Nouvelle

[novelanne]

Bonjour !
J'ai 60 ans juste et je traîne une < fibromyalgie > depuis plus de 15 ans.
Mais dès mes 20 ans on a identifié une Thyroïdite d'Hashimoto et je suis quasi sous la même dose de Lévothyrox depuis ce temps !
J'ai été bourrée d'antidépresseurs, nombreux stages en psy et maintenant pour la fibro on m'a rendu dépendante de la Morphine qui ne me soulage pas au quotidien
Je viens de passer beaucoup de temms à lire les articles sur le site qui renvoie à ce forum et voilà je vous rejoins
Bon courage à tous
J'espère que le bout de route que nous ferons ensemble nous aidera les uns et les autres.

Novelanne

[christiane]

Bonjour et

Déjà de la morphine pour une fibromyalgie ce n'est guère logique car un rapport en 2007 avait démontré que la morphine aggravait la "fibromyalgie".
Donc en aucun cas cela ne peut vous aider. Si un sevrage peut être fait, il faut le faire. En douceur, mais le faire.

Mais de plus vous dites avoir une Hashimoto de diagnostiquée donc la fibromyalgie on peut la mettre de côté. Car Hashimoto induit des symptômes similaires à la dite fibromyalgie, mais symptômes dont les médecins ne tiennent pas compte dans le cadre de Hashimoto.
Pour eux Hashimoto ne donne que des symptômes liés à l'hypothyroïdie. Et si vous avez une TSH correcte, donc les symptômes persistant viennent d'ailleurs. Or c'est faux. Hashimoto induit énormément de symptômes et ce n'est donc pas la peine d'aller ajouter une maladie et surtout de donner des traitements complètement inadaptés et qui en plus aggrave même les symptômes de l'hypothyroïdie.
Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... ns-le.html

Donc pour y voir plus clair dans votre situation j'ai besoin d'informations précises :
Lors du diagnostic de la maladie d'Hashimoto, soit les premiers résultats en précisant bien les normes du labo :

1. de TSH, T3, T4
2. des anticorps et les 3 soit : antithyropéroxydase, antithyroglobuline et antirécepteurs de la TSH
3. compte-rendu complet de l'échographie

Indiquez également :

1. les tout derniers résultats sanguins TSH, T3 et T4, avec toujours les normes du labo, car il y a de fortes probabilités pour qu'elles ne soient pas les mêmes.
2. le dernier compte-rendu complet d'échographie.
3. le dosage actuel de votre traitement thyroïdien

Si pour les résultats sanguins, vous n'avez que la TSH de faites, il faut absolument exiger d'avoir les 3 analyses. Car la TSH seule ne suffit pas.

Pour le moment je laisse votre discussion dans ce forum et je ne vous inscris pas dans un groupe précis, car souvent des médecins disent Hashimoto alors qu'en fait ce n'est pas le cas. Donc quand j'aurais vos résultats je pourrais voir si réellement c'est le cas ou pas.

[novelanne]

Ok je vais demander à mon médecin la totalité des analyse pour ma thyroïde, quand l'endocrinologue avait donné ce nom c'était hypothyroïdie, thyroïdite d'Hashimoto avec nodules mais je ne sais plus ce qu'il disaient d'autres , il y a si longtemps !J'avais pris des kilos au max et j'étais en dépression done on m'a casée en psychiatrie et le tour était joué...
Jamais eu depuis d'échographie, jamais de mesure de T3 T2 etc, on prescrit la même dose de Lévothyrox depuis 30 ans donc et c'est tout, en vérifiant la TSH une fois tous les deux ans !
En lisant et discutant avec mes amis sur tout ce que j'ai vu hier, je doute sérieusement d'avoir eu ou même d'avoir encore une fibromyalgie mais c'est tellement plus facile de tout mettre dans le même sac et de se reposer dessus !
Pour la morphine, j'ai l'intention de faire un programme de sevrage avec le médecin que j'ai maintenant car je n'étais pas dans cette région quand elle m'a été administrée et comme elle ne calmait rien....les doses ont été augmentées en flèche aussi : je prends 2 gélules de 40 mg cinq fois par jour. Donc il faut vraiment faire ce sevrage en prenant le temps car je refuse d'aller encore une fois en hôpital et ici l'addictologie est associée à la psychîatrie et çà suffit !
Ma tante a été opérée d'un goitre, ma mère aussi, une de mes soeurs a declenché une hypo vers la cinquantaine et sa fille a du faire un traitement pour pouvoir avoir des enfants à cause de cette thyroïde aussi !
Le médecin ici quand je suis arrivée il y a cinq ans a dit < on ne change pas une affaire qui marche > donc il se contente de renouveler et ne cherche plus mais moi je vais le secouer un peu car il a des ressources humaines importantes et qu'il me guidera si moi je prends cela en mains. Au printemps j'ai eu accumulation de problèmes et traversé un passage difficile , résultat j'ai vu une psy qui ne m'avait jamais rencontrée et qui a diagnostiqué que j'étais bipolaire au bout de dix minutes et m'a prescrit un traitement dont je viens seulement d'arriver à me débarrasser car j'ai vécu comme un zombie ne faisant que dormir depuis le début de cette prescription .....grrrrrrrr C'est Ma vie, j'ai suffisamment servi de cobaye, je veux me reprendre en mains . Je te tiens au courant ! Merci d'avoir publié tout cela et ouvert ce forum , j'ai imprimé pour montrer au toubib l'essentiel de la comparaison entre thyroïdite d'hashimoto et fibro, qu'il ouvre un peu son esprit ....

[christiane]

Bonjour,

Malheureusement votre parcourt est très courant. On retrouve énormément de personnes qui ont vécu, et vivent encore ce type de situations. Ce qui à mon goût est inacceptable. On peut aller mieux simplement avec un médecin qui sait au moins de quoi il s'agit, un médecin qui écoute et entend son patient, un médecin qui sait demander les bonnes analyses, un médecin qui sait bien lire entre les lignes des résultats, un médecin correct en fait.
Ils sont rares, mais il y en a. Et si pas, alors il faut savoir apprendre soi-même et mettre son médecin à la page. C'est le monde à l'envers, mais c'est le seul moyen pour beaucoup de personnes de pouvoir aller mieux. Et ça marche.

Courage à vous et pour que vous trouviez enfin une vraie écoute et une vraie aide.

[novelanne]

Bonjour à tous
L'an dernier je vous ai rejoints, puis déménagement etc...Je n'ai pas suivi.
Me revoici et mal en point. Diagnostiquée à 25 ans < hashimoto >, j'ai été mise sous lévothyrox, et en prends encore à bientôt 62 ans. Vous m'aviez demandé des résultats d'échographie ou autres, mais à l'âge que j'avais, ces techniques n'étaient pas encore répandues. Je me souviens de l'hypothyroïdie manifeste, de la dépression qui m'a placé en HP et de la grosse prise de poids, un médecin de campagne a eu <l'idée >, donc contrôle TSH à l'époque , suivi d'une seule visite chez un endocrinologue. Il fallait même s'y rendre en autocar et le trajet durait quasi 2 heures !
Bon, passons.
Il y a une quinzaine d'années au vu des douleurs musculaires etc ++ <On > dit < fibromyalgie > et <on> me met carrément sous Acti-skénan, dosé à 240 mg / jour ! Côté thyroïde on continue gentiment sans soucis la prise du Lévothyrox ( 175mg à ce moment-là).
Depuis une année : de moi-même, j'ai baissé une première fois la prise de cette fichue morphine de 240 mg/24h jusque 60 mg/24h. ( le nouveau petit médecin le savait bien sûr ). Il s'en est suivi ( lié ou pas ?) une grosse chute de pression artérielle ( après phase de stabilisation de la baisse de morphine ), je n'avais que 7 ou 8 et de multiples vertiges, pas d'autres symptômes marquants : le médecin fait vérifier ma TSH , j'étais à 0.01. Ceci à la mi-janvier 2012.Son réflexe,il a baissé le lévothyrox de 175 mg à 125 mg. Aucun autre controle n'a été effectué jusqu'au dernier il y a quelques jours.
Je l'ai réclamé ce contrôle car je suis trop mal depuis + de 2 mois et en complète dépression, et avec des bouffées de chaud mais dans tout le corps qui brûle et la sensation de sentir le sang pulser partout de la tête aux pieds...Prise de poids oui, mais vu mes ressources je ne peux m'alimenter de façon équilibrée, donc carences régulières en magnésium , potassium etc.
( Côté dosage Morphinique j'ai de nouveau baissé et ne prend plus < que > 30 mg /24h, mais stabilisé depuis un mois déjà.)
Ayant déménagé , autre ville, même proche , donc autre toubib, et là elle partait en congés et n'avait pas le temps. Je vois une remplaçante qui me détecte une hypertension à 16 sur ??? ( Alors que chez moi, au matin je ne trouve que mettons 12 sur 7 à peu près constamment ) et me met sous Losartan illico.
Au résultat de la prise de sang : TSH à 9.72.... Un peu trop de cholestérol , lié sûrement. Le reste dans les <normes>.
Impossible contacter cette remplaçante et la toubib est en congés : j'appelle le médecin d'avant, il a envoyé un fax à la pharmacie près de chez moi , pour que je repasse à 150 mg de Lévo durant 15 jours, puis à 175 mg ensuite et dit il faudra un autre contrôle au bout d'un mois. Bon, Ok , je reprends donc du lévo 150 depuis quasi une semaine, auncun effet positifs ressentis encore, normal. Mais encore et toujours ces sortes de palpitations pas continuelles mais qui s'affolent aussi bien de jour que de nuit, en me réveillant si je me suis endormie...Avec Ô idiotie vu la météo , le seul < truc > qui me soulage : mettre le ventilateur à fond et souvent après m'être aspergée la tête d'eau froide !!!!
Là je me décide à vous écrire car j'ai bien besoin de votre soutien et suis mal barrée au fond de la déprime, avec les larmes qui débordent sans prévenir et une immense immense fatigue ...à rester couchée tout le temps ! ( mais vu les douleurs ce n'est déjà pas possible ). Je vis seule avec mes animaux, en HLM, mais je crois bien que jamais je ne me suis sentie aussi seule de ma vie !
Merci de m'avoir lue
Je me permets de vous enoyer un gros bisou
Novelanne

[christiane]

Bonjour

Vous avez pu récupérer vos résultats du début de la maladie ?
Si pas, il serait bien de refaire une analyse des anticorps car si il y a bien une Hashimoto, il est bien de temps à autres de contrôler les anticorps.
Et il est important de savoir si il y a bien une Hashimoto, et trop souvent les médecins disent Hashimoto alors qu'il y a "juste" une hypothyroïdie. Ce qui n'est pas pareil mais les médecins semblent ne pas savoir faire la différence.

Vos symptômes de "fibromyalgie" peuvent très bien être dus à un mauvais dosage de votre traitement ou un traitement pas adapté du tout. On vous dit avoir de la fibromyalgie mais on vous donne de la morphine ?? Ce qui est complètement contradictoire voire même à ne pas faire, puisque la morphine aggraverait la fibromyalgie et ne donne de toute façon pas d'amélioration nette. Voir le rapport fait du Professeur Menkès : http://www.labrha.com/fibromyalgie-rapp ... ecine.aspx Et la morphine avec le traitement thyroïdien n'est pas non plus une bonne chose.

Augmenter et diminuer le Levothyrox sans arrêt en fonction juste de la TSH, sans contrôler les T3 et les, cela ne vous aidera pas à aller mieux.
Avoir beaucoup de T4 mais pas assez de T3, ça n'aide pas car ce sont les T3 qui sont actives, pas les T4.
Votre TSH était probablement basse car vous aviez beaucoup de T4, mais pas assez de T3 ce qui explique les symptômes.
Vous diminuez la T4 mais cela peut du coup encore faire plus diminuer les T3. Donc ça n'aide pas du tout.
Donc il faut absolument faire contrôler les T3 et les T4 en même temps que la TSH, sans quoi vous n'avancerez jamais.
Votre médecin refuse ces analyses, changez de médecin, y a pas trop le choix.

La TA prise chez le médecin, surtout après un déménagement qui entraine souvent du stress, et pour peu que vous étiez inquiète car nouveau médecin, et qu'en plus vous aviez attendu dans une salle d'attente pas agréable, ou bruyante,.... etc, pas étonnant que la TA monte.
La TA se prend dans des conditions particulières mais strictes. Au repos couche. Au repos assis.
Autrement c'est source d'erreur.

Votre TSH est trop haute. Le cholestérol haut, indique un manque de T3. On en revient toujours au même point : les hormones T3.
Au bout d'une semaine seulement vous ne pouvez pas vraiment ressentir de changement même avec une augmentation de 25 d'un coup. Surtout quand on est mal depuis un bon moment déjà.
Mais le médecin vous a permis de pouvoir augmenter le Levothyrox mais il aurait mieux fallu qu'il vous envoie une ordonnance pour faire un contrôle sanguin : TSH, T3 et T4.
Trop de T4 peut vous donner des symptômes comme bouffées de chaleur, palpitations, nervosité, insomnies, maux de tête.

Il faut absolument faire analyser les trois hormones et que le traitement soit bien adapté à vos besoins. Je ne peux que vous le redire. Et sevrez la morphine qui ne vous aide en rien, bien au contraire.
Vu vos douleurs qui perdurent, il y a de fortes probabilités pour que le manque de T3 et le trop de T4 soient en cause.
Mais aussi faites contrôler le calcium et la vitamine D. Beaucoup d'hypos sont carencés en vitamine D ce qui induit énormément de douleurs musculaires et surtout articulaires.

[novelanne]

Bonjour Christiane !
Merci de votre réponse. Vous avez bien fait de fusionner mes messages.
Non, je n'ai jamais pu récupérer les examens initiaux, trop loin dans le temps et dans l'espace m'a-t-on répondu, sans vouloir chercher +...
La toubib rentre de congés en principe aujourdhui, je vais tenter d'obtenir un RV. Depuis près de 6 mois qu'elle me < suit > elle n'a fait que des renouvellements d'ordonnance, sans même une seule fois une prise de tension ou un examen basique au cabinet...Alors je vais préparer ma grosse voix ! Hors de question que je continue à avaler ce médoc pour la tension, prescrit à la volée comme çà par sa remplaçante..Je vais lui demander un autre controle sanguin, en précisant les T3, T4, le calcium et la vitamine D dont vous me parlez, puisque je n'ai aucune valeur de référence sur laquelle me baser. Vous savez, dans le fond, que ce soit Hashimoto ou pas , maintenant le nom m'importe peu, ce que je veux c'est juste aller mieux, que les hormones thyroïdiennes qui commandent tout soient enfin équilibrées et stabilisées, car ces alternances continuelles sont si usantes et prennent le peu d'énergie qui reste ( quand il en reste ! ).
Bien sûr qu'il y a eu erreur aussi pour les < médecins de la douleur > qui m'ont prescrit cette morphine ! C'est maintenant moi qui me débat avec le sevrage à mon rythme car pas question de me retrouver hospitalisée avec de la méthadone comme l'un d'eux m'avait proposé !!! Sur un an, j'ai pu passer au total de 240 mg/24h à maintenant 30mg/24h. Oui, c'est dur, très dur, mais j'irais au bout de ce combat-là. J'ai pu arrêter aussi dans le trimestre passé les antidépresseurs, et même un autre médoc que d'un coup, un jour où j'ai eu le blues ( sans doute en hypo ) un psy du centre social, ne m'ayant jamais vue ni connue a décidé que j'étais < bipolaire > ! Le seul médoc que je n'ai pas encore arrêté reste le Seresta, mais dès le sevrage morphine casé , j'attaque aussi...Il y a eu tant d'erreurs accumulées dans mon parcours, comme pour beaucoup d'entre nous d'ailleurs, maintenant basta, c'est ma vie, c'est ma santé. Ok ma thyroïde ne remplit pas son rôle ( toutes les femmes de ma famille biologique ont eu aussi des problèmes ), cela induit et des douleurs très fortes qui peuvent < ressembler à>, et des états dépressifs < qui ont fait que>, ras le bol de leurs diagnostics à la gomme, vraiment ras le bol, car au final il m'ont bien plus détruite qu'autre chose au fil des années !
Déjà que je dois arrêter ma mutuelle à la fin décembre car je ne peux continuer cette dépense....( avec juste 4 euros soi-disant de trop pour avoir une aide car ils comptent l'APL comme un revenu ... )
Je vous tiens au courant !
merci et à bientôt !
Novelanne

[christiane]

En matière de diagnostic en tout genre et tous plus loufoques les uns que les autres vous avez été servie. Font fort les médecins là...

Courage.
Vous avez tout l'air d'être une battante, quelqu'un qui ne baisse pas facilement les bras. Faites-vous entendre et surtout faites bien comprendre au médecin, que des traitements sans analyses préalables cela ne fait avancer personne.
Pour bien être soignée, il faut d'abord faire les bonnes analyses et ensuite on fait le diagnostic qui permet d'avoir le bon traitement.
Mais traiter juste sur une supposition d'après une impression qu'un médecin a sur une personne qu'il ne connait pas, c'est pas à faire du tout.

[novelanne]

Bonjour les amis
Je rentre de chez le généraliste. je lui ai demandé de me faire vérifier les Anti-TPO, les Anti-TGO, les Anti-TSH r + les Anti T3 et T4. ce au vu de la hauteur de ma TSH ( + de 9.5).
T3 et T4 ok, elle m'a noté sur la prise de sang, ainsi que calcium et vitamine D. Mais elle me dit que Ce qui est noté TGO-ASAT, technique enzymatique 37° et TGP-ALAT ,technique enzymatique 37° sont déjà faits. Alors je regarde et ne sais plus ce qu'il faut ou pas , j'y perds vraiment mon latin ! Sur ma prise de sang, les TGO en questions sont à 17 UI/L notés de référérence ( <32) et les TGP sont à 16 UI/L notés de référence (<33)...
Si vous pouviez m'éclairer un ti peu ???
Sinon je vais enfin (!!) voir un Endocrinologue, RV mardi prochain, il aura été rapide pour ce RV, mais comme je n'en ai jamais revu depuis près de 40 ans...Peut-être que çà l'intéresse après tout , car la toubib m'avait dit que j'aurais pas de RV avant 1 ou 2 mois !!!!
Elle m'a mise sous Bêta Bloquants trouvant la tension toujours trop élevée malgré sa remplaçante qui m'avait fait prendre du Losartan...
Moi je sais bien qu'à chaque fois que je suis en hypo j'ai des nouveaux problèmes de tension elle joue au yoyo...Chez moi j'avais 10/58 au réveil !!!
Bon courage à tous
Novelanne

[christiane]

Bonjour

Un médecin qui confond des anticorps avec les transaminases, moi à votre place je pars de là en courant. C'est grave là et même très. Et je n'exagère pas du tout.

Les TGO et TGP ce sont les transaminases qui concernent donc le foie.
Les anti TPO (antithyropéroxydase) et anti TG (antithyroglobuline) ce sont les anticorps pour la thyroïde. Donc rien à voir. Mais qu'un médecin ne fasse pas la différence, là c'est du grand n'importe quoi, mais c'est surtout grave.

Pour la TA, je vous ai déjà expliqué, et donc la TA chez le médecin n'est jamais instructive.