18 mois d'examens et toujours le néant total

[LilaBlue]

Bonjour à toutes et tous,

Je vais tenter de vous raconter mon histoire qui a débuté il y a 18 mois

Je vais essayer de faire court car si je rentre dans les détails je vais y passer la nuit

Pour commencer on m'a découvert une rhizarthrose bilatérale, discarthrose et début arthrose aux genoux début 2010 pour cela rien à faire faut vivre avec Au fur et à mesure du temps les douleurs ont changées et sont situées aux pieds, poignets, doigts (déformations) et épaules. J'ai vu 3 rhumatologues en 1 an et seul le dernier qui est en milieu hospitalier me prend au sérieux et pense que j'ai soit une Polyarthrite Rhumatoïde (début érosion aux pieds) ou Rhumatisme Psoriasique. Bref pour le moment rien de concret...

Mon problème reste la thyroïde qui commence vraiment à me perturber
Aux cours de ces derniers mois j'ai fait plusieurs examens IRM, radios, scintigraphie osseuse, biopsie etc...
Je suis négative pour le HLA B27, Latex, Waleer Rose, Facteurs rhumatoïde (9UI/ml inf. à 14)

Analyses en oct 2010
T.S.H => 4.260 mUI/l (0.270 à 4.200)
T4L => 1.31 ng/dl (0.93 à 1.70)
AC anti-thyroperoxydase => 18 UI/l (inf. à 34)
AC anti-thyroglobuline 12 UI/l (inf. à 115)
Parathormone PTH 13.5 pg/ml (15.0 à 65.0)

Les anticorps anti antigènes nucléaires solubles et anti centomètres (SSA, SSB, RNP,Sm, Scl170, JO1, CENP ....) => négatifs
Anticorps anti ADNn => négatif
Anticorps antinucléaires => négatif (au 1/20ème)
Transaminase TGO et TGP dans les valeurs

Bref tout est négatif


En mai 2011
T.S.H => 0.734 mUI/l
Anticorps antinucléaires => positif au 1/80ème

Août 2011
T.S.H => 5.910 mUI/l (les valeurs sont les mêmes qu'au dessus)
Anti antinucléaires => positif au 1/80ème

A part cela, j'ai des problèmes avec les lymphocytes et monocytes qui sont élevés (ça augmente à chaque prise de sang). V.G.M et T.C.M.H au dessus des valeurs et Hématies en dessous et carence sévère en Vit D.

Pour ce qui est de l'écho thyroïdienne voici le CR:
2 formations nodulaires (lobe droit) dystrophiques richement vascularisés mesurant 6 et 4 mm de diamètre. Le lobe gauche est porteur d'une formation nodulaire hétérogène, oblongue siègeant à la partie externe du lobe mesurant 15X13X11 mm
Pas d'autres anomalies

Scintigraphie :
La fixation thyroïdienne est de qualité moyenne probablement en raison du saturation iodée.
Le bruit de fond cervical est effectivement élevé
La taille de la glande est normale, elle se situe en position cervicale moyenne.
La distribution du traceur apparaît homogène dans les 2 lobes
Le nodule lobaire gauche n'a pas de traduction scintigraphique.

Voilà, c'est fini
Pour mon médecin tout est normale pour la scinti et l'écho. Je ne prends aucun traitement pour la thyroïde. J'ai du mal à déglutir, je sens toujours une gêne dans la gorge, je fais souvent des trachéites qui durent très longtemps, grosse fatigue depuis 2 mois. J'ai souvent mal sur les côtés du cou. Que dois-je faire ? aller directement voir un endocrinologue ? Est-ce que lors de problèmes de thyroïde on peut avoir mal aux articulations ? J'ai même une tendinite depuis 2 mois

J'ai encore d'autres problèmes mais bon je ne pense pas que cela ait un rapport avec la thyroïde

Merci à ceux/celles qui ont eu le courage de me lire

[christiane]

Bonjour et

Il n'y a pas de maladie auto-immune de la thyroïde les anticorps étant négatifs.
D'ailleurs aucune autre maladie auto-immune non plus, vu que les autres anticorps sont eux aussi négatifs.
Premier point.

La TSH est trop haute = hypo.
Les T4 sont correctes mais il manque les hormones T3 qui sont les hormones vraiment actives. Et si les T4 sont correctes les T3 elles peuvent être basses et induire du coup une hypo ce qui confirme alors la TSH trop haute.
Deuxième point.

La PTH est bien trop basse.
Mais vous n'avez pas eu un contrôle calcium et phosphore ? Cela me parait logique quand il existe des douleurs articulaires.
Il faudra les faire et demandez également un contrôle de la vitamine D.
Car avec une hypo il est fréquent de trouver des carences associées dont la vitamine D et le fer.
La PTH montre une insuffisance des parathyroïdes probablement en relation directe avec l'hypothyroïdie. Ca peut arriver car les parathyroïdes sont vascularisées par les artères thyroïdiennes.
Troisième point.

Il n'y a pas les mesures des lobes à l'échographie ?
Et il y a présence de nodules.
Quatrième point.

Et le médecin dit que tout va bien ????!!!!

Oui les problèmes de thyroïde entrainent très souvent des douleurs articulaires et musculaires qui peuvent être aggravées avec des carences comme la vitamine D et problèmes de calcium et magnésium.
L'hypothyroïdie peut entrainer une augmentation des CPK ce qui induit des douleurs musculaires.
Il peut y avoir des troubles digestifs, cardio, pneumo, ORL,...etc. La thyroïde peut toucher TOUS les organes.
On est nombreuses à être passées par cette phase.
Dans votre malheur je dirais que vous avez une chance qu'il n'y ait pas d'Hashimoto qui vienne en mettre une couche supplémentaire.
Avec l'hypo "simple" on peut améliorer la situation plus "facilement". Je mets entre guillemets car évidemment tout est relatif, et cela peut être différent d'une personne à l'autre.

En résumé : il faut faire des analyses complémentaires : TSH, T3 et T4 car les 3 doivent être faites ensembles, calcium + phosphore + vitamine D, fer + ferritine, cortisol + ACTH.
Et déjà là on verra un peu mieux ce qui se passe.
Mais il y a bien hypo au vu de votre TSH à + de 4. Une bonne TSH se situe aux alentours de 1.
De plus votre thyroïde produit des nodules, preuve qu'elle est en difficultés.

Je vous inscris dans le groupe des hypos.

[marinellen]

bonjour,

A part cela, j'ai des problèmes avec les lymphocytes et monocytes qui sont élevés (ça augmente à chaque prise de sang). V.G.M et T.C.M.H au dessus des valeurs et Hématies en dessous et carence sévère en Vit D.

a ce sujet, les mononucléaires (lymphocytes et monocytes) sont souvent le témoin d'une infection (surtout virale) ou certaines maladies inflammatoires, ou d'une hémopathie (maladie du sang)... d'une manière ou d'une autre c'est a surveiller en fonction des autres éléments de la nfs, et en poussant un peu plus les investigations de ce coté la pour savoir quel type de lymphocytes sont élevés (T ou B) qui ont une valeur pronostique plus précise, donc faire un frottis sanguin, voire un phénotypage immunologique, au pire plus tard aussi un myélogramme.. un lien interessant http://www.ichv.ch/fr/ichv/Documentatio ... tose_F.pdf

as tu des ganglions ? si c'est le cas, il serait également interessant de vérifier qu'il n'y ait pas de ganglions lymphatiques profonds par imagerie ...

[LilaBlue]

Merci Christiane pour cette réponse plus que précise

Pour ce qui est du potassium, phosphore et calcium j'ai eu un dosage en oct 2010
Potassium => 4,1 mEq/l (3,5 à 5,1)
Calcium => 88 mg/l (86 à 100)
Phosphore => 38 mg/l (28 à 45)

Les hormones T3 jamais fait.

Vit D :
6.4 ng/ml (30 à 80) en oct 2010
24.8 ng/ml en déc 2010
13 ng/ml en avril 2011
18 ng/ml en mai 2011
29 ng/ml en août 2011

Ferritine :
79 ng/ml (13 à 150) en déc 2010
33 ng/ml en août 2011

Pour la mesure des lobes c'est moi qui ai oublié de l'indiquer oupss
Le lobe droit mesure 52X17X14mm soit un volume approximatif de 6,8 cm3
Le lobe gauche mesure 47X16X14mm soit un volume approximatif de 5,7cm3

Je précise aussi que je fais une hypercholéstérolémie depuis l'âge de 18 ans et je suis sous traitement depuis 2 mois. J'ai été aussi sous cortisone 6 mois (février à août 2011).

Bonne journée

[christiane]

Donc la vitamine D toujours en carence. Il faut supplémenter.

Ferritine encore correcte mais à contrôler régulièrement afin de voir si le taux se maintien ou descend, ou augmente.

Donc il y a aussi un petit goitre, léger mais les lobes sont tout de même assez gros, du moins longs mais cela peut dépendre aussi de votre taille.

L'hypercholestérolémie est fréquente chez les hypothyroïdiens. C'est d'ailleurs un élément qui doit amener à un contrôle de la thyroïde.

La cortisone peut avoir interférer sur les globules blancs, ce qui peut expliquer les lymphocytes. La cortisone intervient sur le système immunitaire.
Mais si vous avez prit un traitement corticoïde aussi longtemps, l'arrêt a été fait progressivement ?
Il faudra faire un contrôle ACTH et cortisol.

[LilaBlue]

marinellen, non aucun ganglion, je vérifie régulièrement.

Christiane, pour la Vit D, le médecin me prescrit une ampoule d'Uvédose 100 000 ui après chaque dosage de la Vit D mais celle-ci remonte que très peu... il paraît que les Nordistes ont souvent une carence en Vit D dixit mon médecin

Pour les lymphocytes ils étaient au dessus de la norme même sans être sous cortisone, d'ailleurs lors de la prise de sang d'août je n'étais plus sous cortisone depuis 10 jours et oui l'arrêt a été progressif

Mes problèmes de thyroïde durent depuis 10 ans et jamais je n'ai eu de traitement. Je n'ai jamais eu aucun symptôme sauf des cycles menstruels perturbés.

Je vais tenter de demander à mon médecin de faire un contrôle ACTH et cortisol mais je connais déjà sa réponse "ça ne sert à rien"

[christiane]

Il n'y a pas que les Nordistes qui souffrent de carence en vitamine D.
Et il faut compléter la supplémentation. Ce n'est pas une dose tous les 2 ou 3 mois qui va y faire quelque chose. Personnellement je suis supplémentée par du Dédrogyl. J'étais à 7,4 avant, et maintenant le taux est remonté à 67 pour une maximale à 80. Donc belle remontée et je dois dire belle amélioration de bien des douleurs. Mais il y a d'autres traitements ou alors il faut augmenter le dosage de l'Uvédose, il faut que le traitement soit régulier.

Le fait de ne pas avoir de symptômes flagrant d'hypo ne dit pas qu'elle n'est pas là. Pour preuves votre thyroïde a produit des nodules. Donc c'est qu'elle est en difficultés.

Vous parliez dans votre premier messages d'autres problèmes, sans indiscrétion quels sont-ils ? Car si ça se trouve si, ils sont peut-être en rapport direct avec la thyroïde.

[abanica]

Bonsoir

J'ai une amie qui a émigré au canada et là bas ils ont systématiquement de la vitamine D tout l'hiver
et il paraitrait qu’en France 80 % de la population serait carencée , je ne sais pas si c'est vrai , c'est mon doc qui me l'a dit

[christiane]

Bonjour,

Il y a eu une étude sur 20 ans, qui vient d'être rendue en début d'année. Et effectivement le taux des carencés en vitamine D est très important.

D'après cette étude il est même du coup question que la population du Nord soit systématiquement contrôlée et supplémentée le cas échéant. Alors que les médecins ici était frileux d'avance rien que de faire l'analyse. Alors là pour le coup, j'ai apprécié énormément cette étude et cette précision car ça a dû mettre un bon coup pied aux fesses de certains médecins dont un plus particulièrement que je connais.

[abanica]

On avait pas dit le fouet Chris ?

[christiane]

Le fouet ? yeappppppppp

[LilaBlue]

Bonjour,
Oui oui je sais qu'il n'y a pas que les Nordites qui sont carencés en Vit D

J'ai demandé à mon médecin pour avoir un traitement régulier pour la Vit D mais il dit que je dois m'exposer au soleil le plus souvent possible ...

Pour mes autres soucis, il s'agit d'un acrosyndrome sévère (signal pulpaire absent aux différentes pulpes), j'ai aussi des engelures l'hiver, pieds très secs avec la peau qui se durcit et eczéma ou psoriasis je ne sais pas, je dois aller voir un dermato. Lors d'un rdv en rhumatologie à Lille, l'interne a fait la manœuvre du Chandelier et a révélé une abolition précoce du pouls radial droit déclenchant une sensation de raideur.

[christiane]

euh vi mais il sait que c'est pas suffisant ? Et même exception faite de cette année qui est pourrie ?
Il faut supplémenter.

pieds très secs avec la peau qui se durcit et eczéma ou psoriasis

Ca c'est assez hypo.
La peau qui se durcit il peut s'agir de sclérodermie en fonction de ce qui est vraiment visible.

[LilaBlue]

La sclérodermie a été évoquée au cours des 18 mois mais plus le Syndrome du CREST car j'ai des télangectasies au niveau du visage... l'Angéiologue a évoqué aussi le Syndrome de Sharp mais comme à l'époque les anticorps antinucléaires étaient négatifs ce diagnostic a été écarté. Maintenant qu'ils sont positifs je dois aller revoir l'angéiologue (à sa demande).

J'ai rdv le 27/09 à Roger Salengro à Lille pour refaire le point avec ma Rhumato et comme c'est elle qui a découvert le goître à la palpation et qui m'a prescrit une écho de la thyroïde, je vais refaire le point car avec les douleurs articulaires, la gêne dans la gorge et surtout une libido totalement absente j'en ai un peu marre

[LilaBlue]

Donc il y a aussi un petit goitre, léger mais les lobes sont tout de même assez gros, du moins longs mais cela peut dépendre aussi de votre taille.

Je fais 1m52 et oui je suis petite

Autre question, je fais de la tachycardie sinusale est-ce lié à l'hypo ?