Hypothyroïdie ou Fibromyalgie ?

Bonjour,
Assez déçu par les médecins, qui me laissent sans diagnostic depuis plusieurs années et donc sans solution, je vais essayer de vous présenter brièvement ma situation :
Je suis un homme de 55 ans (mère thyroïdite Hashimoto) et je me sens de plus en plus mal avec de nouveaux symptômes qui apparaissent sans cesse. Au début, il y a environ 3 ans suite à un changement de vie assez radical (expatriation), je me sentais très anxieux et très vite affolé (par des situations pourtant banales pour mon entourage), je ressentais des vibrations dans le corps et des fasciculations dans les membres (qui m’ont beaucoup inquiété malgré un EMG négatif) et j’avais un transit intestinal trop rapide. Petit à petit les fasciculations ont disparu (presque totalement après 1 an) mais la fatigue s’est accentuée et des douleurs musculaires et tendineuses sont apparues. Ces douleurs se sont généralisées dans tous mes muscles et articulations (surtout dans le dos, les épaules, le cou et le bassin). Elles ne durent jamais plus que quelques heures ou quelques jours au même endroit mais elles réapparaissent au moindre petit faux mouvement (c’est très handicapant car je n’ose plus faire mes activités habituelles de peur de me faire mal et je deviens de plus en plus raide et faible par désentrainement). Ce phénomène d’hypersensibilité à la douleur, je le ressens aussi à cause du bruit que je fuis (hyperacousie ?), je ne supporte plus la lumière et j’ai les yeux secs. Des acouphènes (continus) sont également apparu mais je m’y suis habitué (ils s’atténuent fortement si je reste dans le silence). Depuis quelques mois (presque un an) je deviens très sensible au froid (ce qui n’était pas du tout le cas auparavant), mes pieds et mes mains sont souvent froids et ma peau est devenue sèche au point que je dois mettre de l'huile pour bébé aux endroits où elle est craquelée. Au niveau intestinal, mon transit s’est très ralenti (début de constipation ?). Par contre, la fatigue et le découragement sont toujours là, j’ai aussi des problèmes de canal carpien de plus en plus évidents aux 2 poignets qui remontent même dans les coudes si je me sers trop de mes mains.
Au niveau des examens et analyses, voilà les résultats :
Pour la thyroïde :
norme TSH (0.35 à 4.94) FT4 (9 à 19 pmol/l) FT3 (2,6 à 5,7 pmol/l) FT3/FT4 (0,22 à 0,5)
Février 2010 : TSH=2.05 , FT4=13.5 , FT3=3.80 , FT3/FT4=0.281
Septembre 2010 : TSH=2.71 , FT4=14.9 , FT3=2.45 , FT3/FT4=0.164
Février 2011 : TSH = 2.045 , FT4=13.5 , FT3=3.88 , FT3/FT4=0.287
Janvier 2012 : TSH=2.065 , FT4=13.0 , FT3=4.83 , FT3/FT4=0,372
Septembre 2010 : TG thyroglobuline =4.3 pour une norme (0.1 à 78 ng/ml)
Janvier 2012 : anticorpsAntiTPO=2 (norme <5.6) , anticorpsAntiTG=12.3 (norme < 34)
Autres anticorps recherchés (Mars 2011) :
antiSSA et antiSSB (négatifs) , antiNucléaire (négatif) , Fact. rhumatoïde=6.8 (norme 0 à 30)
Autres hormones mesurées (Avril 2011, le matin à 8 heures) :
Hormone de croissance GH=0.06 ng/ml (norme 0.05 à 0.8) (descend à 0.05 ng/ml, 1 heure après glucose et remonte à 0.06, 2 heures après glucose)
Insulin growth factor 1 IGF-1=384 ng/ml (norme 87 à 238) (IGF-1 direct non mesuré !)
Prolactine=13.7 ng/ml (norme 3.28 à 19.68) , Cortisol=13.5 microg/dl (norme 3.7 à 19.4) , Testostérone libre= 5.13 pg/ml (norme 5.5 à 42) ,
Testostérone totale=6.14 ng/ml (norme 1.56 à 5.63) (remarque : Testo libre<min et Testo totale>max sous-entend SHBG très élevé !)
Autres analyses présentant éventuellement des anomalies :
Ca++ est régulièrement bas alors que Ca total OK, ex. Février 2011 : Ca++ =1.05 mmol/l (norme 1.1 à 1.3) , calcium=97 mg/l (norme 89 à 102)
Le cholestérol est élevé à cause du LDL (1.78 g/l norme <1) mais HDL=0.51 g/l (norme >0.4) et triglycéride=0.85 g/l (norme 0 à 2)
NFS, l’hémoglobine est toujours autour de 14 (norme 13 à 17) et l’hématocrite autour de 38 % (norme 42 à 52), le reste est dans la médiane.
Rien à signaler sur le foie (gamaGT, STGO, STGP, bilirubine) ni sur les reins (créatinine).
La glycémie est toujours comprise entre 0.9 et 1 g/l pour une norme (0.7 à 1.09).
Recherche pour la maladie de Lyme (Octobre 2010) : Borrelia IgC=9.7 (norme <10) , Borrelia IgM=3.6 (norme <18)
L’échographie de la thyroïde montrait une glande assez volumineuse (lobe droit 22.7 x 20.2 x 41.9 mm, lobe gauche 22.3 x 29.6 x 41.6 mm), hétérogène avec une micro-formation hypoéchogène (zone de 7.4 x 8 mm) sur le lobe gauche (en Mars 2010). Il y avait aussi un micronodule hypoechogene de diamètre 3,5 x 2,9 mm (en Octobre 2010) et une nouvelle micro-formation hypoéchogène était visible sur le lobe droit (en Décembre 2011). Lors de chaque échographie, la présence de ganglions jugulo-carotidiens bilatéraux légèrement réactifs était signalée.
Récemment, une échographie abdominale n’a rien trouvé d’anormal mise à part des lithiases cholestéroliques dans ma vésicule biliaire
Enfin, un scanner de la selle turcique n’a rien révélé d’anormal non plus.
Diagnostic des médecins :
Ma TSH est dans les normes donc ma thyroïde fonctionne bien (selon les 2 endocrinologues que j’ai vues). La piste de l’acromégalie a été suivie (j’en ai aucun symptôme) mais vite abandonnée à cause de mon GH au plancher. On me parle d’une trop grande sensibilité neurovégétative ou de neurasthénie et on m’a envoyé chez le psychiatre (je n’ai pas supporté son traitement d’antidépresseur deroxat !). Les neurologues (j’en ai vu 3) me parlent de fibromyalgie et l’un d’eux m’a donné de l’anafranil en petite dose (c’est ce qui a déclenché mes acouphènes !). Pendant ce temps là mes symptômes s’accentuent, j’entreprends de moins en moins de chose et je suis de plus en plus désespéré de voir un jour une amélioration.
Voilà mon histoire, merci de m’avoir lu jusqu’au bout, je n’ai pas réussi à être plus synthétique.
Philippe
Assez déçu par les médecins, qui me laissent sans diagnostic depuis plusieurs années et donc sans solution, je vais essayer de vous présenter brièvement ma situation :
Je suis un homme de 55 ans (mère thyroïdite Hashimoto) et je me sens de plus en plus mal avec de nouveaux symptômes qui apparaissent sans cesse. Au début, il y a environ 3 ans suite à un changement de vie assez radical (expatriation), je me sentais très anxieux et très vite affolé (par des situations pourtant banales pour mon entourage), je ressentais des vibrations dans le corps et des fasciculations dans les membres (qui m’ont beaucoup inquiété malgré un EMG négatif) et j’avais un transit intestinal trop rapide. Petit à petit les fasciculations ont disparu (presque totalement après 1 an) mais la fatigue s’est accentuée et des douleurs musculaires et tendineuses sont apparues. Ces douleurs se sont généralisées dans tous mes muscles et articulations (surtout dans le dos, les épaules, le cou et le bassin). Elles ne durent jamais plus que quelques heures ou quelques jours au même endroit mais elles réapparaissent au moindre petit faux mouvement (c’est très handicapant car je n’ose plus faire mes activités habituelles de peur de me faire mal et je deviens de plus en plus raide et faible par désentrainement). Ce phénomène d’hypersensibilité à la douleur, je le ressens aussi à cause du bruit que je fuis (hyperacousie ?), je ne supporte plus la lumière et j’ai les yeux secs. Des acouphènes (continus) sont également apparu mais je m’y suis habitué (ils s’atténuent fortement si je reste dans le silence). Depuis quelques mois (presque un an) je deviens très sensible au froid (ce qui n’était pas du tout le cas auparavant), mes pieds et mes mains sont souvent froids et ma peau est devenue sèche au point que je dois mettre de l'huile pour bébé aux endroits où elle est craquelée. Au niveau intestinal, mon transit s’est très ralenti (début de constipation ?). Par contre, la fatigue et le découragement sont toujours là, j’ai aussi des problèmes de canal carpien de plus en plus évidents aux 2 poignets qui remontent même dans les coudes si je me sers trop de mes mains.
Au niveau des examens et analyses, voilà les résultats :
Pour la thyroïde :
norme TSH (0.35 à 4.94) FT4 (9 à 19 pmol/l) FT3 (2,6 à 5,7 pmol/l) FT3/FT4 (0,22 à 0,5)
Février 2010 : TSH=2.05 , FT4=13.5 , FT3=3.80 , FT3/FT4=0.281
Septembre 2010 : TSH=2.71 , FT4=14.9 , FT3=2.45 , FT3/FT4=0.164
Février 2011 : TSH = 2.045 , FT4=13.5 , FT3=3.88 , FT3/FT4=0.287
Janvier 2012 : TSH=2.065 , FT4=13.0 , FT3=4.83 , FT3/FT4=0,372
Septembre 2010 : TG thyroglobuline =4.3 pour une norme (0.1 à 78 ng/ml)
Janvier 2012 : anticorpsAntiTPO=2 (norme <5.6) , anticorpsAntiTG=12.3 (norme < 34)
Autres anticorps recherchés (Mars 2011) :
antiSSA et antiSSB (négatifs) , antiNucléaire (négatif) , Fact. rhumatoïde=6.8 (norme 0 à 30)
Autres hormones mesurées (Avril 2011, le matin à 8 heures) :
Hormone de croissance GH=0.06 ng/ml (norme 0.05 à 0.8) (descend à 0.05 ng/ml, 1 heure après glucose et remonte à 0.06, 2 heures après glucose)
Insulin growth factor 1 IGF-1=384 ng/ml (norme 87 à 238) (IGF-1 direct non mesuré !)
Prolactine=13.7 ng/ml (norme 3.28 à 19.68) , Cortisol=13.5 microg/dl (norme 3.7 à 19.4) , Testostérone libre= 5.13 pg/ml (norme 5.5 à 42) ,
Testostérone totale=6.14 ng/ml (norme 1.56 à 5.63) (remarque : Testo libre<min et Testo totale>max sous-entend SHBG très élevé !)
Autres analyses présentant éventuellement des anomalies :
Ca++ est régulièrement bas alors que Ca total OK, ex. Février 2011 : Ca++ =1.05 mmol/l (norme 1.1 à 1.3) , calcium=97 mg/l (norme 89 à 102)
Le cholestérol est élevé à cause du LDL (1.78 g/l norme <1) mais HDL=0.51 g/l (norme >0.4) et triglycéride=0.85 g/l (norme 0 à 2)
NFS, l’hémoglobine est toujours autour de 14 (norme 13 à 17) et l’hématocrite autour de 38 % (norme 42 à 52), le reste est dans la médiane.
Rien à signaler sur le foie (gamaGT, STGO, STGP, bilirubine) ni sur les reins (créatinine).
La glycémie est toujours comprise entre 0.9 et 1 g/l pour une norme (0.7 à 1.09).
Recherche pour la maladie de Lyme (Octobre 2010) : Borrelia IgC=9.7 (norme <10) , Borrelia IgM=3.6 (norme <18)
L’échographie de la thyroïde montrait une glande assez volumineuse (lobe droit 22.7 x 20.2 x 41.9 mm, lobe gauche 22.3 x 29.6 x 41.6 mm), hétérogène avec une micro-formation hypoéchogène (zone de 7.4 x 8 mm) sur le lobe gauche (en Mars 2010). Il y avait aussi un micronodule hypoechogene de diamètre 3,5 x 2,9 mm (en Octobre 2010) et une nouvelle micro-formation hypoéchogène était visible sur le lobe droit (en Décembre 2011). Lors de chaque échographie, la présence de ganglions jugulo-carotidiens bilatéraux légèrement réactifs était signalée.
Récemment, une échographie abdominale n’a rien trouvé d’anormal mise à part des lithiases cholestéroliques dans ma vésicule biliaire
Enfin, un scanner de la selle turcique n’a rien révélé d’anormal non plus.
Diagnostic des médecins :
Ma TSH est dans les normes donc ma thyroïde fonctionne bien (selon les 2 endocrinologues que j’ai vues). La piste de l’acromégalie a été suivie (j’en ai aucun symptôme) mais vite abandonnée à cause de mon GH au plancher. On me parle d’une trop grande sensibilité neurovégétative ou de neurasthénie et on m’a envoyé chez le psychiatre (je n’ai pas supporté son traitement d’antidépresseur deroxat !). Les neurologues (j’en ai vu 3) me parlent de fibromyalgie et l’un d’eux m’a donné de l’anafranil en petite dose (c’est ce qui a déclenché mes acouphènes !). Pendant ce temps là mes symptômes s’accentuent, j’entreprends de moins en moins de chose et je suis de plus en plus désespéré de voir un jour une amélioration.
Voilà mon histoire, merci de m’avoir lu jusqu’au bout, je n’ai pas réussi à être plus synthétique.
Philippe