hypothyroïdie + douleurs neuropathiques ?

[Blackbelt]

Bonjour,

Voilà je me présente, j'ai 45 ans, je suis une femme, j'ai 3 grands enfants, 21 ans, 19 ans et 15 ans.

- Diagnostiquée pour l'hypothyroïdie en 1997 (mais madame la maladie semble installée depuis longtemps - dixit l'échographe) ...
- Pour la narcolepsie en janvier 2011, mais là après réflexions je pense qu'elle a toujours été présente sous une forme plus légère dirons-nous ...
- + des douleurs infernales en permanence dans les jambes, et ce depuis 2 ans, de la pointe des orteils jusqu'aux genoux, douleurs qui sous l'effet d'une émotion (positive ou négative) remontent comme une vague jusqu'aux machoires.

Mon traitement : lévothyrox 100 le matin au lever + 2comprimés de modiodal au lever aussi + 2 autres modiodal vers midi.

N'est-ce pas un petit cocktail molotov ?
Si quelqu'un sait ?

Je fais pas mal de sport au quotidien, arts martiaux, vélo, randonnées, sports de montagne et depuis 1 mois environ les douleurs sont telles que je peux à peine faire grand chose ...

Mais madame si on commence à entrer dans les histoires de fibromyalgie, on n'a pas fini, ... et en plus la maladie n'est même pas reconnue, tout ça c'est commercial ... euh oui et moi je fais quoi avec mes satanas de douleurs qui me clouent allongée ?????

CARPE DIEM

[christiane]

Bonjour et

Si vous avez une hypothyroïdie mal prise en charge, peut-on alors vraiment parler de narcolepsie ?
Comme se passaient les épisodes pour vous ?
Avez-vous une amélioration avec le traitement spécifique ?

Quels sont vos derniers résultats sanguins thyroïdiens ? Avec les normes du labo.
Avez-vous eu l'analyse des anticorps ?
Si oui donnez le résultat.
Si pas c'est à faire.

Quel montre le dernier compte-rendu d'échographie thyroïdienne ?

Pour la fibromyalgie, on écarte ce diagnostic qui vous pourrira la vie plus qu'autre chose.
Il faut d'abord savoir si votre hypothyroïdie est bien gérée. Pour cela il faut avoir le résultat de la TSH mais surtout des T3 et des T4. Sans les hormones, on ne peut pas savoir si le traitement est bien adapté à votre situation.
Donc si ces analyses n'ont pas été faites il faut les faire absolument.
Là je parle de : TSH, T3, T4 + les anticorps antithyroïdiens.

[Blackbelt]

Christiane !


Merci beaucoup pour votre réponse rapide, je reviens vers vous avec tous les détails et surtout tous les chiffres, je vais les rechercher.

Concernant la narcolepsie je suis suivie à l'Hôtel Dieu à Paris (centre de référence), je vais directement en sommeil paradoxal la journée (plusieurs fois par après-midi) ainsi que la nuit ... cf les "TILE" mesurés.

[Blackbelt]

Concernant l'hypothyroïdie, entre 1997 date du diagnostic et 2011 la "découverte" de la narcolepsie, je n'ai jamais trouvé, et je l'ai toujours dit mais sans réaction ... que le lévothyrox changeait un peu ma situation mais seulement "un peu" ... Cela n'a jamais été vraiment tip top ...

Allez je pars à la recherche des chiffres.

[Blackbelt]

LES RESULTATS (?!) :

TSH us (3è gen) chemiluminesc : 0,61mUI/l en sept 2010 et 0,60 en février 2010
norme du labo 0,40 à 3,5

Seul test sanguin fait me concernant, je n'ai rien d'autre ... de récent.
La seule et unique échographie date de 1997 date où l'échographe m'avait dit, "votre maladie n'est pas vraiment récente, elle semble installée depuis longtemps"

Qu'en pensez-vous ?
En 1997 quand j'ai eu ce résultat, j'ai dit, "ça fait 10 ans que je suis fatiguée" ... mais le lévothyrox n'a pas été extraordinaire quant à mon ressenti, un peu oui mais seulement un peu ... je le prends toujours à ce jour.

Merci

[christiane]

Si le Levothyrox n'avait pas été correctement dosé, il ne pouvait pas vous apporter une vraie amélioration.
Et si il n'est toujours correct maintenant il est normal que vous n'alliez pas mieux.

Bon ensuite, la TSH seule est insuffisante.
Une échographie unique en pour ainsi dire 5 ans, c'est insuffisant.
Il faut TSH, T3 et T4 et au moins une fois les anticorps anti TPO et anti TG.
Il faut faire une échographie annuellement.

L'analyse des hormones T3 et T4 vous permettront de bien doser votre traitement mais surtout d'avoir le bon traitement. Car le Levothyrox seul n'est peut-être pas suffisant pour vous.
Mais il faut faire les analyses complémentaires et on verra en fonction des résultats.

[Blackbelt]

Okay, comme je suis hospitalisée en hôpital de jour jeudi à Paris (pour la narcolepsie), je vais leur demander s'ils peuvent inclure ces dosages dans leur prise de sang, sinon je demanderai au généraliste de me les prescrire.

Pour l'échographie, la seule et unique que j'ai eue c'était pas il y a 5 ans mais il y a 15 ans (en 1997) !

Merci à vous pour votre aide, je reviens vers vous avec les chiffres.

Bonne soirée,
Une narco-hypo qui reprend espoir

[Blackbelt]

Aujourd'hui et pour la 1ère fois depuis 15 ans j'ai oublié de prendre mon comprimé de lévothyrox ce matin (acte manqué ?)

... et curieusement je n'ai pas eu du tout mal aux jambes de toute la journée ... chose jamais arrivée depuis 2 ans ...

Du coup bien sûr j'ai bien envie de ne pas le reprendre pour l'instant ...
Qu'en pensez-vous ?

[christiane]

Bonjour

Le Levothyrox, ne fonctionne pas comme cela.
Vous en prenez le matin ou au coucher un dosage, qui est alors additionné tout au long de la semaine.
Le Levothyrox prit aujourd'hui n'est pas forcément utilisé aujourd'hui, mais il est alors dans une réserve.
Il faut 6 semaines en ne prenant plus du tout de traitement pour que les hormones soient complètement éliminées.

En revanche, il se peut que vous réagissiez à l'un des excipients.

Ne pas prendre le traitement, alors que vous avez un manque d'hormones, me semble des plus risqué. Les hormones sont vitales à l'organisme.

[Blackbelt]

Bonjour

Le Levothyrox, ne fonctionne pas comme cela.
Vous en prenez le matin ou au coucher un dosage, qui est alors additionné tout au long de la semaine.
Le Levothyrox prit aujourd'hui n'est pas forcément utilisé aujourd'hui, mais il est alors dans une réserve.
Il faut 6 semaines en ne prenant plus du tout de traitement pour que les hormones soient complètement éliminées.

En revanche, il se peut que vous réagissiez à l'un des excipients.

Ne pas prendre le traitement, alors que vous avez un manque d'hormones, me semble des plus risqué. Les hormones sont vitales à l'organisme.

Bonjour,
Oui c'est mon ressenti, dernier comprimé pris vendredi matin ... et journée de samedi comme je n'ai jamais eu depuis 2 ans !!!!!!
AUCUNE DOULEUR ...
Ce matin au lever, pareil = je me sens presque revivre

J'avoue que je n'ai pas envie de le reprendre, mais faut-il donc que j'attende 6 semaines pour faire des analyses et repartir du début ? (pour que toutes les hormones soient éliminées)
Ou bien faire une prise de sang dès demain avec TSH, T3, T4, TPO et anti TG ?

Que feriez-vous ?

[christiane]

Il faudra refaire un contrôle sanguin. Mais arrêter le traitement si vous en avez vraiment besoin, cela peut être assez négatif. Attention. Il faudra bien surveiller l'évolution et c'est surtout le bilan sanguin qui dira ce qu'il faut faire. Pas uniquement le ressentit, qui peut souvent être trompeur.

Il faut 6 semaines pour que le Levothyrox soient complètement éliminé.
Faire une prise de sang demain, ne prouvera rien du tout.

[Blackbelt]

Merci je vais donc être vigilante pendant les 6 semaines à venir et à l'issue faire la prise de sang complète.
Je vous tiens au courant,
Bon après-midi, vous êtes d'un grand secours psychologique

[Blackbelt]

Bonjour,

Me revoilà, j'avais mis un post de présentation il y a quelques jours mais maintenant que j'en sais un peu plus, je viens ici dans la catégorie hypothyroïdie.
J'espère que je suis au bon endroit ?

J'ai réussi à retrouver mon "historique" :

-juin 2000 :
thyroïde hypertrophiée, volume 34 cm3 (normale à 8-15 cm3),
pas de nodule,
goitre inflammatoire hypervascularisé,
TSH 7,5
TPO 65
TPG 210
les fractions libres des hormones thyroidiennes sont normales
conclusion :thyroïdite chronique type Hashimoto, traitement lévothyrox 50

-septembre 2001 : TSH 7,2 sous lévothyrox 50
traitement donné lévothyrox 75

-octobre 2001 : TSH 1,08 après 1 mois de lévothyrox 75

-juin 2002 : euthyroïdie sous lévothyrox 75, suspicion de narcolepsie

J'avais arrêté d'une façon brutale de prendre mon lévothyrox 100 à cause de douleurs très violentes et inexpliquées dans les jambes, et ce vendredi 13 janvier.
Les douleurs s'étaient arrêtées aussi brutalement.
J'ai réessayé de reprendre mon comprimé hier, mardi 17 janvier, les douleurs sont revenues tout aussi rapidement.

Ce matin je suis donc allée faire une prise de sang, TSH, T3,T4, anti TPO et anti TPG
Il faut attendre une semaine pour avoir les résultats.

Qu'en pensez-vous ?

[christiane]

Bonjour,

Non il faut conserver la même discussion. J'ai fusionné votre nouveau message avec l'ancienne discussion.
Quand la situation change, c'est moi qui déplace les discussions dans les forums.
Mais ici chaque membre à sa propre discussion. C'est plus facile pour rechercher une information en cas de besoin.
Donc vous reprenez toujours la même discussion.

Pour la thyroïde, vous êtes en hypothyroïdie donc je déplace la discussion complète dans le forum Hypothyroïdie. Et je vous inscris dans le groupe hypothyroïdie.

Il faudrait donner les normes du labo de vos résultats.

les fractions libres des hormones thyroidiennes sont normales

Ca ne veut rien dire pour moi. Il faut les résultats avec les normes du labo. Car dans les normes ça ne veut pas dire correct.

Quand on arrête un traitement, on ne le fait pas d'un coup surtout pour des hormones et on ne le reprend pas non plus d"un coup, surtout pour des hormones.
Si on arrête le traitement, on le reprend en recommençant du début, soit par un dosage de 25.
Mais les douleurs dans les jambes, peuvent être dues à plusieurs choses. Mais le Levothyrox, là ce serait surprenant.
En revanche, l'hypothyroïdie, peut en donner. Le manque de magnésium, le manque de calcium, le manque de vitamine D, le manque de protéine, le trop de CPK,... etc.
Donc il faut faire les bilans sanguins avant d'accuser le Levothyrox, car lui il traite l'hypothyroïdie qui elle peut entrainer des problèmes aux muscles par des carences comme celles citées juste avant.
A moins que vous n'ayez un effet secondaire à l'un des excipients du traitement. Là c'est un autre problème.

On verra les résultats.

[Blackbelt]

Je vous tiens au courant dès que j'ai les résultats du labo.

Mais quand je prends le lévothyrox, j'ai très mal aux jambes ...
Je ne le prends pas, je n'ai aucune douleurs ...

Surprenant mais véridique !
On verra avec les résultats.