Basedow pas Basedow... Perdue!

[cecilekitty]

Bonjour et merci pour le sérieux de votre forum! Je me dépêche de poster avant que ça ferme!!!! J'ai 40 ans, mon histoire est un peu longue, je vais essayer de résumer.
En 2008 et 2010, gros passages à vide avec crises d'angoisse et perte de poids, fringales. Je ne me sens pas déprimée mais malade, symtômes divers et variés de malade imaginaire! Je pense à un problème thyroïdien en 2010 ( j'ai un goître depuis plusieurs années)mais les résultats de l'époque ne sont pas très probants:TSH 0,44 (0,2-4) T3 3,5(2,5-5,3) T4 6,70(6-12) Ac antiTG 18(inf à 34) Ac anti TPO 49(inf à 12) trak non demandés.

Je consulte malgrè tout un endocrino qui conclut peut être à un Hashimoto qui aurait fait une poussée de thyrotoxicose. Je finis sous AD et conclut donc que je fais une dépression. En avril 2013, je suis en hyperthyroidie à T3 traitée par Néomercazole 20 et Avlocardy :TSH inf à 0,005 (0,4-4,4) T3 9,1 (2-4,2) T4 14,1( 8,9-17,6) trak 7(inf à 1) Ac antiTPO 128(1-60).

Au bout de 4 mois et après diminution progressive du traitement, je passe en euthyroïdie et l'endocrino arrête les médicaments. Il me parle d'un Basedow puis d'un Hashimoto.... Depuis juillet 2014, j'ai une baisse régulière de la TSH en dessous de la normale inférieure, T3 et T4 normales. En novembre, je suis en légère hyperthyroidie, à T3 toujours. L'endocrino me reçoit à la va-vite, ne relit pas mon dossier, ne me represcrit pas les anticorps...je repars avec Néomercazole 5 mg et un " je ne sais pas ce que vous avez". Merci du voyage!
Arrêt du Néoercazole car presque en hypo, je repasse en hyper aussi sec. L'endocrino me dis " qu'est-ce qu'on fait alors?" Ce n'est pas une blague, je jure! Entre temps, je fais contrôler les Ac: trak 8,8(inf à 1,75), antiTPO 100(inf à16), antiTG 17(inf à100). Actuellement, je suis sous Néomercazole 5 mg, j'ai RDV fin mars avec un autre endocrino car l'autre est vraiment débile! Je crains de passer en hypo. Je suis fatiguée.... Ma mise en page est affreusement pas claire! Merci!

[christiane]

Bonjour et

Alors déjà lors du premier bilan sanguin, il est très dommage de ne pas avoir eu l'analyse des TRAKS car la TSH était particulièrement basse surtout en regard des hormones qui elles étaient vraiment très basses.

En fait, on peut avoir des TRAKs positifs et avoir deux problèmes complètement différents :
- Basedow. Ce sont les TRAKs qui bloquent le signal de la TSH et la maintiennent ainsi basse mais dans le même temps ces anticorps stimulent eux-mêmes la thyroïde qui se met alors à produire beaucoup de T3 et de T4 = hyperthyroïdie.
- Hypothyroïdie à anticorps bloquants. Ce sont les TRAKs qui bloquent toujours la TSH et l'abaissent. Mais ici les anticorps ne stimulent pas du tout la thyroïde. Et comme la TSH est assez basse, la thyroïde ne produit alors plus suffisamment d'hormones = hypothyroïdie.
Dans votre cas, on voit clairement la TSH basse ainsi que les hormones donc il se peut que vous étiez dans cette situation.
Et cela n'a pas forcément à voir avec une Hashimoto.

Ensuite les TRAKs deviennent positifs et peuvent alors être dans le cadre d'une Basedow, mais le hic c'est que seules les T3 sont hautes. Et une hyper à T3 ne se traite pas par antithyroïdiens, mais d'abord on cherche la cause en contrôlant : bilan hépatique et rénal, cortisol + ACTH, oestrogènes, ferritine. Car si l'un ou l'autre sont en difficultés ou anormaux cela peut expliquer l'hyper à T3. Et c'est uniquement le traitement qui peut alors régler ce problème qui peut faire en sorte de traiter l'hyper à T3.
A noter, qu'en freinant la thyroïde, le médecin freine alors probablement simplement la production de T4. Si moins de T4 dans le sang, l'organisme en aura moins à convertir en T3. Mais si on ne traite que de cette façon, on ne règle pas le problème de fond.
Donc il faut les deux en simultané.
Pour preuve qu'il faut absolument les deux, puisque à l'arrêt du traitement, vous revenez presque d'office à la case départ.

De plus, on peut être dans le cas, où les T4 ne sont pas très hautes car tout simplement elles sont très fortement converties en T3. Ce qui signifie au final que les TRAKs ne sont pas très actifs.
Basedow, cela ne me semble pas assez pour une.
Hashimoto, les anti TPO sont bien trop insuffisants pour une.

Dans la mesure, où le médecin avait un doute, avant tout traitement il aurait dû faire la demande d'une scintigraphie qui aurait donné le bon diagnostic.
Dans le cas, où la situation repartirait dans le mauvais sens, il faudra absolument en faire une.
Mais avez-vous une échographie ? Si oui donnez le compte-rendu complet. Si pas c'est à faire.

Les TRAKs augmentent, mais le peu de dosage du traitement ce n'est pas lui qui vous met en hypo.
Il faudrait cela dit le résultat de TSH, T3 et T4 avec les normes afin de savoir où vous êtes précisément à leur niveau.
Les anti TPO et les anti TG peuvent être norme sans qu'il s'agisse d'une Hashimoto.
Ces autos anticorps augmentent aussi bien dans le cadre d'une Basedow, mais aussi comme dans le cas, que je signalait plus haut de l'hypothyroïdie à anticorps bloquants.

Le médecin ne sait pas quoi faire ?
Il faut arrêter tout traitement et faire une scintigraphie et une échographie qu'on puisse y voir plus clair.
Puis surtout faire le bilan sanguin signalé plus haut en y ajoutant NFS et contrôle bien entendu régulièrement de la TSH, des T3 et des T4.
Les TRAKs doivent aussi être contrôlés, mais les deux autres non ce n'est pas la peine. Ils n'apportent rien comme indication.

[cecilekitty]

Merci pour votre réponse rapide! Mon dernier résultat de jeudi: TSH 0,08 (0,15-3,5) T3 3,5(2,5-4) T4 6,3(6-12). Mon écho de début janvier dit: la glande thyroïde est augmentée de volume avec un grand axe du lobe droit de 7,5 cm et du lobe gauche de 7 cm. Le dimètre transverse est de 3 cm sur 2 cm d'épaisseur à droite et de 2,5 sur 2 cm à gauche. Écho structure hétérogène ds son ensemble avec de multiples images micro nodulaires sur un fond d'échogénéité normale. En mode Doppler on note une hyperactivité vasculaire en faveur de lésions inflammatoires. Pas d'adénopathie. La TSH N'est pas vraiment bloquée pour un Basedow...

[cecilekitty]

Je rajoute TGO TGP ET GAMMAGT normales, NFS ET PLAQ normales également. J'avais fait une scinti en 2010. Je vais rechercher le résultat.

[christiane]

L'écho montre un goitre mais le parenchyme est hétérogène mais échogénéité normale.
Hashimoto montre un parenchyme hétérogène nettement hypoéchogène.
Basedow montre un parenchyme hétérogène nettement hyperéchogène.
Donc la scintigraphie permettra probablement de savoir ce qu'il en était du moins en 2010, mais il serait bon de savoir ce qu'il en est maintenant.

Les résultats montrent vraiment effectivement des T3 et des T4 insuffisantes, et vu le faible dosage du traitement que vous prenez, il ne peut pas être responsable de ce faible taux.
Les anticorps apparemment sont bien bloquants.

[cecilekitty]

J'ai du mal à comprendre comment ça fonctionne: ce sont les traks qui bloquent la thyroïde mais ne la stimule pas? Comment se fait-il alors que les T3 montent?

Et pourquoi dit-on hypothyroïdie alors que j'en avais trop des T3? Pardon, mes questions arrivent au compte goutte!

[christiane]

Bonjour

J'ai du mal à comprendre comment ça fonctionne: ce sont les traks qui bloquent la thyroïde mais ne la stimule pas? Comment se fait-il alors que les T3 montent?

Parce qu'il peut y avoir deux problèmes ou un enchaînement de situation :
- blocage de la TSH sans stimulation de la thyroïde
- et l'organisme qui tente de compenser en augmentant la conversion des T4 en T3.

Et pourquoi dit-on hypothyroïdie alors que j'en avais trop des T3? Pardon, mes questions arrivent au compte goutte!

Parce que les médecins eux se basent sur la TSH et les T4 mais pas sur les T3.
Autrement dit, l'hyper ou l'hypo à T3 sont peu prises en compte par les médecins. Tout comme, lorsqu'ils voient la présence de TRAKs pour eux = Basedow. Et ils traitent comme une Basedow en freinant alors la thyroïde mais si on est dans le cadre d'anticorps bloquants, on aggrave la situation en augmentant l'hypothyroïdie.

[cecilekitty]

Bonjour et merci! Je comprends alors pourquoi ma TSH n'a cessé de baisser en dessous de la normale inférieure tout cet été sans aucun effet sur la T3 et la T4. Quel serait le traitement alors?? Bon dimanche!

Scinti de 2010: corps thyroide en place avec hyperplasie relative modérée mais nette des 2 lobes au profit du côté droit ainsi que de l'isthme. Les 2 lobes sont sensiblement homogènes et normofixants. Palpation retrouve une hyperplasie bi-lobaire diffuse, de consistance ferme et souple, micro hétérogène à dte, modérément diffuse et vasculaire. Au total, vu l'abaissement relatif de la TSH qui reste ds les limites de la normale actuellement, il peut s'agir d'une suspicion d'hyperthyroïdie biologique sur petit goître endémique scintigrahiquement homogène et normofixant, sans anomalie réellement palpable. Si un effondrement du taux de TSH se confirmait, il s'agirait d'une hyperthyroidie clinique et biologique d'allure diffuse au plan isotopique. Merci Christiane!

[christiane]

Bonjour

Dans le cas de la TSH basse alors que les hormones sont basses, le seul traitement est le substitutif afin d'apporter les hormones indispensables à tout l'organisme.

Donc à la scinti, pas de Basedow en tout cas, puisque la fixation est normale.
Cela dit on n'a pas non plus de signe d'une éventuelle Hashimoto. Mais cela restera à surveiller.
Si lors d'un contrôle à 1 ou 2 ans les autos anticorps venaient à augmenter, là je parle surtout des anti TPO et anti TG, il pourrait alors s'agir d'une Hashimoto avec présence de TRAKs ce qui arrive dans environ 10 % des cas, sans que cela n'ait de conséquence pour une Basedow bien entendu. Ce sont bien des TRAKs mais si on les analysait plus précisément, on pourrait voir qu'ils sont différents de ceux de Basedow. Analyse qui ne se fait pour cause coût trop onéreux.

[cecilekitty]

Bonjour Christiane et merci, mon petit cerveau tourne à plein régime pour tenter de comprendre le bazar qui m'habite! Mais j'ai du mal ! Je comprends bien les mécanismes d'une hyperthyroidie ou d'une hypothyroïdie classique. Pourquoi dans mon cas ma TSH s'abaisse? Pourquoi la T4 reste normale ? Pourquoi seuls les T3 montent? Si j'arrête le Néomercazole, les T3 vont grimper, la TSH va encore s'abaisser,j'aurai des symptômes d'hyper. Si je prends du Lévothyrox, cela ne va-t-il pas qu'aggraver mon état? Ma thyroide est très sensible ces jours ci, l'impression d'avoir un poids ds le cou! Je n'ose même plus dire ce que je ressens à mon entourage tellement j'ai des symptômes bizarres. Je dis que ça va mais c'est pas vrai, je rame pour tout. Merci encore pour votre écoute... et votre patience sans limite.

[christiane]

Bonjour

Votre TSH est basse car il y a les TRAKs qui l'abaissent.

Pourquoi la T4 reste normale ? Pourquoi seuls les T3 montent?

Parce que votre organisme convertis plus de T4 en T3 qu'il ne le devrait ou parce qu'il en ressent le besoin.
Mais il faut trouver le pourquoi et cela passe par différentes analyses. http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... quand.html
Dans la liste, il me semble qu'il manque un élément, le sélénium. Attention la prise de sang n'est pas prise en charge par la sécu, dont vous en serez de votre poche.

Si j'arrête le Néomercazole, les T3 vont grimper, la TSH va encore s'abaisser,j'aurai des symptômes d'hyper.

Si vous arrêtez le Néo-mercazole, vous pourrez faire une scintigraphie récente afin de voir ce qu'il se passe maintenant.
Ensuite, si vous arrêtez, les T4 remonteront peut-être mais même pas dit, puisque avant même de le prendre, elles n'étaient pas en excès, il n'y avait que les T3 en excès. La TSH, elle abaissée, par l'excès des T3 certes mais aussi probablement par les TRAKS. Mais les TRAKs ne stimulent pas la thyroïde sinon, vous auriez aussi beaucoup de T4.

La TSH ne s'abaissera pas forcément plus, puisque si ce sont les TRAKs qui l'abaissent ça ne changera rien.
Les symptômes d'hypers ne sont pas induit par la TSH mais par les hormones et surtout les T3. Donc même la TSH encore plus basse, si les T3 elles venaient à être basses, vous ne seriez pas en hyper.

Si je prends du Lévothyrox, cela ne va-t-il pas qu'aggraver mon état?

Avant de prendre un traitement, il faut déjà avoir le bon diagnostic et là on ne l'a pas.
Donc le mieux est de tout stopper, faire une scintigraphie, refaire un bilan sanguin complet : TSH, T3, T4 + les 3 autos anticorps, mais aussi : cortisol + ACTH, œstrogène - progestérone, bilan hépatique et rénal, ferritine, calcium + vitamine D, sélénium, zinc.
Et ensuite on pourra faire le tri et voir le traitement le plus approprié.

Votre médecin vous a mis sous Néo-mercazole mais ce traitement freine la thyroïde par la production des T3 qui elle se fait au niveau de plusieurs organes en convertissant les T4 en T3.
Une hypo à T3 ne se traite pas comme une "simple" hyper.
Mais votre médecin pense hyper car il y a des TRAKs, mais les TRAKS abaissent la TSH sans pour autant stimuler la thyroïde sinon les T4 seraient elles aussi en excès. Bien que, comme déjà dit, les T4 peuvent être limitées par le fait qu'elles sont fortement converties en T3. Mais dans les Basedow par exemple on retrouve les deux hormones très hautes. Dans les cas, comme le vôtre c'est une hyper à T3. Les TRAKs eux ne font en fait que brouiller les pistes et faire dire au médecin : Basedow, d'où le Néo-mercazole.