Besoin d'aide/ interprétation pds s'il-vous-plaît!

[christiane]

Bonjour

Les ganglions enflent lorsqu'il y a une inflammation ou une infection. Donc rien d'anormal dans le cadre d'une thyroïdite ils sont là pour combattre l'inflammation de la thyroïde.
Mais parfois ce n'est pas le cas et ils peuvent alors être à surveiller étroitement car ils peuvent dégénérer. D'où quand il y a en a on doit les surveiller.

Pour la gêne occasionnée, on peut prendre un anti-inflammatoire léger ou appliquer un gel ou une crème anti-inflammatoire. Attention ce type de crème ou gel contiennent alors souvent de la cortisone qui n'est pas du tout amie avec le soleil. Donc à appliquer uniquement le soir en veillant à ce que la peau soit bien nettoyée le matin pour ne plus avoir de trace de cortisone.

[Lalie]

Merci pour ces précisions.
C'est bien ma veine! Je souffre de rosacée et les corticoïdes par voie orale me sont complètement interdits sous peine de voir flamber celle-ci...

L'anti-inflammatoire léger peut-il être autre chose que de la cortisone?

La gêne au niveau de la gorge empire en ce moment il me semble; je vois mon médecin traitant la semaine prochaine et lui demanderai si je peux au moins envisager une application locale comme vous le conseillez (sur le cou, pas trop de risque de rosacée).
Je ne pensais pas qu'on puisse avoir un l'effet sur la thyroïde à travers la peau mais vos conseils m'ouvrent des horizons.

Je ne suis pas très amie du soleil de façon générale et serait donc vigilante.

Merci encore.

[christiane]

Bonjour

Oui bien sur l'anti-inflammatoire peut être et même doit être un AINS = non stéroïdien = sans cortisone.

Si, en application locale, on arrive à calmer l'inflammation de la thyroïde. C'est moins efficace que par comprimé mais ça aide.

Vi, moi aussi j'aime bien le soleil, mais lui il m'aime pas, du moins il est pas gentil avec ma peau. Moi 5 minutes au soleil et j'attrape des plaques de boutons.

[Lalie]

Bonjour Christiane,

Merci beaucoup pour cette bonne nouvelle des AINS!! :ça Je vois mon médecin la semaine prochaine puis un endocrino la semaine suivante.

J'ai exactement la même chose que vous par rapport au soleil:
C'est une lucite, dont les symptômes disparaissent avec des anti-histaminiques. Je prends donc fréquemment de l'aerius (aussi contre l'allergie aux acariens) mais essaie aussi de ne pas trop m'exposer pour limiter la casse...En outre, mes grains de beauté très très nombreux me l'interdisent.

Bonne journée à vous.
Je vous tiendrai au courant!

[Lalie]

Bonjour Christiane,

J'espère que vos vacances ont été agréables?
Les miennes ont été un peu trop médicalisées à mon goût mais j'imagine que je dois me faire à cette idée.

J'ai donc avancé sur la question en voyant une endocrino qui m'a prescrit aussitôt une scintigraphie.

Celle-ci a rejeté l'hypothèse de basedow.
J'ai ensuite repasser une pds. Ma tsh est toujours à 0,01 et T3 et T4 toujours dans la norme (en très légère baisse l'une comme l'autre par rapport à la première fois où on les avait contrôlées) Je ne peux redonner les valeurs exactes avec normes labo - qui n'était pas le même labo que la première fois- car je n'y ai eu un accès que virtuel sans possibilité d'impression et il m'est impossible de les consulter de nouveau, le lien serveur ne fonctionne plus.

Voici le bilan de l'endocrino:

"L'échographie est assez typique d'une thyroïdite: hétérogène avec des plages hypoéchogène et une hyper vascularisation.
La scintigraphie thyroïdienne n'est pas en faveur d'une hyperthyroïdie puisque l'intensité de fixation est normale sans zone hyperfixante.

La patiente présente une très légère exophtalmie, sans gêne ressentie.

Donc nous sommes sans doute dans le cadre d'une hashitoxicose avec présence de deux types d'AC bloquants et stimulants avec au dernier contrôle tsh 0,01; T4L 1,06 ng/dl (O,93) 1,7 / VS 2mm

Du fait du peu de signes cliniques et en accord avec la patiente, je diffère la mise en route d'un traitement freinateur et effectue un contrôle bilan dans 1 et 2 mois. Si, en octobre, la tsh est toujours effondrée j'introduirai une petite dose de neomercazole."

J'avoue que la mention d'exophtalmique m'a fait frémir mais mon généraliste, lui, ne la constate pas...
Je vois de toutes façons un ophtalmo dans un mois.

Mon médecin m'avoue ne pas vraiment saisir la situation...le cas de figure lui semblant particulier.

Je vous remercie de me donner votre avis éclairé.

Autre nouvelle: un allergologue m'a confirmé par tests que j'étais allergique au gluten et au lactose (nous avions évoqué ce sujet un peu plus haut dans la discussion)

[christiane]

Bonjour

Il n'y a pas de Basedow mais pas non plus pour autant d'Hashimoto puisque les anti TPO sont sous la norme.
Il faudra toutefois les faire contrôler ainsi que les TRAKs.

Les TRAKs observé l'autre fois, sont effectivement probablement des bloquants. Donc ils bloquent la TSH ce qui fait que elle diminue et reste basse.
Ce qui au final risque d'entrainer une hypo, puisque la TSH basse ne peut plus stimuler la thyroïde qui ne produit alors plus suffisamment d'hormones. Du moins les taux risquent fort de diminuer petit à petit. Ce qui semble d'ailleurs être le cas. Il faudra donner les résultats complets avec normes labo. Téléphonez au labo, pour qu'il vous les envoie par courrier.
Il faut absolument refaire un bilan complet : TSH, T3, T4 + les trois autos anticorps soit anti TPO, anti TG et TRAKs.

Mais je ne comprend pas le traitement qui pourrait être proposé. Il va à l'encontre de la logique de la situation actuelle.
La TSH est basse car les anticorps la bloquent, mais ils ne stimulent pas la thyroïde pour preuve les hormones ont diminué depuis le bilan précédent. Cela dit, le médecin parle d'anticorps bloquants et stimulants : bloquants oui stimulants non pas du tout. Je ne vois pas pourquoi d'ailleurs le médecin peut dire qu'ils sont stimulants. Si ils l'étaient les hormones seraient bien plus hautes et surtout ne diminueraient pas, elles augmenteraient.
Donc freiner la thyroïde ne servirait à rien puisque en fait elle l'est déjà par le fait que les anticorps ne la stimulent pas.
On freine la thyroïde quand les TRAKs stimulent la thyroïde ce qui fait que elle produit alors trop d'hormones. Ce n'est pas du tout le cas ici. Donc freiner la thyroïde ne ferait qu'accélérer la survenue d'une hypothyroïdie.
Si la situation perdure comme actuellement, le traitement devra être substitutif et non freinateur.

Le problème de l'exophtalmie a bien été vu chez un spécialiste ? Car tant que cela n'est pas confirmé par lui, ce n'est pas forcément ce qui se passe réellement.
Mais si c'est le cas, cela peut tout simplement être dû à la présence des TRAKS qui en fait ne s'en prennent pas à votre thyroïde, juste en bloquant la TSH, mais ils attaquent vos yeux. Cela peut arriver.
Cela dit, il se peut que par la suite et toujours dans l'hypothèse qu'il y ait bien une exophtalmie, ils s'en prennent vraiment à votre thyroïde et là on sera alors vraiment dans le cadre d'une Basedow.
Je pense que Basedow est bien là, mais pour le moment elle ne cible pas votre thyroïde mais vos yeux mais toujours sous réserve qu'il y ait bien exophtalmie. On verra comment les choses évolueront, mais je pense que l'on va vers ce cas de figure.
Ce n'est pas courant comme situation, mais cela existe. D'où la perplexité de votre médecin, ce que je comprend, car il ne doit pas en avoir beaucoup. Moi j'ai déjà vu le cas, car j'ai eu des centaines de situations d'observée depuis 2004, que je me suis intéressée à la thyroïde. Un médecin même en 20 ou 30 ans de carrière, n'en verra probablement pas un seul.

Si il n'y a pas d'exophtalmie, il y a de fortes probabilités alors que les anticorps soient et restent uniquement bloquants. Mais on peut toujours avoir aussi la "surprise" qu'ils évoluent par la suite. Il n'y a aucune certitude ni dans un sens ni dans l'autre, juste des probabilités.
Je sais ça aide pas vraiment, mais en sachant déjà un peu les différentes possibilités, cela permet de s'y retrouver par la suite, si les choses évoluent.

[Lalie]

Merci Christiane,

Cela ne me rassure pas vraiment en fait car c'est une endocrino qui m'a tenu ce discours et rédigé ce bilan.
Elle se dirige vers un traitement par petite dose de neomercazole si la tsh ne remonte pas d'ici deux mois et je ne voudrais pas prendre un traitement inadapté
Quels seraient les risques de le prendre s'il n'a pas de raison d'être?? Elle a juste éviter de me le donner pour l'instant en disant, comme vous le souligner, que cela risquerait d'accélérer une hypo mais alors pourquoi insister pour me le donner à terme...?

Devrais-je voir, selon vous, un autre spécialiste endocrino ??

Pour ce qui est de l'exophtalmie je vois par moi-m^me un ophtalmo fin septembre.

Sur prescription de l'endocrino, je dois faire contrôler tsh, T4 début septembre puis mi octobre et AC TPO et AC anti récepteurs rsh mi octobre. Et c'est tout.



Merci de votre aide.

[christiane]

Bonjour

Endo oui mais justement pas logique son raisonnement.

Si vous prenez le traitement freinateur, comme je vous l'ai expliqué, votre thyroïde sera encore plus freinée, donc elle produire de moins en moins d'hormones, ce qui va vous mettre en totale hypo et surtout cela risque d'être rapide.

Vous pouvez consulter un autre endo, mais qui risque aussi de faire la même chose.
Le problème est que les endos se fient à la TSH et au fait qu'il y a des TRAKS et pour TRAKs = traitement freinateurs. Sauf que assez souvent, ils sont uniquement bloquants et donc ils peuvent induire une hypothyroïdie et pas une hyper. Et dans ce cas, le seul traitement est substitutif, comme je vous l'expliquais hier.

Que la TSH et les T4 ?
Et puis les anticorps après ?
gloups !!! Et les T3, elles comptent pas ??? Ce sont les hormones actives qui sont produites par la conversion des T4 en T3. Il faut donc savoir si vous en avez suffisamment ou pas.
Voyez avec le généraliste pour avoir tout.

[Lalie]

Merci Christiane,

J'ai pris rendez-vous avec un autre endocrinologue. Je le verrai en octobre (juste après avoir fait le point avec un ophtalmo)
En espérant qu'il soit plus clairvoyant.

Mon généraliste n'y comprenant rien, il va peut-être accepter je pense de faire tester T3 et T4 (en effet l'endo ne me fait plus tester T3) mais ne saura quoi en faire aux vues de ces autres résultats qu'il m'a avoué ne pas savoir analyser. Il m'a dit qu'une petite dose de neomercazole me mettrait sans doute en euthyroidie.

Je me sens totalement coincée. Je ne peux guère décider seule de mon traitement.
Je ne vois pas comment obtenir le traitement dont vous me parler (est-ce du lévotyrox?) si aucun des médecins vus ne va sur cette voie???
L'idée de prendre un autre traitement inadapté ne me réjouis pas...

Si vous voyez comment m'extraire de ce noeud de vipères je suis preneuse.

Dernière question: J'ai bien compris le risque de passer vite en typo avec le traitement proposé. Cela est-il dangereux? réversible facilement? Désolée si mes questions sont candides, je découvre tout cela...

Merci.

[christiane]

Bonjour

Vous mettre en euthyroïdie ?
Ah oui faire remonter la TSH, mais ce qui ne manquera pas alors de faire diminuer les hormones. Donc il n'y aura d'euthyroïdie que pour la TSH, pas pour les hormones et pourtant ce qui importe ce sont les hormones pas la TSH qui elle ne fait qu'une balance entre les hormones et surtout qui est influencée par différents éléments comme l'hypophyse, l'hypothalamus, les TRAKs et parfois d'autres comme par exemple le tabac qui l'abaisse fortement.

Le traitement substitutif débute toujours par un traitement de T4. Le plus fréquemment donné est oui, le Levothyrox mais pas forcément le mieux.
Il y a aussi le L-thyroxine, moins utilisé et pourtant bien mieux assimilé et plus performant avec bien moins d'effets secondaires que le Levothyrox.

Un passage rapide en hypo, avec le traitement freinateur serait normalement oui vite inversé en arrêtant tout simplement le traitement. Mais avec un délai tout de même puisque le traitement peut encore être actif plusieurs jours après l'arrêt.

[Lalie]

Merci Christiane,

Déjà, ça me rassure si un traitement qui fait passer en typo est "vite" rectifiable.

Je prends note de tout cela. Mon médecin généraliste serait réceptif si je lui parlais d'un traitement mieux supporté, il sait que j'ai eu pas mal de soucis avec mon traitement pour l'hypertension, d'où le fait que je ne saute pas de joie au démarrage d'un nouveau traitement.

D'ailleurs, si je m'étais précipitée ainsi, je saurais actuellement sous roaccutane (traitement proposé par mon dermato pour mon acné inflammatoire alors que celle-ci est résorbée depuis que j'ai éliminé le gluten et le lactose...comme quoi!).

Rester avec une tsh effondrée alors que T3 et T4 restent normales est-il gênant à long terme??
Parce que, si non, je ne vois pas l'intérêt/ l'urgence de la faire remonter par traitement sachant que je ne me sens pas mal du tout...

Pour l'instant mon programme (afin de ne pas me donner de stress inutile) est de :

- Faire contrôler tsh et T4 début septembre et début octobre comme c'est prévu (pas le choix, pas d'autres prescriptions).
- Faire le point avec l'ophtalmo fin septembre pour en savoir plus sur cette éventuelle exophtalmie.
- Voir le second endocrino mi octobre (il m'a été conseillé car c'est quelqu'un qui a de la bouteille, très âgé en fait... On ne sait jamais!)

Je revois l'endocrino déjà vue fin octobre.

Et je vous tiens évidemment au courant. Merci énormément.

[christiane]

Bonjour

Hormones normales, ou dans la norme ne dit pas suffisantes pour vous. Et les vôtres ne volent pas haut et en plus diminuent. Donc si au final, il peut y avoir un problème si les hormones continuent de diminuer. Sinon, non.
Mais plus la TSH reste basse longtemps, moins la thyroïde produit d'hormones = au final les hormones vont manquer à l'appel.

[Lalie]

Bonjour Christiane,

Des nouvelles fraiches du front, pas bonnes:

Pds ce matin:

- tsh passée de 0,01 à 23,45!!! Normes labo 0,55-4,78
-T4 : 0,58 en dessous de la norme 0,89-1,76
- T3 : 1,69 en dessous de la norme 2,3-4,2

J'ai eu une semaine effroyable, rentrée, trajets +++ pas pu me poser 5 minutes (+règles hémorragiques arrivées avec une semaine d'avance!!) et énorme contrariété lié à des problèmes de santé très grave de quelqu'un de mon entourage, j'ignore si cela a pu accélérer les choses...
Je me sens vidée de toute énergie aujourd'hui.

Pouvez-vous m'éclairer s'il vous plait? Un traitement devient-il "urgent" et lequel (de substitution si j'ai bien tout compris, pas le néomercazole)??

Merci.

[christiane]

Bonjour

Là la TSH est partie dans le sens des hormones et vu le taux très bas des T3 et des T4, c'est logique qu'elle ait grimpé autant.

Il faut absolument un traitement substitutif et heureusement que le médecin ne vous a pas donné un traitement freinateur comme il le suggérait. On allait à la catastrophe.
La présence des TRAKs peut alors être un faux positif, ou alors tout simplement qu'ils ne sont pas actifs, et donc pas ceux de Basedow. Il faudra les contrôler d'ici 4 ou 5 mois ou avant si un changement de situation avait lieu. Il faudra contrôler aussi les anti TPO et les anti TG.

Vous parlez d'hyertension, de quand date ce problème ?

Le traitement pour la thyroïde est indispensable et oui aussi urgent, au vu de vos résultats actuels, donc il faudra bien vous y plier. En revanche, afin de mieux supporter, si vous êtes en difficulté avec des traitements, le mieux serait de prendre du L-thyroxine en gouttes, bien mieux supporté que le Levothyrox. Le L-thyroxine peut donner quelques problèmes intestinaux au départ, mais cela ne dure pas.
Vous pourrez de plus avec ce traitement commencer en douce, avec 3 gouttes ce qui vous donnera 15 µg au lieu de débuter à 25 avec le Levothyrox.
Ensuite tous les 5 à 10 jours vous pourrez augmenter d'une goutte. Mais là ce sera indispensable car vos hormones sont bien trop basses et il faut absolument les faire remonter.
Cela dit d'ici là et ce autant que vos activités peuvent vous le permettre, il faut vous reposer sinon votre coeur va se fatiguer et cela peut entrainer des extrasystoles.

Votre situation a pu accélérer le processus, mais il était déjà bien en cours avant.
Si vous aviez eu un traitement dès le début alors que vos hormones ne volaient déjà pas bien haut, la situation actuelle aurait pu être évitée. Les hormones ne seraient pas tombées aussi basses.

Et attention à une chose très importante, car le médecin risque du coup de vouloir vous donner un fort dosage du traitement vu les hormones. Surtout pas.
Car un dosage trop important d'un coup, va bousculer l'organisme et pas dans le bon sens et vous risquez de ne pas le supporter. Ca pourrait faire l'effet d'un coup de fouet et pas dans le bon sens de l'expression.
Cela entrainerait la même situation que lorsqu'on est endormi et qu'on est réveillé brutalement, en sursaut quelle qu'en soit la raison. On est perdu, on a la tête qui tourne, la vue brouillée, et il faut un moment pour se remettre et reprendre ses esprits. Un dosage trop important d'un coup donnerait cette même sensation mais qui durerait plusieurs jours voire semaines. Donc on évite et on y va doucement. D'autant plus que vous dites ne pas apprécier les traitements.
Car

[Lalie]

Merci énormément Christiane,

Pour tâcher de répondre à peu près dans l'ordre à vos questions et remarques, je suis soignée pour l'hypertension depuis une vingtaine d'année. Et je souffre déjà d'extrasystoles!!

Je suis enseignante en collège; il est inconcevable pour moi d'être déjà arrêtée alors que la rentrée vient d'avoir lieu.
Cela peut paraître déraisonnable (d'autant plus que je suis dans un collège "difficile"), mais j'y ai bien réfléchi cette nuit (à défaut de dormir tant je suis mal au niveau orl - gros rhume, état fébril et toux depuis hier) et j'ai pris un peu les devants en informant par mail ma direction sur le fait que je risquais de ne pas "péter la forme" dans les jours qui viennent. C'est la première fois que je fais ce genre de démarche mais cela me semblait important de le faire.

Je vais tâcher cependant de voir mon médecin généraliste le plus rapidement possible. Avec toutes les données dont vous m'avez fait part dont j'espère il tiendra compte...mais la balle sera dans son camp.

Merci encore mille fois.
Je vous tiens évidemment au courant.