premier rendez-vous avec l'endocrinologue

[nad76]

Bonjour,
Depuis deux mois, je me sens extrêmement fatiguée, avec faiblesse, ou raideurs musculaires, douleurs musculaires et articulaires. J'ai demandé un bilan sanguin à mon médecin. Le bilan thyroidien montre une TSH à 4,27 (norme 0,15 à 3,70).
Anticorps anti-thyroperoxidase à 1( VR inférieure à 9).
Anticorps anti-thyroglobuline à 10 ( VR inférieure à 115).
Anticorps anti-récepteur de la TSH à 0,3 donc négatif.
Après une échographie montrant un goitre multi-nodulaire dont deux nodules de plus de deux cm, mon médecin m'a prescrit Lévothyrox 25 que je prends depuis 15 jours.
Elle m'adresse à un endocrinologue. J'ai rendez-vous mardi 17.

Suite
A votre avis, quelles analyses, quels examens, quel traitement le spécialiste serait-il censé prescrire ?
Merci et bravo pour le forum, absolument nécessaire.

[marinellen]

bonjour et ,

en tout premier lieu, lorsque tu ouvres une discussion comme c'est le cas, continue sur la meme, sinon on finira par ne plus s'y retrouver, ce sujet reste ton cas et tes suites, et si tu veux intervenir ailleurs pas de soucis, juste qu'il vaut mieux que tu es ta propre file... du coup j'ai édité ton premier message pour y inclure la suite et donc supprimé le 2eme message.. si tu as besoin de rajouter quelque chose, tu cliques sur "éditer", tu rajoutes et tu renvoies le message.

pour en revenir maintenant a la teneur de ton message, tes symptomes et tsh élevée = hypothyroidie, comme les anticorps sont négatifs, il n'y a pas d'autoimmune, mais il manque des éléments importants a savoir les hormones thyroidiennes cad t4 et t3 (la tsh n'est pas une hormone thyoidienne mais hypophysaire) donc il faut exiger du médecin et pour le coup l'endo le 17 qu'il te les fasse faire, en insistant bien pour avoir les 2 et pas seulement la t4 comme c'est souvent le cas..
de meme lui demander un controle du bilan lipidique, hépatique, nfs, fer et ferritne, vit D ... comme tu as pu le lire souvent hausse du cholestérol, si problème de conversion ca peut venir du foie, mais pour ca il faut avoir les t4 et les t3, et souvent des insuffisances voire carence en fer entrainant des anémies, et vit D.. celle ci si carencée pouvant aggraver les douleurs

d'autre part pourrais tu donner le compte rendu exact de l'écho stp ?? il y aura peut etre des éléments qui nous parleront mieux .. de toute facon 2 nodules et gros prouvent bien que la thyroide est en difficulté

as tu eu une grossesse récemment, ou au contraire ménopausée, un traitement particulier, ou une maladie autre que thyroidienne, y a t-il des pathologies thyroidiennes chez les proches ?

[christiane]

Bonjour et

Je confirme tout ce que marinellen a dit et j'ajoute que les deux gros nodules peuvent être ponctionnés afin de savoir de quoi ils sont composés et en plus cela permet de les vider un peu.
Ils peuvent très rapidement se remplir à nouveau mais en cas de gêne cela permet de soulager un peu.

Les autres analyses que cite marinellen, sont absolument indispensables car cela évitera de faire n'importe quoi ou de partir dans des analyses et examens radiologiques multiples qui ne montreraient rien de particuliers et qui en plus peuvent coûter très chers.
Bien souvent les douleurs et autres sont directement liées à l'hypothyroïdie et aux carences multiples qui peuvent s'y associer. Et les médecins bien souvent ne font pas faire ces analyses et du coup on part un peu dans tous les sens, pour trouver la raison de ces douleurs. Et très souvent ce sont ces carences qui sont en cause.
Elles sont faciles de traitement donc autant les chercher de suite, et les traiter si c'est le cas, plutôt que de partir dans de grandes recherches qui n'apporteront rien.

[nad76]

J'ai 60 ans, ménopausée depuis 3 ans.
Je me souviens que ma mère se plaignait souvent de se sentir très fatiguée, déprimée, était hypotendue et présentait le symptôme de Reynaud (mains froides et blanches) comme moi-même depuis deux mois.
Depuis trente ans, je suis hypotendue aussi, et très frileuse. J'ai eu des fibromes utérins soignés par un traitement progestatif supprimant le cycle et les oestrogènes pendant vingt ans. Ce traitement m'a fait prendre immédiatement 15 kg, que j'ai perdus il y a 3 ans grâce au programme nutritionnel de la chrononutrition du docteur D (merci doc) Pas de nom de médecin sur le forum. Merci. Mais je manque de calcium, vitamine D et magnésium, donc supplémentation en cours.
Depuis trente ans aussi, je souffre d'arthrose, aujourd'hui très évoluée même pour mon âge, avec disques dégénératifs, cyphose, lordose, déminéralisation osseuse en cours (ostéopénie). C'est un ostéopathe qui m'a suivi tout ce temps et m'a permis de vivre correctement. Je ne m'étais jamais si bien sentie que ces deux dernières années.
Mais soudain en l'espace de 15 jours fin mai, dégradation de mon état de santé. L'ostéo n'arrivait plus à me stabiliser. Il trouvait cette dégradation brutale surprenante.
Puis le bilan sanguin a montré une TSH "à peine au-dessus de la norme" a dit mon médecin.
Quelle n'a pas été sa surprise à la lecture de l'échographie que je lui ai ramenée !
A droite, nodule partiellement kystisé, de 27 mm à vascularisation périphérique. un deuxième nodule tissulaire de 22 mm, d'allure non suspecte. Un troisième tissulaire hypoéchogène au niveau de la jonction avec l'isthme, de 5,8 x 2,5 mm;
Sur le lobe gauche, un quatrième tissulaire hypoéchogène, d'allure non suspecte.
La thyroide, mobile, présente des contours réguliers. pas d'image d'adénopathie cervicale.
"Intérêt d'un avis spécialisé après résultat des dosages hormonaux complémentaires".
Aujourd'hui, j'en arrive à penser que je souffre d'hypothyroidie depuis longtemps. Elle expliquerait mon hypotension chronique, et l'état ancien et actuel de mon dos (ceci à cause de la faiblesse des ligaments et de l'appareil musculaire soutenant les articulations, notamment du rachis).

[marinellen]

bonjour,

Aujourd'hui, j'en arrive à penser que je souffre d'hypothyroidie depuis longtemps. Elle expliquerait mon hypotension chronique, et l'état ancien et actuel de mon dos (ceci à cause de la faiblesse des ligaments et de l'appareil musculaire soutenant les articulations, notamment du rachis).

bien possible oui, d'autant que ta mère avait l'air d'avoir le meme type de signes... en meme temps il faut comprendre d'ou vient cette hypo, puisqu'on écarte l'origine autoimmune qui aurait été logique par rapport a ta mère, et pour ca faire des examens supplémentaires.. elle peut etre d'origine hypophysaire ce qui pourrait également expliquer tes problèmes gynéco passés... donc faire un bilan thyroidien complet avec tsh, t4 et t3 car selon les taux de t4 et t3, cela pourra donner une meilleure idée de ce qu'il se passe sur le plan thyroidien et des dosages d'hormones hypophysaires pour vérifier qu'il n'y ait pas un souci de ce coté là : prolactine/FSH/LH/acth/cortisol

le syndrome de raynaud est souvent associé aux troubles thyroidiens, de meme que les syndromes du canal carpien, les syndromes des défilés thoraco-brachial ou cervico-brachial, et tout type de douleurs pouvant découler des ligaments... l'hypotension comme l'hypothermie, l'hypo-pulsation, tous les ralentissements que tu peux noter sont pratiquement a mettre sur le compte de l'hypothyroidie..

l'écho montre 4 nodules dont 2 qui sont assez gros qui prouvent bien que la thyroide fatigue depuis quelques temps déjà ; ils ne se sont pas formés en un jour ! ces nodules pourraient également perturbés non seulement tes hormones thyroidiennes mais aussi la calcitonine qui régule le calcium, bien que souvent l'hypocalcémie est induite par le manque de vit D ; la aussi demandes un peu plus : vit D, calcium et phosphore, calcitonine et la pth ; parathormone qui est l'hormone produite par les parathyroides, et entre aussi dans la gestion du calcium.. probablement élevée chez toi ce qui expliquerait la déminéralisation des os, elle est hypercalcémiante, cad que si la calcémie est basse, elle augmente pour aller en chercher la ou il y en a, de meme que s'il y a carence en vit D, il y a une hyperparathyroidie secondaire.. mais il peut aussi y avoir des hypoparathyroidies (généralement après ablation de la thyroide, rarement autrement) entrainant une baisse de calcium... bref dans tous les cas, il y a des problèmes osseux type ostéopénie voire ostéoporose...

dans tous les cas il te faut un traitement pour t'aider a produire les hormones thyroidiennes que tu as surement déficientes, mais avant tout refais le bilan thyroidien au moins

[nad76]

Bonjour,
Eh bien voilà. Ce matin, je suis allée chez l'endocrino dont j'avais trouvé les coordonnées sur le forum (carte des médecins).
D'abord, j'ai obtenu mon RV dans un délai de 15 jours, donc pas trop long ( en plein mois d'aout).
J'ai été reçue pile à l'heure. J'avais pris le parti de poser le moins de questions pour voir sa manière d'aborder le problème.
Il m'a fait l'impression d'être très à l'écoute, il n'a pas seulement tenu compte de la lettre de mon médecin, ni de l'échographie, mais aussi de ce que je lui disais.
Ainsi, je lui ai parlé de gros malaises depuis 2 mois avec nausées, maux de tête, grand vertiges ou étourdissements comme si j'avais bu, survenus même de nuit, dans mon lit.
Il a palpé attentivement ma thyroide, puis écouté avec son stétoscope dans mon cou et en haut du thorax.

J'ai quand même demandé si le problème thyroidien pouvait venir de l'hypophyse à cause de mon passé gynécologique. Il m'a répondu que dans mon cas, il s'agit d'une atrophie du lobe gauche. Il m'a demandé si j'avais le chiffre de la TL4, négatif.
Il a prescrit une cytoponction des nodules pour vérifier, mais tous les éléments portent à croire que c'est bénin, les nodules n'étant pas douloureux ni vascularisés, en particulier, et d'autres raisons qu'il a dictées dans ses courriers à mon médecin, et au médecin spécialisé qui fera la cytoponction et qu'il connait bien (raisons qui m'ont échappées car décrites avec des termes techniques). Il m'a rassuré en m'expliquant que la cytoponction était faite avec un gel anesthésiant appliqué sur le cou, et que les nodules sont juste au-dessous, qu'il y en a pour cinq minutes.
Je lui ai montré des résultats de bilan sanguin que j'avais : foie, reins, calcium (tout était bien) + TSH et anticorps.
Il a augmenté mon traitement, et je dois passer de 25 à 75, d'un coup car pour lui, dans mon cas, 25 est "une dose de nourrisson". Je l'ai fait répéter pour en être bien sûre. Il a précisé pas de générique, le Lévothyrox. Il m'a dit de ne pas prendre mon supplément de calcium en même temps que le Lévothyrox.
Il m'a conseillé l'usage d'un appareil pour prendre ma tension et m'a dit que logiquement, les malaises devraient avoir cessé dans quelques semaines. Il m'a dit que nous en reparlerions quand je le reverrai, cad qu'il me contactera dès qu'il aura reçu le résultat de la cyto. Nous ferons alors le point sur mes malaises.

Je dois dire qu'il m'a plutôt fait bonne impression, disponible, à l'écoute, calme, prenant des notes très sérieusement, bien que n'ayant pas pour le moment prescrit le dosage des T3 et T4. mais peut-être le fera-t-il la prochaine suivant l'évolution.
Coût de la consult : 66€.
Enfin, un très beau parc où se promener juste à côté, celui du château de Saint Germain en Laye avec une vue magnifique, dans lequel j'ai promené ma chienne, et mon mari (que je n'avais pas attaché toutefois !). En plus, il y avait du soleil.
What else ?
Alors, alors, j'augmente d'un coup ?

[christiane]

Bonjour

Consultation assez positive en effet mais sauf pour la prise du Levothyrox pour le passage de 25 à 75 d'un coup. Ca c'est fortement déconseillé, car cela va induire un électrochoc à l'organisme qui risque fort de ne pas le supporter. C'est surtout bien souvent invivable, car grande nervosité, insomnies, palpitations,... etc.
Donc on évite ce type d'augmentation. On augmente par paliers de 12,5 à un rythme de 15 jours à 3 semaines. Mais après une ou deux augmentations, il faut attendre au moins 6 semaines et refaire un bilan et là c'est TSH, T3 et T4.
Et l'absence de contrôle des T3 et des T4, oui à voir que cela ne soit pas habituel chez lui. Car là c'est aussi alors un problème. Mais si il y a de l'écoute, et des explications, c'est déjà un très bon point.
Cela dit la TSH est à 4,27 mais on n'a pas les hormones. Donc il est impératif d'essayer de les avoir. Car ce sont elles qui diront ce qu'il faut vraiment comme dosage et traitement.
Et une TSH à un tel taux, ne va pas forcément nécessiter un dosage à 75. Ca me parait beaucoup. Mais c'est surtout fonction des hormones qu'il faut doser.

La recommandation pour le calcium et le Levothyrox, c'est très bien. Peu de médecins la font.

La biopsie cela dit, je ne vois pas le gel anesthésiant.
Le médecin qui prélève pique et pi c'est tout. Il pique comme pour une piqûre et on ne met pas de gel anesthésiant pour faire une piqûre. Du moins pas à ma connaissance.
Cela dit la ponction si on ne bouge pas, qu'on ne stress pas, c'est l'effet d'une simple piqûre avec un moment, où on peut sentir une pression, mais rien de douloureux. On peut cela dit dans les jours qui vont suivre ressentir une gène voire une petite douleur, c'est normal.

[nad76]

Bonjour Christiane,
En effet, la dose qu'il m'a prescrite d'un coup m'a semblé bien forte, et ce matin j'ai pris deux comprimés de 25 au lieu des trois que j'étais censée prendre. Est-ce parce que je lui ai raconté mes gros malaises et que je ne savais pas comment j'allais pouvoir reprendre mon travail la semaine prochaine qu'il a fait fort sur la dose ?
Bon, demain je prendrai un comprimé et demi, et dans 15 jours, je passe à deux comprimés. Puis je ferai le dosage T3 et T4 mi-septembre avant de revoir l'endo.
Merci et bonne journée.

[christiane]

En tout cas ce n'est certainement pas en prenant une dose aussi forte d'un coup que vous allez aller forcément mieux.
Mais même 50 d'un coup c'est encore beaucoup. Si vous restez à ce dosage et que vous avez des symptômes, il faudra très vite revenir au dosage précédent pendant quelques jours histoire de laisser les hormones rediminuer un peu et ensuite seulement reprendre une augmentation plus légère et progressive.

Les médecins vont toujours trop vite dans les dosages et les augmentations.
Et pour eux c'est tout le monde au même dosage. Alors que ça ce n'est pas possible. Chaque personne a des besoins différents.

[nad76]

Hier, j'ai acheté le livre du docteur Pierre NYS, "Et si c'était la thyroide".
Page 110, il écrit :" le traitement débute de façon progressive... une surveillance un peu rapprochée est souhaitable pour contrôler la bonne tolérance cardiaque, vérifier la pression artérielle.." Plus loin, "la dose dont vous avez besoin est celle qui vous permettra de vous sentir bien et d'avoir un taux de TSH inférieur à 1 micro-unité UI/ml. Elle avoisine habituellement les 100 ou 125 millionièmes de g de Lévo par jour. Mais il ne faut pas se contenter d'obtenir une TSH dans les valeurs dites normales du laboratoire, car vous pouvez encore vous sentir asthénique et fatigable. Si vous avez besoin de 200 millionièmes de g de Lévo, ce n'est pas un problème et votre hypo n'est pas plus grave que celle du voisin qui se sent très bien avec seulement 75.""
Donc Pierre Nys va bien dans le sens de ce qui est dit sur le forum.

[christiane]

Viiiiiiiiii, pour beaucoup de choses je suis d'accord avec lui.

[nad76]

Bonjour,
Je reviens vers vous après 6 semaines de traitement par lévothyrox, d'abord 3 semaines à 25, puis les trois dernières semaines à 25 + 12,5 soit 37,5.
Je vous rappelle mon chiffre TSH du 25 juillet : 4,27. T3 et T4 non dosés.
Je viens de refaire une PDS hier dont je vous donne le résultat :
TSH : 1,18 ( VR 0,15 à 3,70 )
T3 Libre : 2,95 ( VR 2,50 à 3,90 )
T4 libre : 0,94 ( VR 0,61 à 1,12 )
Qu'en pensez-vous ?
Ce matin, j'ai pris 12,5 de plus, soit 50 au total, comme prévu.
L'endo m'avait dit de prendre 75 d'un coup mi-juillet, mais j'ai préféré augmenté progressivement.
Je n'ai plus de malaises depuis une bonne semaine, beaucoup moins de douleurs physiques (musculaires, articulaires, fatigue). Toutefois, je me repose encore beaucoup.
J'ai encore des difficultés à me concentrer surtout par écrit, et des moments de nervosité, de pensées déprimantes pour ne pas dire noires à la limite des angoisses avec envies de pleurer.
A bientôt pour votre réponse.

[christiane]

Bonjour,

Normal pour la fatigue, les T3 ne volent pas encore très haut.

Mais la TSH a bien diminué. Donc c'est plutôt bon signe et les T4 sont elles assez correctes. Peuvent être encore un peu plut hautes mais là c'est en bonne voie. Reste donc les T3 qui elles ont un peu de mal à remonter. Pour bien faire il faudrait qu'elles montent vers 3,4 ou 3,5.
On verra ce que donne la nouvelle augmentation, mais si vous avez déjà autant d'améliorations cela devrait continuer.
Ce n'est qu'un début et apparemment un bon début. Maintenant il faut peaufiner et trouver LE bon dosage et voire le ou les bons traitements. On verra si par la suite, il ne serait pas nécessaire d'ajouter un peu de T3. A voir.

[marinellen]

bonjour,

il y a du mieux c'est incontestable ! tu es en bonne voie, donc oui on verra ce que donne le prochain bilan avec un dosage a 50

[nad76]

Merci à toutes les deux pour vos réponses et votre soutien.
Bonne journée.