement la prise de sang pourra révéler des choses ou c'est encore un peu trop tôt?
Ce peut-il que les démangeaisons soient passagères? Si non y a t'il un autre médicament pour éviter l'opération?
Je garde cependant le moral, car de toute façon je n'y peux pas grand chose si ce n'est de vous contacter afin d'avoir le maximum de conseils.
Merci encore....

[jana]

Me revoilà 5heures après mon mail et surtout après une petite nuit à me gratter horriblement avec des boursuflures partout sur le corps. J'attend une heure raisonnable pour contacter l'endocrino car les démangeaisons sont difficilement supportables.
Jana

[christiane]

Bonjour,

Oui c'est possible que le traitement Thyrozol soit en cause.
Des allergies peuvent survenir, comme aussi de la fièvre, des maux de gorge. Ce sont des signes qui doivent alerter et faire arrêter directement le traitement.
Vous pourrez avoir un autre traitement comme le Proracyl.
Si ce traitement entraine lui aussi des effets secondaires, l'opération sera alors inévitable.

Faites la prise de sang, mais le traitement va devoir être arrêté voire modifié.

[jana]

Aujourd'hui l'endocrino me parle d'opération. Il est un peu réticent à me prescrire un autre médicament au vu de la grosse alérgie due au Thyrozol. Il parle de risques importants. Je n'ai que 35 ans et vraiment je n'ai pas envie de me faire opérer. J'ai mon doc traitant (qui pratique l'homéopatie) qui lui me parle d'un traitement possible par les plantes. Je ne sais plus quoi penser. Malheureusement je sais bien que je n'ai pas trop le choix. J'ai demandé à l'endocrino si une ablation partielle était possible. Il me dit que non, il vaut mieux tout retirer de suite car il y aurait un risque de rechute plus tard.

[christiane]

Bonjour,

On peut faire une allergie à un traitement et pas à un autre.
De toutes façon un traitement sera malgré tout indispensable pour aller jusqu'à l'opération.
Le chirurgien éventuellement pourra vous prescrire du Lugol qui a le même principe soit freiner la thyroïde mais en permettant aussi de limiter les risques d'hémorragie pendant l'opération.
La thyroïde est fortement vascularisée et en plus lorsqu'il y a une hyperthyroïdie c'est encore plus vascularisé et donc les risques augmentent.
Le Lugol permet de limiter les problèmes voire de les éviter.

Un traitement freinateur par les plantes, hum pas très efficace. Les seuls qui le soient vraiment sont les traitements allopathiques.

Et oui, une partielle serait un risque de rechute. Donc quand on opère dans le cadre d'une Basedow on enlève tout.

Ce qui est ennuyeux c'est que vous fassiez une allergie au traitement, car une Hashimoto permet d'éviter une opération.
Si la Basedow pouvait être traitée par traitement, vous seriez tranquille, mais là effectivement si les traitements médicamenteux ne sont pas possibles, il ne restera que l'opération.
Mais je le redis, on peut faire une allergie à un traitement et pas aux autres. Alors le médecin qui ne veut pas tenter un autre traitement, ce n'est pas normal.

[jana]

Ok, je vais tout de même forcer un peu pour tenter un nouveau traitement et ce malgré l'avis de l'endocrino. J'ai vu qu'il existe:
Néomercazole® (nom de marque) ou Carbimazole (Denomination Commune Internationnale) (comprimés dosés à 5 ou 20 mg) : c'est le plus utilisé.
Le Basdène® (nom de marque) ou Benzyltiouracile (Denomination Commune Internationnale) , peut-être un peu moins puissant.
Le Proracyl ® (nom de marque) ou Propyl-thio-Uracile (Denomination Commune Internationnale).
Le Thyrozol® (nom de marque) ou Thiamazole (Denomination Commune Internationnale)
et donc le Lugol dont vous parlez.
Pour le Thyrozol, c'est réglé! En revanche avez vous déjà entendu un cas avec une allergie au thyrozol et si oui par lequel de ces médicaments a t il été remplacé? La vrai question est: lequel me conseillez vous? Je sais bien vous n'etes pas docteur, que vous n'avez pas tout mon dossier médical et que chaque cas est unique mais juste pour savoir...
j'ai cru comprendre qu'il avait un peu tous le même principe actif (je me trompe peut être...)
Y a til vraiment un risque important pour ma santé de tenter un nouveau traitement? ( oedeme, crise cardiaque, étouffement...j'y vais peut etre un peu fort...) L'endocrino semble ne vraiment pas souhaiter tenter le truc? que peut il m'arriver de dangereux? Au moindre signe d'allergie je peux l'arreter. Car je pense que si ça ne marche pas on l'aura au moins tenté. D'autant que les nouvelles analyses semblaient pas trop mauvaises et tout revenait doucement "à la normale".

[christiane]

Bonjour,

On peut avoir une allergie avec n'importe lequel de ces traitements, tout dépend de la personne.
A partir du moment ou l'on change la molécule principale si c'est elle qui est en cause, n'importe quel autre traitement peut être prit. Mais si c'est un excipient qui est en cause, là c'est plus difficile car on ne peut pas facilement savoir lequel est en cause.

En général, le Proracyl est celui qui utilisé en remplacement.

Le risque serait surtout de rester sans traitement jusqu'à l'opération. Mais il faut bien entendu, qu'il n'y ait plus d'allergie d'induite. Si une allergie survenait aussi, oui il faudra arrêter le traitement de suite. Les autres risques sont à voir en fonction de ce que provoque l'allergie. Mais continuer un traitement qui produit l'allergie ça il est clair qu'on ne peut pas le faire. Donc il faut changer le traitement. Un peu ne pas fonctionner alors que les autres passeront sans problème. Ce serait bête de se faire opérer sans avoir essayer un autre traitement.

Attention le Lugol n'est pas un traitement freinateur du même type.
C'est un traitement qui peut effectivement freiner la thyroïde mais qui est prit général 10 à 15 jours avant l'opération. Ainsi le taux des hormones diminuent mais surtout ce traitement à la particularité d'agir sur la vascularisation de la thyroïde. On peut d'ailleurs s'en rendre compte, car la thyroïde durcit alors un peu et peut être aussi un peu douloureuse ou gênante.

[jana]

Bonjour,
Merci encore pour vos réponses.
Mon endocrino m'a contacté hier par télephone et m'a une nouvelle fois suggéré l'opération. Nous avons un RDV mi janvier pour en parler en tete à tete. Par téléphone je lui ai dit comme vous qu'il serait bête de se faire opérer sans avoir essayé un autre traitement. Mais il m'a expliqué qu'il y avait un gros risque pour ma santé et m'a dit que le Tyrozol m'avait provoqué une infection du sang et qu'un nouveau choc alergique pouvait conduire à un oeudeme ou à une crise cardiaque. ça fait peur... Pour lui la seule solution est l'opération. Peu à peu je me résigne.... mais je voulais connaitre votre avis suite à ces précisions.
Merci

[christiane]

Bonjour,

Si il a des informations comme une infection du sang, alors oui, l'opération est nécessaire. Mais j'aimerais bien savoir ce qu'il a trouvé comme infection. Vous avez eu une allergie cutanée mais pas de fièvre ? Pas de diminution probante des globules blancs. Et même les neutrophiles et les éosinophiles sont remontés. Les fluctuations dans les résultats sont quasi normales. Je pense que le médecin préfère l'opération histoire de ne pas s'embêter. Il faudra probablement mieux avoir un autre avis.

Le chir, vous demandera tout de même de prendre un traitement pour freiner la thyroïde et surtout éviter les risques d'hémorragies. Mais bon là à ce moment vous verrez ce qu'en dira le chir. Mais ne comptez pas sur le chir pour vous donner un second avis. Pour lui ce sera l'opération.

On peut toujours aussi tenter une cure d'iode radioactif si vous n'êtes pas en désir d'enfant. Je ne sais pas quel est votre âge.

[jana]

Et bien j'ai 35 ans.(debut traitement tyrozol 01/12/2011 et fin traitement 14/12/2011)
Globules blancs (valeur usuelles 4 à 10)
08/11/2011 4.3
08/12/2011 4.8
14/12/2011 5.9
19/12/2011 8.4
26/12/2011 7.7
Neurophiles (valeur usuelles 1800 à 7000)
08/11/2011 1845
08/12/2011 2496
14/12/2011 5351
19/12/2011 7056
26/12/2011 4166
Esinophiles (valeur usuelles 0 à 400)
08/11/2011 95
08/12/2011 216
14/12/2011 6 (c'est peut être ici qu'est le problème!!!!)
19/12/2011 25
26/12/2011 270