Hyper , basedow et perdue pour la suite

[sylvia]

Bonjour,


Avant toutes choses je tiens à vous remercier pour ce forum. Vous m'avez donné le courage de surmonter les problèmes physiques et intellectuels et toutes ces heures passées devant l'écran m'amènent à vous dire combien votre action est importante.
Je ne voulais pas vous embêter avec mon histoire mais cette maladie est compliquée et j'avoue ne pas tout comprendre dans la subtilité des résultats d'analyses.

J'espère aussi en vous écrivant ne pas faire d'erreurs dans le positionnement de message.
Voici un peu de chiffre pour me situer

En Mars 2011 , mal à une cheville
Analyse de sang : TSH 0,04 uUI/L valeurs labo 0,35 à 4,94
T4L 1,69 ng/dl 0,70 à 1,48
21,75 pmol/l 9,01 à 19,05
T3L 5,26 pg/ml 1,71 à 3,71
8,08 pmol/l 2,63 à 5,70
anticorps anti-thyroglobuline 2,24 UI/ml inf. à 4,11
anticorps anti-thyroperoxydase 6,40 inf. à 5,61

Echographie :Septembre 2011
Le volume thyroîdien est normal
Les deux lobes thyroîdiens sont de taille comparable
Le lobe droit mesure 50mm de hauteur, 17 mm de profondeur, 20 mm de largeur
L'isthme mesure 3 mm
Le parenchyme thyroîdien est discrètement hypoéchogène et hétérogène
A droite pas de nodule solide, juste un kyste de 4 mm en médio-lobaire externe
A gauche, présence de micro-kyste de 3 mm en médio lobaire, et de deux micro-nodules discrètement
hypoéchogènes de 4 et5 mm l'un situé en médio-lobaire l'autre en polaire inférieur
Pas d'édénomégalie jugulo-carodidienne
Conclusion
Thyroîde de volume normal avec un parenchyme discrètement hypoéchogène et hétérogèen.
Stabilité des kystes par rapport au précédent bilan
Apparition de deux micro-nodules discrètement hypoéchogènes bien délimités homogènes de 4 à 5 mm
du lobe gauche

Anticorps anti-récepteur de la TSh -(ria) Octobre 2011
3,3 UI/L interprétation < 1 UI/L négatif
1 - 1,5 UI/L douteux
> 1,5 UI/L positif

Echographie en juin 2012
Thyroîde de volume avec parenchyme hétérogène, discrètement hypoéchogène
Micro nodule un peu hypoéchogène bien délimité médio-lobaire de 4 x 6 mm, stable par rapport au précédent bilan

Analyse sang de novembre 2012
TSH 4,58 uUI/L valeurs labo 0,35 à 4,94
T3L 3,12 pg/ml 1,71 à 3,71
4,79 pmol/l 2,63 à 5,70
T4L 1,00 ng/dl 0,70 à 1,48
12,87 pmol/l 9,01 à 19,05
Thyroglobuline 18,5 ug/L 0,1 -36,8

Analyse sang de Février 2013
TSH 4,50 uUI/ml 0,35 à 4,94
T3L 3,02 pg/ml 1,71 à 3,71
4,64 pmol/1 2,63 à 5,70
T4L 1,05 ng/dl 0,70 à 1,48
13,51 pmol/l 9,01 à 19,05

Analyse sang de Mai 2013
TSH 2,19 uUI/ml 0,35 à 4,94
T3L 2,95 pg/ml 1,71 à 3,71
4,53 pmol/l 2,63 à 5,70
T4L 1,00 ng/dl 0,70 à 1,48
12,87 pmol/l 9,01 à 19,05

Analyse sang de Juillet 2013
TSH 2,17 uUI/ml 0,35 à 4,94
T3L 2,81 pg/ml 1,71 à 3,71
4,32 pmol/l 2,63 à 5,70
T4L 1,01 ng/dl 0,70 à 1,48
13,00 pmol/l 9,01 à 19,05
anticorps anti-thyroglobuline 4,31 UI/ml inf à 4,11
anticorps anti-thyroperoxydase 6,51 UI/ml inf à 5,61
proteine c réative 5,4 mg/l inf à 5,0
vitesse de sédimentation 1 heure 12 mm inf à 10

Echographie de Juillet 2013
La glande thyroîdienne est de taille normale
Sa structure est un peu hétérogène mais il n'existe pas de nodule vraiment identifiable.
Pas d'hypervascularisation
Pas de ganglion significatif
Aspect identique à la précédente écho
Aspect séquellaire : thyroîde un peu hétérogène

Voici les bilans (sachant que mon généraliste à fait les autres analyses de sang régulièrement )
car mon endo m'a dit qu'il me joindrait si il le jugeait nécessaire (mais pas de nouvelles depuis 2011 après
une seule visite et plusieurs appels de ma part sans résultat.

En Août 2011 prise de néomercazole 20 mg et dosage jusqu'à aujourd'hui identique
et introduction de lévothyrox dès Décembre 2011 avec un dosage de 50 et depuis Mars 2013
à 87,5
Des hauts et des bas pendant tout ce temps avec 12 kg en plus sans pouvoir maigrir ou très difficilement,
souvent des douleurs dans les yeux (par crises) .
Quand je vous lis je vois que je ne peux pas prendre ces médicaments à très longue échéance.
Que pensez-vous qu'il doit se passer maintenant en sachant que j'ai ce traitement depuis Août 2011 ?

Espérant ne pas avoir été trop longue et en vous remerciant par avance pour votre patience et votre dévouement,
merci de bien vouloir me donner une ligne à suivre car je suis perdue .

Bonne journée

[christiane]

Bonjour et

Alors dans le genre anomalies groupées il a fait fort le médecin, très fort :

1. Depuis 2011 sous Néo-mercazole ??????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
2. Et depuis les anticorps antirécepteurs de la TSH n'ont jamais plus été contrôlés ?
3. Un traitement substitutif débuter à un fort dosage, puis peu contrôlé ou modifié, malgré la TSH qui se maintient à + de 2. Mais surtout le traitement Néo-mercazole lui n'a apparemment pas été revu à la baisse. Ce qui depuis 2011, aurait du être fait.
4. Une analyse de la thyroglobuline (on se demande pourquoi d'ailleurs) sans contrôle des anticorps antithyroglobuline ?

1. Le Néo-mercazole ne peut être pris que dans un délais maximum de 18 mois. On peut encore dans certains cas pousser jusqu'à 24 mois mais c'est vraiment un gros gros maximum. Votre situation n'est pas un de ces cas.
2. Les anticorps antirécepteurs de la TSH sont responsables de la maladie de Basedow. Donc il faut savoir si ils sont toujours présents ou pas. Il faut donc les faire contrôler régulièrement car cela permet de diminuer et voire d'arrêter le traitement. Le délais de 18 mois étant un maximum. Ce qui signifie que le traitement peut être arrêté avant.
3. Le traitement vous a mise en hypo, et il faut alors apporter des hormones à votre organisme. Car sans elles, il ne peut pas fonctionner correctement. Mais encore faut-il pour cela que l'apport fait soit suffisant. Et vu la TSH qui se maintient à plus de 2 et le taux des hormones qui descend, on peut donc voir que le dosage n'est pas adapté.
4. Si il y a des anticorps antithyroglobuline, la thyroglobuline peut être faible voire basse mais cela est du alors à la présence des anticorps, pas parce que c'est la normale. Donc sans l'analyse de ces anticorps, le résultat de la thyroglobuline n'est pas fiable du tout, voire ne sert strictement à rien. Les anticorps avaient été analysés un an auparavant, mais la situation médicale ayant changé, ils peuvent très bien eux aussi être différents. Donc l'analyse de ces anticorps étaient indispensable.

Donc les symptômes, prise de poids et autres sont tout simplement dus à vos traitements complètement inadaptés.
Mais en plus il semble qu'il n'y ait pas de contrôle de la NFS, ou vous ne les avez pas indiqué. Mais si cela n'a pas été fait, il est plus que temps de le faire.

Il faut surtout maintenant diminuer le Néo-mercazole de 10 mg pendant 2 ou 3 semaines, et ensuite de 5 mg pendant le même délai et ensuite l'arrêter complètement. Le traitement freinateur diminué et arrêter, entrainera aussi du coup la diminution du Levothyrox. Ce sera à faire de façon simultanée.
Il faut aussi faire contrôler les anticorps antirécepteurs de la TSH, maintenant et puis 2 à 3 mois après l'arrêt du traitement.

car mon endo m'a dit qu'il me joindrait si il le jugeait nécessaire (mais pas de nouvelles depuis 2011 après
une seule visite et plusieurs appels de ma part sans résultat.

Il fallait aller le consulter directement ou même consulter un autre, vu que votre généraliste ne semble pas maitrisé non les traitements.
Un endo qui vous dis je vous recontacte, personnellement ça me parait très suspect. Car les médecins ne contacte que dans de très rares cas leurs patients. C'est plus le patient qui doit le contacter. Si les médecins devaient appeler leur patient à chaque fois qu'ils reçoivent des résultats, ils ne feraient plus que cela de la journée. Donc logiquement c'est au patient à prendre contact. Vous l'avez fait, il n'a pas donné suite, c'est que pour lui tout devait suivre son cours et qu'il n'y avait rien à changé, ou qu'il ne voulait tout simplement pas s'embêter. Malheureusement des médecins de ce type existent. Et quand on est en contact avec un, le mieux est de filer chez son collègue, le plus rapidement possible, car avec un tel médecin on avance pas du tout et surtout on peut aggraver la situation. Car rien que le Néo-mercazole pendant plus de 24 mois, ça craint. D'ailleurs surtout il faut faire contrôler la NFS.

Je pense que dès que vous aurez arrêter le Néo-mercazole et diminuer aussi petit à petit le Levothyrox vous vous sentirez déjà bien mieux.

Cela dit on n'est même pas sur qu'il s'agissait d'une Basedow. Hyperthyroïdie oui il y avait bien. Les anticorps antirécepteurs étaient hors normes certes mais très faiblement.
Mais surtout le médecin n'a même pas demandé une scintigraphie, car l'échographie ne montrait pas du tout une Basedow, puisque le parenchyme thyroïdien apparaissait comme hétérogène et légèrement hypoéchogène. Or avec Basedow il aurait du être hétérogène oui mais hyperéchogène.
Dans les premiers compte-rendus, il n'est même pas fait mention de vascularisation ou d'hypervascularisation. Ce qui est pour le moins curieux avec une hyperthyroïdie.

Mais y a une chose que je ne comprend pas du tout, vous avez écris au tout début :

En Mars 2011 , mal à une cheville Analyse de sang :

Je ne vois absolument pas en quoi une douleur à la cheville peut entrainer une analyse pour la thyroïde.. Ca ça me dépasse complètement. Vous deviez avoir autre chose pour que le médecin demande cette analyse ? Mais une douleur à la cheville ne va pas amener à penser à la thyroïde.

J'ai un doute pour vous inscrire dans le groupe Basedow, car vraiment à part les anticorps antirécepteurs de la TSH qui étaient légèrement hors normes, alors que les autres anticorps eux étaient normaux, pas de signe à l'échographie. Difficile de savoir au juste.
Hyperthyroïdie oui. Donc je vous inscris dans le groupe hyper, et je fais une légère modification de votre titre pour indiquer le doute de Basedow.

[sylvia]

Bonjour,

Merci de m'avoir répondu aussi rapidement.
Je vais demander à mon médecin de faire les examens que vous demandez.
Voici la suite de l analyse du 15 juillet 2013
Hématologie
Numération globulaire
Leucocytes 6.100 /mm3 valeurs labo 4.000 à 10.000
Hématies 4,46 M/mm3 4,00 à 5,00
Hémoglobine 13,1 g% 11,5 à 16,0
V.G.M 89 u3 82 à 98
C.C.M.H 33 g%ml 32 à 36
T.C.M.H 29 pg 27 à 32
Formule sanguine
Polynucléaires neutrophiles 57,0 % 3477 / mm3 2000 à 7500
Polynucléaires éosinophiles 2,9% 177 / mm3 infé à 400
Polynucléaires basophiles 0,9% 55 / mm3 infé à 200
Lymphocytes 30,0% 1830 /mm3 1000 à 4000
Monocytes 9,2% 561/ mm3 200 à 1000
Numérations des plaquettes 320.000 /mm3 150.000 à 400.000
Vitesse de sédimentation
1ère heure 12 mn inf à 10
Biochimie
Cholestérol total 2,06 g/l
5,31 mmol/l taux antérieur en Mars 2013 2,37
Triglycérides 1,50 g/l infé à 1,50 taux antérieur en Mars 2013 2,23
1,71
Calcium 92 mg/l 84 à 102 taux antérieur en 09/2012 95
2,30 mmol/1 2,10 à 2,55
Proteine c réactive 5,4 mg/l inf à 5,0 taux antérieur en Février 2013 3,7
Ferritine 97,12 ng/ml 4,60 à 204,00
Cortisol plasmatique 134,0 ng/ml
369,7 nmol/l
Merci encore pour toutes ces précisions.
Bonne journée
Cordialement

[christiane]

Une toute petite précision : évitez de faire un interligne entre chaque résultat car ça allonge le message et ça n'apporte pas de clarté pour autant. Merci.

Quelles sont les normes pour le cortisol ?

Il y a quelques petites anomalies et d'autres analyses qui auraient pu être faites. Mais dans l'ensemble il n'y a pas trop de problèmes fort heureusement. Mais à surveiller.

[sylvia]

Bonjour,

Voici ce qui est mentionné sous Cortisol
Automate immunoturbidimétrique Heure de prélèvement ...8h45
Valeurs de réf: de 7 h à ç h 37 à 194ng/ml et de 16hà 19h 29 à 173 ng/ml
Je suis soulagée depuis ce matin de ne plus avoir à réfléchir seule à tout ça.
J'ai programmé mes dosages pour les semaines à venir afin d'en arriver à l'arrêt définitif et vous tiendrait au courant de l'amélioration de mon état. Merci merci merci
Cordialement

[christiane]

Bonjour

Donc le cortisol est correct.

[sylvia]

Bonjour,

Avant toute chose ma fille a refait l'inscription car je ne pouvais plus vous écrire. J'espère que cela n'a rien bouleversé dans
votre forum.
Voici les analyses que j'ai pu obtenir de mon généraliste qui ne veut rien faire d'autre malgré mon insistance plus qu'importante!!!
J'ai suivi la diminution du lévo et du néomercazole . J'en suis à la deuxième phase, c'est à dire 1/4 de lévo et 5 mg de néomercazole.
Depuis cette diminution j'ai beaucoup moins de crampes, j'arrive à marcher normalement sans être essouflée rapidement, j'ai retrouvé
un dynamisme perdu depuis bien longtemps, j'ai toujours mal aux yeux mais j'ai la sensation que ça s'arrange doucement, enfin tout un ensemble de douleurs qui disparaissent ce qui change la vie au quotidien.Et trois nuits de 6 heures consécutives (un miracle)
Voici les résultats du 30 Octobre 2013
Biochimie
Aspect du serum clair
Cholesterol total 2,45 g/l antérieur au 15/7/13 2,06
6,32 mmol/1
Triglycérides 1,60 g/l ref inf à 1,50 au 17/07/13 1,50
1,82 mmol/l inf à 1,71

Transaminase GOT (asat) 24 U/l 5 à 34 au 17/09/12 28
Transaminase GPT (alat) 47 U/l inf à 55 au 17/09/12 51
Gamma glutamyl transferase 49 U/l 9 à 36 au 17/09/12 49
Creatine phosphokinase 136 U/l 29 à 168 au 26/09/11 68
Calcium 99 mg/l 84 à 102 au 15/07/13 92
2,48 mmol/ 2,10 à 2,55

Immunoenzymologie

Triiodothyronine libre T3l 2,73 pg/ml 1,71 à 3,71 au 15/07/13 2,81
4,19 pmol/l 2,63 à 5,70
Thyroxine libre T4L 0,96 ng/dl 0,70 à 1,48 au 15/07/13 1,01
12,36 pmol/l 9,01 à 19,05

Tsh 2,38 uUI/ml 0,35 à 4,94 au 15/07/13 2,17
Ferritine 125,08 ng/ml 4,60 à 204,00 au 15/07/13 97,12


A cette heure je sens une gène au niveau de la thyroide mais je pense qu'on l'oblige à refonctionner ce qui justifie
sûrement cette gène.
Merci encore pour votre patience.
Bonne journée à vous
Cordialement

[christiane]

Bonjour

Pourquoi ne pouviez-vous plus écrire sur le forum ?
Si il y a deux comptes pour la même personne, si c'est un problème car on va avoir des informations sur un compte et d'autres sur un autre.
Quand vous rencontrez un problème de connexion, il faut m'écrire et surtout ne pas refaire un nouveau compte. Si c'est un problème de mot de passe, je vais vous en donner un pour le compte d'origine et vous pourrez ainsi vous reconnecter sous ce pseudo. Et je supprimerais le nouveau.

La TSH est effectivement haute, c'est ce qui explique que la thyroïde peut ne pas apprécier de devoir travailler plus.
Il faudrait un peu augmenter le Levothyrox afin de l'aider. De toute façon, les hormones sont trop basses. Dans les normes, mais elles sont faibles, c'est ce qui explique la TSH à + de 2.
Vous parlez de 1/4 de cp de Levothyrox, mais quel dosage le comprimé ?

Il faudrait faire contrôler la vitamine D, vu que le calcium est proche de la maximale.

[sylvia]

Bonjour,

Désolée de causer des problèmes mais je n'arrivais pas à me connecter avec le nom d'utilisateur et le mot de passe ne fonctionnait plus malgré que mon adresse mail était
confirmée comme déjà utilisée. Le premier nom c'était Sylvia et celui que nous avons fait hier c'est Sylvia61. Je suis désolée de ne pas être très forte en informatique.
Merci pour votre réponse.
Le levotyroxe est un quart de 75 ug.
Je vais demander au médecin de faire la vitamine D et le calcium.
Cordialement

[sylvia]

Bonjour Christiane,
J'espère que vous allez bien . Je reviens vers vous afin de vous donner des nouvelles après l'arrêt de mon traitement à partir du
20 décembre 2013. Tout allait de mieux en mieux et voici quelques résultats jusqu'à aujourd'hui.
03/12/13
cholestérol total : 2,28 g/l 5,88 mmol/l triglycérides 1,48 g/l inf à 1,50 1,69 mmol/l inf à 1,71
transaminase got (asat) 21 U/l 5 à 34 transaminase GPT(ALAT) 41 U/l inf à 55 gamma glutamyl transferase 47 U/l 9 à 36
T4l 1,10 ng/dl 0,70 à 1,48 ) T3L 2,71 pg/ml 1,71 à 3,71 )
14,16 pmol/9,01 à 19,05 ) 4,16 pmol/l 2,63 à 5,70 )
TSH 1,56 uUI/ml 0,35 à 4,94
BNP 19 pg/ml inf à 100
15/01/14
cholestérol total : 2,77 g/l 7,15 mmol/l HDL cholesterol 0,58 g/l 0,40 à 0,90 triglycérides 1,97 inf à 1,50 2,25 mmol/l inf à 1,71
Trans Got (asat) 30 I/l 5 à 34 trans GPT (alat) 58 U/l inf à 55 Gamma glut transferase 54 Ul 9 à 36
Phosphatases alcalines 82 U/l 40 à 150
T4L 0,97 ng/dl 0,70 à 1,48 12,48 pmol/l 9,01 à 19,05 TSH 1,63 uUI/ml 0,35 à 4,94
Anticorps anti-récepteur de la tsh 0,81 UI/L <1,75 UI/L
26/02/14
Vitesse de sedimentation 1ère heure 16 mm inf à 10
Trans GOT (asat) 31 U/l 5 à 34 Trans GPT (alat) 65 U/l inf à 55 TSH 1,29 0,35 à 4,94 BNP 24 pg/ml inf à 100
02/04/14
Sodium 141 mmol/l 136 à 145 Potassium 4,5 mmol/l 3,4 à 4,4
T3L 2,65 pg/ml 1,71 à 3,71 4,07 pmol/l 2,63 à 5,70
T4L 0,91 ng/dl 0,70 à 1,48 11,71 pmol/l 9,01 à 19,05 TSH 1,40 uUI/ml 0,35 à 4,94
Anticorps anti-thyroglobuline 5,95 UI/ml inf à 4,11 anticorps anti-thyroperoxydase 7,80 UI/ml inf à 5,61
Merci d'avance pour votre interprétation de ces analyses . Bonne soirée . Sylvia

[christiane]

Bonjour

Il faut absolument reprendre votre premier compte pour vous connecter.
J'ai modifier le nom dans le message que vous venez de poster.
Dites-moi quel problème vous rencontrez pour vous connecter avec le pseudo sylvia et je vous aiderais. Mais j'avais déjà donné les informations à ce sujet en octobre. Voir mon message : viewtopic.php?p=34848#p34848

Vous avez quel traitement actuellement ?
Vos hormones sont très basses et la TSH correcte.

Le reste est correct sauf les alat et les GGT leur augmentation peut avoir plusieurs raisons. Donc voir avec un gastro.

[sylvia]

Bonjour ,
Je pense que je suis sur le bon pseudo.
J'ai arrêté le néomercazole et le lévo dès le 20 décembre 2013 après avoir suivi
vos recommandations de les réduire sur plusieurs semaines.
J'ai retrouvé ma vitalité, mes essoufflements ont disparus, mes douleurs
articulaires et musculaires aussi pendant quelques semaines.
Depuis trois semaines ça va de moins en moins bien.
Vous avez raison, j'ai des problèmes intestinaux et de nouveaux les douleurs
articulaires et musculaires reviennent. Vous dites que mes hormones sont basses..;
que dois-je faire ?
Merci pour votre réponse. Bonne journée .
Sylvia

[christiane]

Il faut voir le médecin et prendre un traitement substitutif et si vous n'avez plus de traitement freinateur alors c'est que l'hyper est bien finie, mais que maintenant vous êtes plutôt en nette tendance hypo.

[sylvia]

Bonjour,
Un rendez-vous chez un généraliste comme j'en ai beaucoup lu sur votre forum." Vous n'êtes pas en hypo puisque vous êtes dans les normes !!! "Et ben voilà un de plus !! J'ai réussi à avoir une ordonnance de lévothyrox 12,5 à prendre le matin pendant trois mois en
sachant m'a t'il dit qu'il me faisait plaisir. Que pensez-vous de ce dosage en attendant que je puisse avoir un rendez-vous chez un nouvel
endo ? Merci d'avance pour votre réponse . Bonne journée à vous . Cordialement

[christiane]

Bonjour

C'est très faible.
Mais il faudra surtout aussi veiller à avoir un contrôle des T3 en même temps que la TSH et les T4.

Et continuez de chercher un autre médecin, il y en aura forcément un qui fera la différence. Pas facile, mais on peut trouver. Mais tout dépend aussi de la région.