histoire de fou....

[christiane]

Bonjour

Normalement le spécialiste en médecine interne doit prendre tous les problèmes en charge.
Le 10 mai c'est dans une semaine, et là normalement il doit réagir à tout ce qui se passe, si pas vous verrez alors avec les médecins des différentes spécialités. Mais logiquement, il doit tenir compte des ASLO et tout ce qui se dérègle pour vous en ce moment.

Insistez si nécessaire. Mais il ne faut pas lâcher l'affaire. L'infection urinaire n'est pas là pour rien. Il y a bien un problème.
pour le 10 mai.

[Didi]

Bonjour Christiane,

Merci pour votre message, je le relirai encore le 10 mai pour me donner du courage et la niac pour ne pas lacher l'affaire-:)
Bien à vous

[Didi]

Bonsoir Christiane,

J'ai eu mon rdv chez l'interniste hier et cela n'a pas été très glorieux...Elle m'a dit qu'elle avait reçu le compte rendu des maladies infectieuses et n'a émis aucun commentaires. Elle m'a demandé de lui donné mes dernières prises de sang ASLO et et Thyroide et me les à "rebalancer" en disant tout est ok.Elle m'a dit que j'avais fait bcp d'examens et qu'il n'y avait rien donc que c'était mon corps qui s'exprimait....j'avoue que je n'avais plus trop envie de parler d'ailleurs elle ne m'a pas posé de questions mais m'a "psychanalisé" en me demandant la corpulence de mes soeurs, si j'avais eu des problèmes de poids dans mon enfance...et c'est partie en délire; ma mère m'avait accompagné à ce rdv et elle lui a demandé si elle était fière de ses filles...alors la c'était à hurler de rire-:) bref et je passe toutes les questions "psy" qu'elle a posée.Pour elle c'est dans ma tête même si elle m'a dit que j'avais quand même du chopper une cochonnerie cette été, pas très logique tout cela...pour conclure elle m'a proposée quand même de me re-hospitaliser 4 jours pour éliminer une maladie rare mais qu'elle savait que ce n'était pas cela (laquelles j'en sais rien) en refaisant un scanner (de quoi j'en sais rien) et une prise de sang,mais qu'elle ne s'occuperait pas de cette hospitalisation et que ce serait une autre personne, je ne lui ai rien répondu. Je ne vois pas l'intêret d'une hospitalisation pour faire un scanner et une prise de sang...(d'autant plus qu'en décembre je n'avais pas été super bien traité). Je devais la rappeler aujourd'hui mais franchement j'abandonne avec elle, je ne sais pas si c'est la bonne décision. Je maintiens mes autres rdv tout en espérant que je guérisse par l'opération du saint Esprit...
Que pensez vous de tout cela?
Je vous souhaite une agréable soirée,

[abanica]

Bonsoir

Quelle aventure , il faut le lire pour le croire!
Si je peux me permettre , j’accepterais l'hospitalisation de 4 jours surtout ce n'est pas elle qui sera en charge de ton dossier, donc tu auras peut être la chance d'avoir quelqu'un de mieux .
Ce n'est que mon avis mais moi je me ferais hospitaliser, pour encore voir plus loin.
Bon courage

[christiane]

Bonjour

Ce que j'en pense : mais quelle horreur !!!

Et y a rien, c'est le corps qui s'exprime. Mais il exprime quoi le corps ??? La normalité ???
Et y a rien mais, on hospitalise 4 jours. On marche sur la tête là. D'autant plus que pour les examens qu'elle vous a cité, y a pas besoin de 4 jours. Ils peuvent être programmés sur une journée et dans ce cas, c'est ce qu'on appelle une hospi de jour. Pas besoin de 4 jours pour cela.

Votre mère ne lui a pas répondu ?

J'ai déjà dit que bien souvent les "supers médecins" tout comme les professeurs, il faut s'en méfier.
Moi le spécialiste en médecine interne que j'ai vu, ma dit tout net, qu'il ne connaissait rien en matière de T3. Eh bien, y doit y en avoir des patients qui sont traités pour des maladies qu'ils n'ont pas, parce que leur vrai problème est en fait un problème de T3. Comme moi d'ailleurs, il s'évertuait à vouloir me traiter pour une... fibromyalgie.

[Didi]

Bonjour,

Merci pour vos réponses.
Ma mère lui à répondu qu'elle était fière de ses filles (heureusement sinon on partaient direct à l'asile-:) elle lui à dit aussi que je n'avais jamais eu de problème ni de poids, ni mentaux; elle a ajouté que les 2 fois ou j'avais perdu du poids c'était quand j'ai eu mon hépatite et pour la petite histoire en plus quand j'ai fait une occlusion sur bride il y a 2O ans ou je suis restée 4 mois à souffrir, j'étais à 36kg je ne pouvais plus m'alimenter et à l'époque, prise de sang normal et deux échos normal, on m'avait dit que c'était dans ma tête puis enfin à la 3eme écho "ah il y a un problème" puis j'avais été opéré sous coelio et tout est rentré dans l'ordre, on m'avait prévenu que cela pouvait revenir, c'est pour cela qu'ils m'ont fait passer l'enteroscanner en novembre,pour éliminer cette cause.Je revis le même cauchemar qu'a l'époque, à entendre que c'est dans ma tête! Je ne souhaite pas cette hospitalisation car je sais que je vais entendre encore ce genre de commentaires et je n'ai plus l'envie ni la force d'entendre cela.Je fais peut-être une erreur mais je préfère maintenir mes autres rdv. Je suis déçue car je pensais qu'en faisant appel à cette personne qui à un CV remarquable et qui à la réputation d'un ponte elle trouverait mon problème; je sais que les médecins sont des êtres humains et qu'ils ne peuvent pas tout trouver mais tenir ce genre de propos c'est vraiment très dure. Je suis triste parce que je ne vois pas le bout du tunnel et que je ne sais pas qui va m'aider...

[christiane]

Malheureusement vous en êtes au point de beaucoup trop de patients. Qui sont malades mais qui en ont marre d'être encore plus malmenés par les médecins que par la maladie elle-même voire autant.
C'est honteux, mais malheureusement sous couvert que nous avons le meilleur système de soin au monde, ce qui est vrai dans un sens, les médecins pensent qu'ils sont des "supers médecins" ne se trompant jamais et ayant la science infuse. Ils ont peu nombreux ceux qui arrivent à se remettre en cause.
C'est navrant.

Vous avez bien fait de maintenir les autres RV, au moins vous aurez plusieurs avis, ensuite il faudra faire le tri ou tout jeter. J'espère que vous arriverez tout de même à en trouver un qui sera au moins à l'écoute, qui saura être plus humble.
Courage.

Mais je vous comprend parfaitement ce coup de "ras le bol", je l'ai eu aussi plusieurs fois et même en ce moment à cause d'un problème de poignet. Y sont pas d'accord entre eux et moi je joue le rôle de la balle, et j'en ai la tête qui tourne. y m

[Didi]

Bonsoir Christiane,

Avez vous eu une réponse pour votre poignée?
Pour ma part j'ai revu mon généraliste ce matin, je lui ai fait un très rapide compte-rendu de mon rdv du 10 mai,il a rigolé poliment-:)je lui ai parlé de l'hospi que je ne voulais pas faire et il m'a dit de finir mes rdv prévus et qu'il souhaitait que je revois les maladies infectieuses pour mon histoire d'ASLO et faire mon ECBU et proteinurie des 24H.Je reviens de chez l'urologue que j'avais vu en octobre au moment ou j'avais mes douleurs abdo et mes soucis urinaires (que j'avais eu aussi mi septembre et en octobre), il prévoyait à l'époque de me faire une cystographie que je n'ai jamais faite puisque j'avais été embarqué en gastro.Alors lui c'est sur je peux le rayer..je lui raconte qu'il y a deux semaines j'ai eu de nouveau un soucis urinaires, il ne m'a même pas demandé si on avait trouvé une infection ou trace de sang ou quelque chose ( trace de sang en octobre et il y a deux semaines), il m'a regardé et m'a dit "bon votre histoire est bizarre,vos diarrhées d'octobre, vos problème urinaires je vois pas le rapport, je lui ai dit que je ne venais pas consulté pour la diarrhées, il m'a dit vous avez mal la?" je lui ai dit non je n''ai pas mal la et il m'a répondu "des gens comme vous il y 'en a beaucoup"...votre histoire je ne la comprend pas, donc je ne vous ferais pas la cystographie, je lui ai dit que ça tombait bien car je ne voulais pas la faire,allez au revoir Melle...Je suis entrain de passer pour une barge mais p******* c'est effrayant,ok il savent pas ce que j'ai choppé cet été et ça je l'ai bien compris mais j'invente pas mes ALSO, les problèmes urinaires, ma tyroide qui yoyote! ils croient que je n'ai que ça à faire de prendre des rdv et compagnie mais je veux juste retrouver ma vie d'avant et ne plus souffrir,avant septembre je n'allais jamais chez le doc, même ma thyroide que je devais faire controler je le faisait pas, je suis anti-antibio et vaccins mais la il faut qu'ils me soignent b******* de m******* -:). Avant de finir à l'asile j'espère que j'aurais le temps d'écrire un livre, c'est lamentable...Je vous souhaite une très bonne soirée et merci pour votre forum ça fait vraiment du bien de pouvoir parler et d'avoir une écoute.

[christiane]

Bonjour,

Mon poignet ? Non rien de neuf à son sujet mais maintenant il faut parler "des poignets". Le droit est bien atteint lui aussi.

Alors là le médecin qui dit : "des gens comme vous il y 'en a beaucoup" ça aide pas beaucoup et si il y en a beaucoup c'est que beaucoup ont bien un problème dont LUI ne trouve pas la cause. Mais est-ce tous les patients qui sont bizarres ou lui qui est incompétent ? Curieusement je pense que lui pense dure comme fer que ce sont les patients qui sont bizarres.
Mais de là à ne pas chercher la cause d'un symptômes précis et récurrent et surtout des analyses qui montrent bien qu'il y a anomalie, là il craint lui. Mieux vaut effectivement laisser tomber. Ca un tantinet ce type de réaction. Et je vous comprend parfaitement, on a de quoi devenir chèvre. Vous ne l'êtes pas comme lui semble le prétendre, mais à force de tomber sur ce type de médecin, y a de quoi devenir très vite chèvre. Faut pas baisser les bras. Vous finirez bien par trouver LE médecin qui fera la différence. Déjà une bonne chose, le généraliste semble lui déjà plus à l'écoute et au moins il cherche.

La thyroïde qui fonctionne mal, est souvent la source de beaucoup d'autres problèmes, puisque les hormones thyroïdiennes sont vitales à l'organisme et interviennent partout, dans toutes les zones du corps, et dans tous les organes. Donc il est normal qu'il y ait des anomalies dès lors que les hormones thyroïdiennes ne sont pas correctes.
Mais vous en plus y a les ASLO et ça ça montre bien une anomalie autre que la thyroïde.

Courage.

[Didi]

Bonjour Christiane,

Comment allez-vous?
J'ai rendez-vous ce soir chez l'endocrinologue et j'ai vraiment hâte.J'ai deux petites questions: dois je lui parler de mes ASLO ou non? quand je l'ai vu en mars elle était au courant de mon parcours médicale et elle va certainement me demandait ce qu'il à résulté des examens je suppose...Je vous demande cela car je ne veux pas qu'elle me dise "je préfère attendre votre rdv fin mai au maladies infectieuses" car la je vais péter un câble-:),ma deuxième question est dois je prendre un rdv chez un orl en parallèle car j'ai mal à la gorge et oreille (ce qui me fait mal aux dents et à la tête) très régulièrement ou dois je attendre les maladies infectieuses? (les antibiotiques c'est pas automatique par contre les anxiolitiques c'est automatiques-:)
Merci par avance pour vos précieux conseils,
Bien amicalement

[christiane]

Bonjour

Oui bien sûr il faut parler des ASLO. Ca l’interpellera peut-être elle... faut espérer que au moins un médecin va enfin y réagir.
Si elle veut attendre la consultation dans le service spécialisé c'est possible aussi, mais il faut de toutes façons lui en parler.

La thyroïde fait mal aux oreilles et encore plus à la gorge mais prenez oui un rv ORL, par sécurité.

(les antibiotiques c'est pas automatique par contre les anxiolitiques c'est automatiques-:)

euh.... malheureusement : OUI !!

[Didi]

Bonjour Christiane,

J'ai vu l'endocrinologue mardi et enfin un rdv qui s'est bien passé, en plus d'être gentille, elle ne m'a pas prise pour une dingue-:)donc elle je la garde-:)Elle m'a dit que j'avais une hyperthyroidie modérée; elle m'a demandait de faire une scintigraphie et voir par la suite pour faire une cytoponction si je ne dit pas de bêtise.Je lui ai parlé de mes ASLO mais elle n'a pas réagit plus que ça; elle m'a prescrit du Néomercazole 20 mg mais souhaitait que je fasse avant de prendre ce médicament une NF et plaquette et ensuite je devais l'appeler pour qu'elle me donne le feu vert pour prendre le Néo. J'ai acheté le néo hier et j'ai récupéré ma prise de sang qui est normal (je constate aussi que depuis septembre mes leucocytes font le grand yoyo bref).Sur la boite du néo il y a marqué "en cas d'apparition de fièvre, d'angine et de toute autre infection consultez immédiatement votre médecin"; du coup avec mes strepto je ne sais pas si je peux pendre le médicament...je ne veux pas faire de bêtise...Pourquoi avec une petite hyperthyroidie on perd autant de poids? car je continue à perdre du poids et je mange bien, mais ou va la nourriture?c'est incroyable qu'une petite hyperthyroidie puisse causer autant de symptômes; c'est vraiment étrange cette glande...je me traîne, je suis fatiguée, sans force et comme je dors très mal je n'arrive pas à récuperer par moment j'ai des coups de nervosité incontrôlable et j'envoie balader les gens, j'ai honte.Savez vous au bout de combien de temps le traitement commence à faire effet? je supporte plus cet état et cette maigreur qui m'affecte beaucoup.Avez vous un conseil pour la prise du néo, faut t'il le prendre à jeun ou pendant le petit déjeuner?Et vous comment allez vous? les médecins vous on t'ils donné des réponses pour vos soucis?Amicalement

[christiane]

Bonjour

La scintigraphie est à faire avant la prise du Néo-mercazole sans quoi l'examen sera faussé.

La perte de poids peut très bien ne pas être due en totalité à l'hyperthyroïdie. La maladie infectieuse peut tout à fait aussi en être responsable.
Donc pour le moment sans en savoir plus sur cette maladie infectieuse qui couve, il ne faut pas tirer des conclusions et tout mettre sur le dos de la thyroïde.
Les signes données le sont, car ils peuvent être le signe d'une allergie au traitement. Mais cela n'entre pas en compte en regard de la probable maladie infectieuse.

Vous dites que votre prise de sang est normale. C'est la dernière pour la thyroïde ?
Vous pouvez donner les résultats exacts avec les normes du labo ? (pensez à remplir votre profil.)
Car les derniers montraient effectivement une hyper très très modérée puisque c'était surtout les T4 qui étaient hors normes, mais les T3 elles étaient correctes. Et les T4 si légèrement hors normes ne peuvent pas être responsable de symptômes aussi importants. D'autant plus que ce sont les T3 qui sont actives, pas les T4.
Le trop de T4 peut être du, à la présence d'un nodule chaud, et dans ce cas le traitement fera baisser les hormones. Mais "l'hyper" est très modérée et n'est, à mon avis, pas LA responsable de tous vos symptômes.
Si il y a une maladie infectieuse, elle peut elle se "nourrir" et donc pas vous = perte de poids, fatigue,.... etc.

Le traitement Néo-mercazole freine la thyroïde, donc ça cela va généralement très vite, mais les hormones mettent du temps avant d'être éliminées de l'organisme. Mais vu que vos T4 sont faiblement hautes et les T3 correctes, si ce sont bien elles qui sont en cause dans vos symptômes vous devriez très rapidement (10 ou 15 jours) voir une différence.

Les leucocytes réagissent en fonction de l'infection.
Votre fatigue extrême pour moi est liée à l'infection.

Le Néo-mercazole, il n'y pas de règle précise pour la prise. Et je dois dire que je ne me suis jamais posée la question de quand il était préférable de le prendre.
Ce n'est pas indiqué sur la notice ? Si pas alors dans ce cas, le mieux est de le prendre pendant le repas. Mais comme on peut le prendre en plusieurs prises, on ne mange pas à chaque fois non plus. Donc je pense que vous le prenez quand vous le voulez et comme vous le voulez. Autrement la prise serait recommandée. Comme pour le Levothyrox par exemple ou sur la boite il est bien précisé : A jeun.

Non pas de réponse des médecins en ce qui me concerne, mais tout simplement parce que je ne suis toujours pas aller voir le neurologue. Pas envie...

[Didi]

Bonjour Christiane,

Je vous remercie une fois de plus pour vos réponses.
Pour ma dernière prise de sang non c'était la NF et plaquette qui sont normaux, les leucocytes sont limites mais ils sont dans les normes (je suis à 10 000 normes à 10 000) je passe de 12000 à 5000 puis repart à 10 000...mais bon je sais que c'est sensible cette petite chose-:) Pour le néo je n'avais pas lu la notice (désolée) mais du coup je vais attendre la scintigraphie avant de le commencer, j'ai rdv le 12 juin, c'est long entre chaque examens...je suis bien d'accord que mon histoire n'est pas que la thyroide mais je me dis si ça peut m'enlever des symptômes je serai déja tellement heureuse.Je travaille en mi temps thérapeutique et je souhaiterait tellement reprendre le travail à temps plein et retrouver ma vie d'avant. Ce matin je suis partie travailler j'étais pas bien du tout, je vous épargne les détails, du coup j'ai du rentrer en taxi, car impossible de faire 1H30 de trajet pour rentrer chez moi.J'ai éclaté en sanglot en rentrant car je suis tannée de souffrir et je ne le supporte plus, je suis à bout de force et je me dis qu'elle triste vie, je me demande quand arrivera le bout du tunnel...ça m'attriste beaucoup et quand je lis votre forum j'ai aussi bcp de peine pour les personnes qui souffrent et à qui ont leurs dit que c'est dans leurs têtes; les médecins disent qu'ils faut pas aller sur internet mais ce qu'ils n'ont pas compris c'est que les gens qui souffrent cherchent des solutions pour essayer de guérir car quand on est pas malade on va pas sur internet.Votre forum, votre écoute, vos conseils sont très importants pour les oublié de la médecine,merci infiniment.

[christiane]

Bonjour

Les leucocytes sont analysés dans le cadre de la NFS. Donc si les leucocytes ne sont pas corrects la NFS ne l'est pas complètement. Les globules rouges oui probablement mais pas les blancs. Et la NFS contrôle les deux.

L'hyper comme l'hypo joue sur les émotions et sur tout l'équilibre du fonctionnement de l'organisme. Et parfois, voire souvent il suffit de seulement un taux inférieur ou supérieur à 0,5 pour faire une grande différence, mais là je parle surtout des T3. Les T4 il faut vraiment un écart bien plus important pour en ressentir les effets.
Mais il y a aussi des personnes qui sont très sensibles et donc elles peuvent très vite en avoir des symptômes.

Les médecins et le net, c'est un gros problème. Mais certains médecins critiquent tout simplement parce que du coup aussi ils ne sont plus les seuls à savoir et ils peuvent donc être contredit. Et ça bien des médecins n'aiment pas. Ce sont eux les médecins, qui savent. Le patient doit rester patient et faire ce qu'on médecin lui dit.
Mais ça, ça ne marche plus, alors certains n'apprécient pas et donc dénigrent.

Chaque personne souffre à sa façon de la maladie et ce quelle qu'elle soit. La souffrance de l'un ou de l'une n'est pas plus importante que celle d'un autre. Toute souffrance est à respectée.