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suivi Hélène

MessagePosté: Mer 30 Mar 2011, 09:41
de lntiti
Coucou Christiane (et aux autres participants du forum),
ça y est je suis inscrite et ça me fait plaisir de te retrouver car le forume de doctissimo n'est plus le même sans toi!!!!!
Tu m'as déjà été d'une grand aide, et j'ai de nouveau besoin de toi, car ma situation n'a pas évoluée, au contraire cela a empiré!!!
Je vais essayé de résumer mes problèmes car je me doute que tu ne te souviens pas de mon cas
Décembre 2008, découverte d'un nodule, opéré en avril 2009, ils ont retiré l'isthme et le lobe droit, car après ponction il avait regrossi en 24h, donc douteux pour eux, si j'avais su à l'époque tout ce que je sais maintenant, je ne me serais pas fait opérer.

J'ai commencé Euthyral en septembre 2010

Derniers résultats je suis sous 1/2 Euthyral
26/03/2011 : T3 3.5 (3.1 - 6.5)
T4 10.1 (11.5 - 22.7)
TSH 0.41 (0.55 - 4.78) est-ce que cela confirmerait un problème d'hypophyse????????

29/01/2011 : T3 10.4 (2.6 - 5.7) là c'était avec 1 cachet complet d'Euthyral
T4 18.1 (9 - 19)
TSH 0.1 (0.55 - 4.78)

03/12/2010 : T3 6.8 (2.6 - 5.7 ) là c'était 1 Euthyral + 75 de lévo
T4 21.1 (9 - 19 )
TSH <0.003 ( 0.350 - 4.940 )


19/07/2010 T3 1.8 (2.2 - 5.4 ) j'étais sous 75 de lévo
T4 12.6 (9 - 24)
TSH 3.83 50.2 - 4.5 )
prolactine av inj 29.3 (<25)
prolactine 15'ap inj (test TRH) 26.6
prolactine 30'ap inj 25.6

février 2010 T3L 4.1 (2.6 - 5.7)
T4L 15.0 (9 - 19)
TSH 1.461 (0.350 - 4.940)
VS 1ere heure 26mm (inf à 10 )
2ème heure 54mm
Ac anti-thyroperoxydase <1 (inf à 5.6)
Ac anti-thyroglobuline 5.6 UI/ml (inf à 4.1)


28/01/2009 : T3 5.7 (2.6 - 5.7)
T4 11.4 (9 - 19)
TSH 1.952 (0.350 - 4.940)

29/07/2009 : T4 12.0 (9.0 - 19.0)
TSH 5.212 (0.350 - 4.940)
On m'a retiré le lobe droit et l'isthme le 30/04/2009

01/09/2009 : T3 5.8 (2.6 - 5.7)
T4 13.1 (9 - 19 )
TSH 4.612 (0.350 - 4.940)

Hormone de croissance somatotrophine 0.4 mUI/l (0-8)

Somatomédine (août 2010) 163.1 ng/ml ( 20-30 ans 231 à 410
31-40 ans 186 à 388
41-50 ans 124 à 312
51-64 ans 74 à 262 )

Alors, est-ce que tout cela confirmerait un problème d'hypophyse??????
Car en 2009, j'avais fais unr prise de sang avec un cortisol plasmatique très élevé (environ 700 pour norme max à 200)
depuis j'ai refait 2 fois le cortisol et maintenant il est plutôt dans la norme basse
avant juillet j'avais une fois la prolactine et c'était dans les normes, et je l'ai refait en décembre, bon aussi
c'est à ne rien y comprendre, un coup c'est bon, après ça ne l'est plus!!! pareil pour la thyro, c'est à ne rien y comprendre!!!
j'avais fait un irm de l'hypophyse en mai 2010, mais le radiologue a mis dans son compte-rendu "aspect pseudo-nodulaire"
Compte rendu IRm : "En T1 on retrouve un hypersignal physiologique au niveau de la post hypophyse
En T2 absence de syndrome de masse au sein de l'hypophyse qui présente par ailleurs un volume normal.
Pas d'anomalie du chiasma optique
Aprés injectionde gadolinium, on retrouve un rehaussement homogene de l'hypophyse avec toutefois un aspect pseudo-nodulaire à la parti droite sur la séquence coronale non retrouvé sur les sagittales.
La tige pituitaire apparait bien centrée sans anomalie de calibre et se rehaussant normalement.
Pas d'anomalie des sinus caverneux "

Symptomes:
- grosse fatigue (et c'est rien de le dire)
- pas de régles pendant 8 mois mais revenue 1 mois 1/2 après arret de la pillulle, pendant 1 an stérilet au cuivre pour ne plus avoir d'hormones mais je souffrais trop, le gynéco me l'a retiré car mon utérus ne supporte pas les stérilets, depuis 4 mois je suis sous cerazette (pendant 1 mois 1/2 des pertes et depuis plus rien)
- peau très séche et pas très belle avec vergetures
- prise de poids importante (le plus gênant c'est la graisse qui est localisée au niveau abdominal) depuis 1 ans j'ai quand même perdu 10kg mais toujours en surpoids alors qu'avant tout ces problèmes, j'ai toujours été mince ou normale
- le visage un peu bouffi et rouge (erythrose faciale d'après le médecin)
- des crampes ou contractures musculaires importantes , crampes très violentes partout (cou, aisselle, bras, mains, pieds)
- la moindre petite griffure reste des semaines , saignement pour un rien et ça dure longtemps
- apparition de duvet sur le visage, légère acné au visage, beaucoup de boutons mais pas d'acné sur le cou, haut poitrine et dos
- douleurs articulaires épaule+cervicales, poignets, genous, douleurs dans le corps
- j'ai souvent des douleurs à la tempe gauche comme un coup de poignard (je pense) très violent qui ne dure que quelques secondes, en continu (non pulsatile)
- cholestérol légèrement élevé
-carence en vitamine D
et depuis un an, j'ai du liquide dans les seins, depuis 2 mois cela est devenu très douloureux, j'ai les seins congestionnés, douloureux. je n'ai pas de pertes de lait comme une femme qui allaite, mais à la pression j'ai du liquide qui sort, est-ce normal????
Etant donné que la spécialiste que j'avais vu à Reims avait estimé en 5 minutes que j'étais dépressive et que celui de nancy a estimé aussi en 5 minutes que je mangeais trop, depuis juillet 2010, je suis suivie par une diet du service diabeto de la ville où je travaille, elle m'a fait avoir un rdv avec le chef de service de son unité qui veut me renvoyer à reims car pour lui effectivement il y a un problème qu'il ne peut gérer, et je suis aussi suivie par une psy, qui ne comprend pas comment elle a pu me trouver dépressive. Du coup je vais avoir un dossier solide pour retourner à reims, mais j'ai peur de me faire encore rembarré.
Que penses-tu de tout cela? excuse-moi d'avoir été aussi longue, et encore je pense que j'en ai oublié!!!
Merci, à bientôt

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Mer 30 Mar 2011, 11:06
de christiane
Bonjour toi, :cl

Je me souviens de toi bien entendu :he , mais de la situation effectivement plus trop. :de

Effectivement, un nodule qui regrossit de suite après la ponction n'a rien d'anormal. Donc l'opération aurait pu être évitée.
Mais tu as été opérée en 2009, tu avais bien un traitement jusqu'au moment où tu es passée à Euthyral ? Ou ils t'ont laissée sans traitement, en pensant que le lobe restant allait savoir se débrouiller tout seul ?

Les derniers résultats ne confirment pas un problème d'hypophyse.
La TSH est basse à cause de la T3 contenue dans Euthyral.
Mais pas complètement effondrée ce qui a même tendance à indiquer que si il n'y avait pas la T3 d'Euthyral la TSH serait très haute. Car bien souvent on a une TSH complètement effondrée sous l'influence de la T3. Donc comme ici elle n'est pas effondrée, c'est que l'hypophyse lui envoie bien des signes.
Et au vu des hormones il est normal qu'elle envoie des signes, car les hormones sont bien trop basses. Il faut augmenter le traitement et donc prendre 3/4 de cp. Puisque 1 c'est trop et 1/2 trop peu. Ensuite si les T4 remontent mais insuffisamment il faudra penser à augmenter la T4 avec un complément de Levothyrox, mais si vraiment c'est nécessaire. ON verra à ce moment-là.
En décembre on voit bien que 1 cp + 75 de Levothyrox c'était bien de trop.
Donc faut repartir sur de bonnes bases avec 3/4 de cp d'Euthyral et ensuite refaire un bilan à minimum 6 semaines.

Le cortisol anormal peut être un problème localisé aux surrénales.
Mais contrôler tout de même l'hypophyse par IRM vu l'examen de l'année dernière qui demande confirmation.
Mais un aspect pseudo-nodulaire c'est vague comme terme.

Les symptômes sont très hypos ce qui n'est pas étonnant au vu des résultats et du gros manque de T3.

Pour les seins faire un contrôle de la prolactine. Mais vois aussi si certains traitements ne seraient pas à l'origine. Des traitements AD par exemple peuvent induire des montées de lait. Mais il existe d'autres traitements. Vu que tu vois un psy, es-tu sous traitement ? Si oui contrôle que ce ne soient pas eux qui sont en cause.

Pour la carence en vitamine, il faut bien entendu une supplémentation, ce qui pourra faire diminuer voire disparaitre bien des douleurs. Crois-moi sur parole. :ris J'en ai fait et fait encore l'expérience maintenant. :ou:

Et tu n'as rien de dépressif, tu as tout "simplement" un gros manque d'hormones. Donc espérons que cette fois-ci la prise en charge sera correcte. Si pas tape du point sur la table car il faut qu'ils arrêtent de faire n'importe quoi au détriment de TA santé.

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Mer 30 Mar 2011, 11:32
de lntiti
après mon opération, ils m'ont laissé sans traitement (pas besoin, le lobe restant va prendre le relais, mais bien sur!!!!!) c'est mon médecin traitant qui m'a super bien suivi car il a des problèmes de thyroide
bon je t'avoue que j'ai pas tout comprris pour la TSH, tout ce que je sais, c'est que, que je sois en hypo ou en hyper, j'ai les mêmes symptomes!!!
à l'époque tu m'avais dit que je pouvais avoir un problème d'hypophyse, et étant donné que la TSH restait basse en hyper comme en hypo je pensais que c'était l'hypophyse
pour les surrénales, j'avais fait un scanner abdo et rien
oui pseudo nodulaire ne veut rien dire, ça peut dire qu'il y a ou y a pas nodule, c'est ce que m'a dit le dernier endo
pour la prolactine je ne prends aucun traitement à part euthyral, et cerazette (mais sous stérilet en cuivre j'en avais déjà)
le suivi psy est fait pour confirmer que je ne déprime pas. Comme ça lorsuqe je retournerais à reims, la spécialiste ne pourra pas dire que je suis dépressive, c'est pour cela qu'on l'a fait.
donc est-ce normal les écoulements ?
pour la carence en vitamine D, plus personne ne s'en préoccupe, faut que je pense à demander à mon médecin traitant mais je ne sais pas quand je vais y aller car je sature un peu!!!!
là j'attends d'être rappelé par l'endo pour voir avec lui ce qu'on fait.
Tu trouves ça normal, tout les changements au niveau thyro?
Merci Christiane pour ton aide, elle m'est très précieuse (si seulement j'avais su tout ça avant mon opération!!!!!!!)

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Mer 30 Mar 2011, 12:26
de christiane
Comme dit avant, si la TSH restait basse à 0,01 par exemple alors que tu manque énormément d'hormones T3 et T4, oui on pourrait dire que l'hypophyse est en cause.
Mais elle n'est pas vraiment basse actuellement malgré le manque d'hormones. Donc il semble ( et je dis bien semble) que l'hypophyse réagisse au manque. Donc dans ce cas c'est qu'elle n'est pas en cause. Mais c'est à contrôler tout de même vu ce qui a déjà été observé l'année dernière. Cela reste à contrôler.

Si il n'y a rien qui puisse être la cause des écoulements mammaires, il est nécessaire de faire des examens, prolactine et mammographie et/ou échographie.
Pour la vitamine, il faut bien entendu un traitement, c'est très important.

Eh nan ce n'est pas normal tout cela. Les médecins sont là pour aider, pas pour casser le patient. Mais ça on dirait que c'est devenu leur sport favoris : combien de patient vont se faire envoyer balader cette semaine ? Doivent faire un concours de celui qui en a envoyé le plus au tapis. :co

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Mer 30 Mar 2011, 12:46
de lntiti
pour le concours, j'en ai 2 bons dont 1 vraiment excellent dans sa spécialité (pas l'endocrinologie mais dans genre "je rabaisse les gens car moi je suis chef de service")
je me pose beaucoup de questions sur tout ce qui m'arrive car je n'ai que 30 ans et les symptomes empirent, entre les écoulements, les douleurs, libido à zéro (que depuis 1 mois 1/2 mais j'en ai marre), mes cheveux, mon poids, ma fatigue, ma peau, les crampes, les douleurs à la tempe et l'oeil gauche (je précise que je n'ai pas de lunettes et une excellente vue donc pas de souci de ce côté là), je commence à en avoir marre
c'est le vrai parcours du combattant pour se faire soigner, et j'en ai marre qu'on me prenne pour une grosse bouffe alors que ce n'est pas vrai, qu'on me dise de faire du sport (alors que je suis quand même pas impotente), qu'on me dise que je suis dépressive (alors que je sais bien que c'est pas vrai), j'ai l'impression de passer pour une hypocondriaque des fois auprès de mon entourage (je me fais peut-être des idées aussi), mais même eux n'ont jamais compris pourquoi j'ai grossi comme ça, et ne comprennent pas que les médecins ne m'aident pas!!! c'est usant à force!!

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Mer 30 Mar 2011, 13:02
de christiane
Les douleurs et autres vont s'améliorer avec la vitamine D. Le reste c'est l'hypo.
Pour la libido ça peut être la thyroïde mais faire aussi contrôler la testostérone. Car un taux trop bas = libido dans les chaussettes. :in

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Mer 13 Juil 2011, 18:37
de lntiti
et me revoilà, avec de nouveaux résultats, suite au suivi fait sur ma ville, l'endo a constaté que je n'étais pas dépressive (bilan psy suite à 5 séances), et que vu ce que je mangeais je devrais maigrir (suivi mensuel avec diététicienne qui ne savait pas quoi me conseiller à part de continuer ce que je faisais car sinon je risquais de grossir), l'endo a donc décidé de me renvoyer sur reims!!! ce que j'ai fais, l'endo vu sur reims a tout de suite mon état d'extrême fatigue (chouette ça change), par contre pour les pertes de lait elle m'a dit de ne pas y toucher que c'était moi qui les crée (mais bien sûr), niveau thyro elle a décidé de me mettre sous 1/2 cynomel et levo 50 et pour elle TSH trop basse!!!! vu tous mes symptômes elle décide de me re-hospitaliser 3 jours pour faire un bilan ce que j'ai fait début juin et je viens tout juste de recevoir le bilan. Donc du côté sommeil, RAS à la polygraphie, je ne fais que quelques hypoapnées et certainement dû au fait que j'étais malade (j'ai toujours des écoulements derrière le nez dans l'arrière gorge et là c'était infecté comme régulièrement d'ailleurs), d'ailleurs suite à ça j'ai écouté les conseils d'un infirmier, je suis allée voir une allergologue pour faire le point sur mon allergie aux acariens (voir si j'étais en crise), miracle je ne suis plus allergique, je dois y retourner en septembre car cela luis emble très bizarre étant donné que quand cela avait été détecté la réaction au test avait été importante.
Sinon niveau prise sang là cela a pas mal bougé je mets les résultats
estradiol 37 pg/ml 66 (23/11/09) norme phase folliculaire 20-200 ovulatoire 120-375 lutéale 50-260 ménopause <20
somatomédine C 210 ng/ml 106 (28/09/09) norme 30-39 ans 140-405
VS 18 21(février 2010) norme 2-10
CRP 10 <10
albumine 59,4% norme 53-59%
gamma globulines 10,7% norme 13-18%
ferritine 45 µg/L norme 15-190
cycle du cortisol 8H 200 nmol/L norme 171-536
12h 178
16h 208 norme 64-327
20h 63
24h 33
cortisol urinaire 24h 173µg/24h norme 11-38
cycle GH 10h30 0,6 mUl/L norme 0-24
T+20min 3,8
T+50min 1,4
chlorures 106 mmol/L norme 95-105
sodium 143 136-144
potassium 4 3,6-4,5
magnésium 0,8 0,7-1,1
glucose 4,4 3,3-6,1
calcium 2,27 2,2-2,6

Transaminases ALT 14Ul/L 15-40
Transaminases AST 22 15-40

TSH 2,43 mUl/L 0,27-4,2
T4L 7,4 ng/L 9,3-17,1
T3L 2,34 ng/L 2-4,4

Prolactine 8,2 µg/L 29,3(juillet 2010) 4,8-23,3

FSH 2,3 Ul/L Folliculaire 3,5-12,5 ovulatoire 4,7-21,5 lutéale 1,7-7,7 ménopause 25-134
LH 0,6 2,4-12,6 14-95,6 1-11,4 7,7-58

25 OH vit D 17 ng/mL 20-60

AUTO ANTICORPS ANTI ANTIGENES NUCLEAIRES SOLUBLES (ENA) positive au 1/100 type moucheté

Voilà alors moi personnellement je trouve quand même tout ça bizarre, toutes ses hormones qui sont dans la norme puis hors-normes

Vos avis?

Merci car là j'en ai un peu marre, surtout que dans la conclusion de l hopital ils mettent qu'il n'y a aucune anomalie il faut juste revérifier le cortisol urinaire dans 1 mois et point final

Excusez-moi pour la longueur mais côté positif l'hopital m'a envoyé tous les résultats

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Jeu 14 Juil 2011, 04:47
de marinellen
bonjour,

VS 18 21(février 2010) norme 2-10
CRP 10 <10
albumine 59,4% norme 53-59%
gamma globulines 10,7% norme 13-18%
ferritine 45 µg/L norme 15-190


quelques perturbations qui vaudraient le coup d'etre vérifiées, par un bilan hépatique et coag complet + bilirubine et albumine, de meme que les sérologies virales, de meme faire un bilan fer plus complet, car la ferrtine étant basse, le fer ne doit pas etre très haut non plus, associé a une nfs/plaquettes

AUTO ANTICORPS ANTI ANTIGENES NUCLEAIRES SOLUBLES (ENA) positive au 1/100 type moucheté

les anticorps anti ena sont retrouvés dans le lupus et plus particulièrement anticorps anti sm voir ici http://www.esculape.com/biologie/auto-anticorps.html peut etre que ca peut etre une piste ... voir aussi ici : http://www.paris-nord-sftg.com/cr.collagenoses.90.htm mais je croise les doigts que ca ne soit pas ca !! :svp
Biologie

Anticorps antinucléaires présents dans 95% des cas en IFI à des taux supérieurs à 1/100. Fluorescnce homogène, périphérique ou mouchetée. Intéressant, mais peu spécifique.
A rechercher+++:
AC anti DNA natif (test de Farr, frottis de chritidia luciliae): présents dans 70% des LED, spécifiques
AC anti Sm: présents dans 30% des LED, mais très spécifique
Chute du complément sérique: Complément total,C3,C4 (ne doser le C3 et C4 que si le complément total est abaissé)
Complexes immuns à la jonction dermoépidermique en immunofluorescence sur biopsie de peau. Cette technique est d'un grand intérêt en diagnostic dermatologique. La biopsie doit être pratiquée en peau saine: dans un lupus discoïde (affection chronique purement dermatologique), il n'y a pas de complexes en peau saine. Par contre dans un LED, il existe des complexes immuns sur la basale, même en peau saine.
Il existe de nombreux autres autoanticorps dans les LED, leur détail importe peu. A noter toutefois la fréquence d'AC anticardiolipide, responsables de faux BW positifs.


et ici une description du lupus http://www.medinfos.com/principales/fic ... iss3.shtml

je croise les doigts :cd ....

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Jeu 14 Juil 2011, 10:57
de christiane
Bonjour,

Pour les Anti ADN mouchetés, beaucoup de personnes en ont et ne sont pas pour autant significatifs. A surveiller c'est tout.

Mais le médecin qui fait diminuer le traitement car la TSH est basse, ça gonfle tout de même.
Maintenant la TSH est trop haute les T4 dans les choux et les T3 ne volent pas haut du tout non plus.
Donc il faut reprendre le dosage initial et il faudra même augmenter par la suite.

Il faudra re-contrôler les transaminases car les ALAT (SGPT) sont basses. Mais une seule analyse n'est pas forcément significative.
Ils peuvent par exemple être en partie la cause d'un problème musculaire.
Mais le taux peut aussi diminuer suite à une carence ou une diminution trop importante de la vitamine B6 mais aussi par exemple une grossesse.
Mais certains médicaments peuvent aussi modifier leur taux. Donc c'est pourquoi il ne faut pas se baser sur une seule analyse.

Eh oui le cortisol doit aussi être contrôlé car là pour le coup y a des anomalies. Le hic c'est que là pour le coup les conditions de contrôle à l'hôpital sont mieux qu'en labo de ville ou même à domicile. Il y a des conditions précises pour être sûr du résultat. Mais en labo de ville ces conditions ne sont jamais respectées.
Mais qu'ils disent que tout va bien au niveau thyroïde alors là, :be :fo c'est du grand n'importe quoi. Mais évidemment eux ils se basent uniquement sur la TSH bien entendu, et comme elle est dans les normes tout va bien. Bin voyons !!!! :co :fach

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Jeu 14 Juil 2011, 13:20
de lntiti
quand tu dis qu'ils se basent sur la TSH c vrai car quand je suis sortie de l'hopital ils m'ont juste mis sur ordonnance TSF et fer pour prise de sang, je suis allée voir mon médecin traitant mais c'est sa remplaçante qui me dit que c normal qu'ils ne demandent pas T3 et T4 car sous traitement on se base uniquement sur la TSH. mais j'ai insisté en lui disant qu'habituellement le médecin traitant le fait donc elle a mis avec aussi dosage vit D. L'hopital m'a mis une ordonnance pour refaire le CLU des 24H à la maison. Ce qui me parait bizarre c'est qu'auparavant c'était le cortisol sanguin qui était élevé et pas au niveau urinaire et là c'est l'inverse, en plus 173 avec norme entre 11 et 38 je trouve ça quand même assez significatif, la dernière fois que je l'avais fait j'étais à 15. Et là la prolactine est basse alors que l'année dernière à l'hopital elle était au dessus, en plus j'ai toujours des galacthorées. Concernant la thyroide ils m'ont augmenté à levo 75 et toujours 1/2 cynomel, j'ai refait une prise de sang mardi j'attends les résultats et je retourne chez le médecin pour qu'il m'augmente mon traitement. J'ai toujours autant de crampes (ils appellent ça des myalgies) très violentes, toujours autant fatiguée (même quand j'étais en hyper j'étais exténuée) et là la fatigue comence à devenir handicapante. Il y a aussi la somatomedine qui fait le yoyo. Je trouve que ça fait beaucoup d'hormones qui déconnent!!!!Et si c'était comme on l'avait déjà évoqué mon hypophyse qui déconne et qui fait le yoyo, c'est possible ou pas?

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Jeu 14 Juil 2011, 13:56
de christiane
Le cortisol sanguin est bas, car il peut être éliminer de façon anormal et se retrouve alors dans les urines.
Donc il faut savoir pourquoi et avant il faut savoir si c'est passager ou si c'est le départ de quelque chose.

Ce n'est pas parce qu'on est sous traitement que la TSH seule est suffisante. Limite même c'est parce qu'on est sous traitement qu'il est encore plus important de contrôler les deux hormones en plus.

Les myalgies en hypo sont fréquentes. Il faut faire contrôler les CPK.
Les myalgies peuvent aussi être dues à un problème de calcium et de vitamine D, mais aussi de magnésium, des protéines,..etc.
Si il y a une sécheresse oculaire et buccale, il faut aussi faire une recherche de la présence éventuelle d'anticorps anti SSA et anti SSB ce qui pourrait démontrer un syndrome de Gougerot-Sjögren ou d'autres analyses pourraient aussi être faites.
Mais avant tout il est important de savoir ce qu'il en est exactement des hormones thyroïdiennes car bien souvent, si on équilibre le taux et que surtout elles sont suffisantes, ces douleurs disparaissent ou s'atténuent fortement, preuve que c'est l'hypo qui est en cause.

Et oui bien sûr quand plusieurs glandes sont perturbées on peut penser que l'hypophyse ou l'hypothalamus sont en cause.
Mais le hic c'est que pour eux les médecins n'accepteront de dire qu'il y a un problème que si et seulement si ils observent une anomalie à l'IRM. Alors qu'on peut avoir un problème fonctionnel sans que l'anomalie ne soit visible. D'où bien souvent on peut avoir des analyses perturbées, mais si l'examen radiologique ne confirme pas, les médecins disent "c'est pas ça". Et on laisse le patient se dépatouiller.

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Jeu 14 Juil 2011, 17:30
de lntiti
ce qui m'embête en fait c'est lorsque j'ai fait l'irm de l'hypophyse le radiologue a mis dans son compte rendu "aspect pseudo-nodulaire" qui veut tout et rien dire, à la fin de l'examen il m'a juste dit ce voir avec l'endocrino qui m'avait prescris l'irm pour qu'il m'en represcrive un plus poussé!!! je vais voir avec mon médecin traitant s'il veut bien m'en represcrire un mais j'aime pas trop ça c'est pas trop bon tous ces produits injectés, en plus je reste persuadée que si on me trouve quelque chose les endos me diront encore que cela n'a aucun impact et ils me laisseront comme ça. Sur un autre forum, on m'a conseillé un super médecin sur Paris mais il coûte 200 euros et ce n'est pas remboursé, je trouve que ça fait cher quand même surtout qu'après j'ai tous les frais de transport. Je ne sais plus comment faire? En tout cas merci pour toutes les infos. Ce qui m'épate encore c'est la réelle incompétence des endos en thyroïde c'est incroyable!!!

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Ven 15 Juil 2011, 08:32
de christiane
Bonjour,

Au sujet de l'incompétence voir ce que dit marinellen dans le message : viewtopic.php?p=6619#p6619
Et c'est tellement vrai !!

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Ven 15 Juil 2011, 08:48
de lntiti
je suis allée voir c'est tellement vrai mais comment se faire soigner alors? et niveau hormone c'est pire? que peux-tu me conseiller de faire? par rapport à ce que Marinellen a mis plus haut je ne pense pas avoir de maladie auto-immune en tout cas pas pour l'instant, ce qui m'embête plus ce sont toutes ses histoires d'hormones. Ma famille, mon mari, mes connaissances, tout le monde m'a vu changer physiquement alors que je n'ai rien fait de particulier. Et je sais que je ne vais pas bien, je suis tellement fatiguée, bon avant tout ça, j'étais une marmotte et j'aimais bien mon lit mais je ne me levais pas fatiguée!!!!je n'avais pas de problèmes de poids ou d'essouflement; pas de rougeurs au visage, pas de douleurs musculaires, pas de maux de tête, je n'étais jamais énervée, pas de problèmes de libido, aucune douleurs!!! mais évidemment les médecins s'en foutent!!! que penses-tu du dr D. à 200€ à paris? est-ce que ça vaut vraiment le coup? car s'il me soigne en 1 visite je ferais le sacrifice, mais s'il ne fait rien pour moi et que j'y vais plusieurs fois, je vais être ruinée!!! y a t'il un hopital ou un endo spécialisé dans les problèmes de cortisol ou hormonaux sur paris?
merci pour toutes les infos, heureusement que le forum est là sinon je déprimerais

Re: suivi Hélène

MessagePosté: Ven 15 Juil 2011, 09:48
de christiane
Il faut trouver LE médecin qui sait faire la différence, qui sait que l'hypo n'est pas forcément visible physiquement. Il y a des personnes en hypo qui maigrissent. Ca me fait penser qu'un médecin refusait de reconnaitre une personne en hypo tout simplement parce qu'elle maigrissait, alors que tous les autres symptômes étaient bien eux hypos et que les résultats sanguins montraient bien une hypo également. Mais pour lui c'était tellement pas normal de perdre du poids, qu'il disait qu'il n'y avait pas d'hypo mais une hyper.
Alors qu'en hypo on peut maigrir tout simplement parce que le manque d'appétit est là et que du coup on mange beaucoup moins.
Comme en hyper, il y en a qui prennent du poids, car l'appétit est tellement augmenté que les personnes mangent énormément et que l'organisme stocke.

Le docteur à 200 à Paris c'est CD ses initiales ?
Si oui il est bon pour les dépistages et les diagnostics. Mais ensuite il faut faire la part des choses, car il peut alors proposer des traitements hors de prix qui ne sont pas forcément utiles.
Donc pour un vrai bon diagnostic et si on a les moyens, pourquoi pas. Autrement il y en a d'autres moins chers qui peuvent aussi faire l'affaire. Voir sur la carte du blog : http://www.mappemonde.net/carte/Medecin ... rance.html