je cherche de l'aide

[anne59]

Bonjour
Je m'appelle Anne et j'ai 37 ans. Je ne sais pas s'il faut se présenter quelque part...si je dois le faire, n'hésitez pas à me le dire.
Je suis en hypothyroïdie, diagnostiquée en 2006. Comme c'était peu après la naissance de mon 4ème enfant, le médecin a d'abord pensé à une thyroïdite du post partum. Cette conclusion a été abandonnée.
Au début avec la technique d'electrochimiluminescence sur Modular Roche (est-ce le nom de latechnique dont vous avez besoin ?) ma TSH'était à 11,37 Mui/l (norme : 0,270-4,2) T3 libre à 3pg/ml et t4 libre (10 ng/l).L'échographie était normale.
On n'a fait qu'augmenter le lévotyrox depuis cette date, car régulièrement je retrouvais les symptômes du début (fatigue, frilosité, envie de pleurer, nervosité).Je suis progressivement passée de 50 à 162,5 de levo.(suivie par le médecin biensûr)
On m'a diagnostiqué une hypothyroïdie auto-immune.
En février dernier, je suis retournée chez l'endocrinologue, car je ne me sentais plus bien du tout.Les résultats de l'echographie avaient évolué :
dimention de la glande
-isthme : 2mm d'épaisseur
-lobe droit : 10X7X30 mm soit un vol de 1 ml
-lobe gauche : 8X8X31 mm soit un vol de 1,1 ml
L'echostructure de la glande âpparaît globalement hypoéchogène, finement micro-nodulaire.
Pas de nodule significatif
pas d'augmentation de la vascularisation au doppler couleur
absence dadenomégalie jugulo-carotidienne
conclusion: thyroïde atrophique de 2 ml sans lésion focale.
A cette date, ma TSH était à 2,725 mUi/l. L'endocrino a augmenté mon lévotyrox à 175, car il pense que pour me sentir bien, je dois être dans la norme basse (aux envirions de 0,2)
Je suis passée à 175 de lévo.
En juin, contrôle, TSH à 0,409
J'ai eu une très bonne période , je ne m'étais pas sentie aussi bien depuis des années, et puis plouf...depuis la rentrée de septembre , c'est la dégringolade...
J'ai repris rendez-vous aujourd'hui. je suis incapable d'aller travailler. Je suis enseignante en collège. Je ne me sens plus la force d'affronter mes élèves dans cet état, j'ai peur de me mettre à pleurer devant eux, ou au contraire de m'énerver inutilement ...ce qui n'est pas bon non plus pour mon autorité.Mais à chaque fois que je ne me sens pas bien, mon médecin et mon endocrino me prennent pour une prof dépressive...ce que je ne suis pas car quand je me sens bien tout va bien dans mon travail, j'aime mon métier et je suis appréciée de mes élèves (il me semble).Ce n'est pas un métier facile, mais ce n'est pas l'usine...
J'aimerais avoir votre avis :
J'ai lu sur votre forum qu'il semblait nécessaire de doser la T3et la T4, ce qui n'a pas été fait depuis 2006....Ai-je raison d'insister?
Est-ce qu'un jour on finit par se sentir bien???parce que là ...je commence à douter. J'ai changé 8 fois de traitement depuis 2006...
J'ai lu qu'on ne retrouvait jamais sa forme d'autrefois malgré le traitement et qu'il fallait se ménager...mais mon médecin dit qu'avec le traitement tout devrait être normal.Qui croire?
Vis-à-vis de ma famille, je commence à me sentir mal. Je vois bien que certains pensent que j'en rajoute...ou que j'en profite...J'ai 4 enfants qui ont besoin d'une maman en forme...et qui ne pleure pas pour rien....

[christiane]

Bonjour et

Pour la présentation vous pouvez en faire une très rapide dans le panneau de l'utilisateur en haut à gauche et ensuite l'onglet Profil. Tout en bas vous avez la possibilité de la petite présentation de la situation médicale, en-dessous les traitements thyroïdiens prit, et en-dessous les dosages et en-dessous les derniers résultats sanguins. Ces 3 derniers points demandent bien entendu une mise à jour dès que nécessaire. Cela permet d'avoir facilement les renseignements dont je peux avoir besoin pour vous répondre et c'est surtout utile quand la discussion compte plusieurs messages voire même de pages de messages. Donc pour simplifier un peu, j'ai mis en place ce système.

Quand à la suppression du message placé dans le mauvais forum, je l'ai supprimé. Les membres peuvent éditer leurs messages mais pas les supprimer.
Pensez à lire la charte que vous trouvez facilement partout où que vous soyez sur le forum. Il suffit de cliquer sur Règles du forum en haut dans le bandeau rose.
Voilà un peu pour le fonctionnement du forum. Dans le forum fonctionnement vous trouverez plusieurs messages pour vous aider. N'hésitez pas à le consulter.

En ce qui concerne les informations qui nous sont utiles, ce ne sont pas les techniques utilisées par les labos, mais les normes des analyses.

Les anticorps n'ont jamais été analysés ? Quoique vous dites :

On m'a diagnostiqué une hypothyroïdie auto-immune.

Si on a pu faire cela les anticorps ont été analysés. Il faut alors donner les résultats avec les normes.
Car là pour le coup vous avez une thyroïde atrophique ce qui laisse supposer la présence d'anticorps et voire peut-être donc une maladie d'Hashimoto. Quoique l'échographie ne montre pas d'image d'Hashimoto.

Le médecin ne fait jamais contrôler que la TSH ?
Il faut EXIGER l'analyse des hormones T3 et T4 en plus de la TSH. La TSH seule ne nous donnera pas l'information sur le problème qui existe réellement.
Donc il faut absolument ces analyses en plus. Si les anticorps n'ont pas été fait, demandez-les en même temps.

Vous n'êtes pas dépressive, mais une personne qui ne peut pas avoir le bon dosage d'un traitement, voire n'a pas le bon traitement.
Seule l'analyse des hormones T3 et T4 nous le dirons. Mais si les médecins ne continuent qu'à surveiller la TSH uniquement, vous n'y arriverez jamais.
Et donc oui il faut absolument insister. Si le ou les médecins refusent, changez de médecin.

Oui on se sent bien ou bien mieux, quand on a enfin le/les bons traitements et le/les bons dosages.

J'ai lu qu'on ne retrouvait jamais sa forme d'autrefois malgré le traitement et qu'il fallait se ménager...mais mon médecin dit qu'avec le traitement tout devrait être normal.Qui croire?

Les médecins ne connaissent la maladie que d'un point de vue théorique et pour le petit cachet permet une amélioration voire un retour à la normale. Et si on les mettait un peu en hypo, ils sauraient que c'est loin d'être le cas on en est très loin. Au mieux on peut revenir à 90 ou 95 % d'avant.
Mais à 100 %, jamais vu jusqu'à présent et je m'occupe de la thyroïde depuis 2004. Donc ça en fait du monde....

Indiquez-moi les analyses des anticorps si vous les avez avec les normes du labo.
Et surtout exigez l'analyse des hormones T3 et T4. C'est impératif pour enfin aller mieux.

[anne59]

Merci pour votre réponse très rapide
j'ai obtenu une prise de sang avec :
nfvs
ths us
t4t3 (j'ai dû insister, il me soutient que ça ne sert à rien vu que je prends du lévotyrox)
ac antithyroïdiens
J'aurai les résultats demain soir
Il est toujours persuadé que je déprime à cause de mon métier...et il a râlé parce que je lui ai dit que j'étais venue sur ce forum.
Je revois l'endocrino mercredi.
A suivre donc...

[christiane]

On attend les résultats alors.

Les anticorps vous ne les aurez pas forcément tout de suite. Car les labos ne font pas forcément l'analyse tous les jours. Et si en plus vous avez bien les 3 anticorps les TRAK eux sont envoyés dans un labo spécial.
Vous avez eu anti TPO et anti TG pour les anticorps ?

(j'ai dû insister, il me soutient que ça ne sert à rien vu que je prends du lévotyrox)

Ah bon ? Ca ne sert à rien parce que vous êtes sous Levothyrox ?
Le Levothyrox abaisse la TSH mais dans ce cas on ne sait pas comment sont les hormones. Donc si c'est important qu'on prenne ou pas du Levothyrox.
Eh donc il se trompe et même lourdement. Les hormones c'est même très important.
Car vous pouvez avoir par exemple suffisamment voire même trop de T4 apportées par le traitement.
Mais les hormones vraiment actives ce sont les T3. Et les T3 sont obtenues parce que l'organisme modifie les T4 en T3. Et si l'organisme pour raison X ne fait pas cette modification des T4 en T3 on se retrouve alors avec un manque de T3 = hypothyroïdie. Donc même avec un traitement de Levothyrox plus que suffisant, une TSH basse, si vous manquez de T3 vous êtes en hypo. Et le seul moyen de le savoir, c'est de faire analyser les hormones. Car la TSH monte si les hormones descendent, et elle descend si les hormones montent.
Mais si vous avez une hormone haute et l'autre basse, la TSH s'équilibre en va dans le sens de celle qui est le plus haut ou le plus bas.
Donc la TSH peut indiquer ce qu'elle veut, mais ce ne sera pas forcément en rapport direct avec ce qui se passe réellement.

Dès que vous avez les résultats, j'y regarderais de près.

[anne59]

merci beaucoup pour ces éclaircissements
j'ai peut-être pris un rendez-vous trop rapide chez l'endocrino si je n'ai pas les résultats pour mercredi...
je verrai ça demain
bonne soirée

[christiane]

Bonjour

Pas grave, vous aurez au moins les principaux.

[anne59]

bonsoir
je viens d'avoir mes résultats :
ac anti thyroperoxydase : 8 (inf à 34)
ac anti thyroglobuline : 48 (inf à 115)
t3 3,1 ng /l(entre 2.2 et 4.4)
t4 15.9 ng/l(9.3et 17)
tsh 0,409 (0,2 et 4,2)

qu'en pensez-vous?

[christiane]

Bonjour,

Pas d'anticorps donc pas d'Hashimoto et pas non plus de maladie auto-immune. Je me demande qui a pu vous en diagnostiquer une et sur quelle base, vu les résultats des anticorps.
Vous aviez déjà fait une analyse des anticorps auparavant ?
Si oui donnez les résultats.

Une TSH correcte, des T4 très correctes qui font baisser fortement la TSH, mais des T3 un peu faibles. On devrait les trouver au moins vers 3,8 ou 3,9. Ce qui peut expliquer les symptômes et un petit problème dit de conversion. Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... -t-il.html
Le mieux serait de diminuer un peu le Levothyrox et de vous introduire un peu de T3 par le biais du Cynomel par exemple. Pour introduire 1/4 de cp de Cynomel, il faut diminuer la T4 de 25 de Levothyrox.

[anne59]

en décembre 2009
ac anti thyroglobuline : 17 (inf à 4)
ac anthyroperoxydase : 16 (inf à 5)
a l'époque la TSH était à 1,2 (normes entre 0,2 et 4,2)
c'est la seule fois où ils n'étaient pas dans la norme
Je vais chez l'endocrino cette AM. le généraliste lui a fait un courrier demandant si finalement il ne fallait pas tout arrêter(progressivement) , mais vu l'écho thyroïdienne, la thyroïde peut-elle repartir seule?

[christiane]

Donc positifs oui mais tellement bas qu'ils sont plus positifs dans un rôle de régulateur, ou alors un faux positif du labo, ce qui peut arriver. Une maladie auto-immune, les anticorps restent positifs. Ce qui peut aussi être le résultat que l'on retrouve dans le cadre d'une post-partum ou voire d'une thyroïdite de De Quervain.
Avec une post-partum le traitement peut être nécessaire mais peut aussi être arrêté et les choses rentrent dans l'ordre dans 90 % des cas. Mais encore faut-il que le médecin sache la gérer correctement.

Vu la thyroïde aussi petite il est nécessaire de l'aider, sans quoi elle grossira oui mais cela deviendra un goitre et au risque en plus de voir des nodules apparaitre aussi.
Donc pas forcément la solution.
Mais j'aimerais voir le compte-rendu complet de la première échographie. Vous l'avez encore ?

[anne59]

je recopie le compte rendu, celui-ci date de 2006
thyroïde de taille normale, pas d'anomalie de ses contours
echostructure parenvhymateuse apparaît un peu hétérogène; légérement hypoéchogène, ce qui fait évoquer des signes de thyroïdite, peut-être auto immune
pas d'anomalie nodulaire suspecte
J'ai retrouvé les résultats de cette époque avec cette écho, les anticorps avaient été faits aussi
anti-thyroperoxydase : 22 (inf 12)
anti thyroglobuline : 7 (inf 34)
t3 3,0 (1,8;4,6)
t4 (10 (9,3;17)
TSH 11,3 (0,2;4,2)

[christiane]

Y a pas les mesures des lobes ?

Les anticorps sont insuffisants pour une Hashimoto. Donc les anticorps n'avaient pas de valeur auto-immune. Pour une Hashimoto les anticorps sont très très élevés et les deux.

En revanche il y avait une belle hypothyroïdie.
Et vu la TSH très haute, cela peut expliquer le fait que l'échographie ait montré une thyroïde de taille normale.
J'explique :
La TSH très haute a pu stimuler la thyroïde qui pour arriver à suivre les ordres de la TSH s'est mise à grossir. Mais si elle est partie d'une taille comme celle qu'on observe à l'autre échographie, on peut alors trouver une thyroïde de taille normale alors qu'en fait ce n'est pas le cas.
Il se peut que depuis toujours vous avez une glande thyroïde très petite et donc le fait qu'elle ait grossit a pu la faire apparaitre comme normale.
Et maintenant sous l'influence du traitement la TSH est redescendue, donc la thyroïde moins stimulée, et elle diminue, et donc pour vous elle a repris sa taille normale.

Mais ces examens ont été fait après l'accouchement ?
Si oui alors ça montre une thyroïdite du post-partum et donc normal de voir des anticorps un peu hors normes, puisque la grossesse peut les faire augmenter.
D’où aussi le fait que le radiologue parle alors de thyroïdite.

[anne59]

non, pas de taille des lobes sur le compte rendu.
j'ai accouché en octobre 2005 (je ne sais pas si c'est en rapport, mais je n'avais pas assez de lait , j'ai dû stopper l'alaitement)
la 1ère écho date du 6 déc 2006, donc plus 'un an après l'accouchement
Que me conseillez vous au final?

[christiane]

La TPP peut intervenir après 8 mois après l'accouchement et peut durer 2 ans. Donc vous étiez dans les délais.

Au final, il faut continuer le traitement et surtout toujours bien faire contrôler TSH, T3 et T4.
Vos résultats actuels sont corrects mais avec le traitement.
Vous pourriez à la limite tenter un arrêt du traitement, mais alors par petits dosages soit de 1/4 de cp de 25. Mais vu la thyroïde atrophique je pense que c'est prendre un risque.

[anne59]

merci beaucoup pour vos conseils et tout le temps que vous m'avez accordé
j'ai une autre question à vous poser
Les résultats étant ce qu'ils sont, tous les symptômes que je ressens(fatigue, frilosité, stress, sensation d'être dépassée...) sont-il dûs à cette hypothyroïdie. Auquel cas il faudrait que j'accepte cet état(dur pour quelqu'un de dynamique) et que je me ménage, ou pensez vous comme mon médecin que la cause est à chercher ailleurs (je ferais une dépression , mais je ne veux pas le reconnaître...)