diagnostic ?

[abanica]

Bonjour

Je vous lis tous , j'avais pensé aussi à faire le teste de l'apnée du sommeil
Une amie qui est IS en a et elle a un masque pour domrir , quelle machinerie !
Christiane , tu l'as fait toi et tu as eu un résultat positif ? As tu eu le masque pour dormir ?
C'est pas marrant d'être malade !!
Oui Stephane on pourrait peut être ouvrir une petite maison de pré-retraite
bonne journée , courage nous en avons tous besoin

[magnetique33]

Voilà bientôt 6 ans que je porte un masque pour l'apnée.
Mes nuits ont littéralement changé ! Je dors profondément, je me souviens de certains rêves, et je ne somnole plus la journée et surtout après le repas de midi.

Le seul pb est pour mon couple le bruit de l'appareil et du tube en plastique quand je me tourne car je bouge beaucoup.
Mis dans la balance, je ne regrette pas mon appareil, peut être juste le fait que je devrai l'avoir à vie... Mais le pneumologue m'a assuré qu'avec une perte de 10 kg il m'enlèverait l'appareil.
Mon souci est de tjs trouver une prise pour le brancher, alors j'ai mis dans la sacoche une rallonge, une prise multiple et une prise internationale pour mes voyages, sinon je REVIS!!

Je repasse tous les ans des tests en clinique spécialisée et un technicien vient tous les trimestres voir comment j'utilise l'appareil, c'est un vrai mouchard qui dévoile tout!!
La sécu est très regardante sur l'utilisation ( min 4h/nuit) sinon elle annule la prise en charge ( 25€/sem).

Le pneumologue m'avait proposé une orthèse mandibulaire à porter la nuit, mais le coût est cher ( 800€) et quasiment pas remboursé. Le résultat n'est pas très probant tout comme l'opération de la luette ( très douloureuse) et au final pour en revenir à l'appareil , mais là, la Sécu ne prend plus en charge !

Alors à choisir, je reste avec cet appareil qui est du dernier cri ( 500g) au lieu du précédent ( 4kg) que je trouvais vraiment trop lourd pdt les voyages.
C'est un plaisir pour moi de le mettre maintenant après un rejet d'au moins 6 mois, et surtout humiliant pour une femme !

Je me rends compte maintenant qu'avec le traitement pour l'apnée, et le traitement pour la thyroïde, ça va mieux et je reprends goût à la vie !!
Rest tous mes kilos à perdre...
Bon we à vous.

[christiane]

Bonjour

Bonjour

Christiane , tu l'as fait toi et tu as eu un résultat positif ? As tu eu le masque pour dormir ?

J'ai fait la polysomnographie mais non je ne suis pas appareillée. Les appareillages ne sont prévus que en cas de + de 30 apnées de sommeil par heure. J'en étais loin, une dizaine au plus.


aye magnétique tu as réussi à te reconnecter.
Ne pas oublier de modifier le mdp et bien le conserver quelque part pour ne plus l'oublier. Mais au cas où il suffit de faire une demande de mdp qui sera envoyé directement sur ta messagerie.

[christine93]

Bonjour ou plutot bonsoir,
Je me permet de m'incruster dans la discussion, car je suis comme toi "un cas a part" avec toujous eu des resultats dans les normes TSH maxi a 3.60 norme allant jusqu'a 3.90 et des t4 t3 au ras des paquerettes!! Après 20 années de galère et une ronde de toutes les spécialités (sans jamais rien trouver si ce n'est que c'est d'ordre psy.. .), je fais maintenant partie des patiente du Dr N..... Alors comment dire????? Je crois qu'il faut y aller au culot avec lui et exiger un traitement (oui je sais cela n'est absolument pas normal), malgré des résultats toujours dans les normes celui ci m'a prescrit du cynomel (t3)....Bon ok les résultats ne sont absolument pas probants sur moi, mais si toi tu en as besoin ,vas y fonce et montre lui que tu sais de quoi tu parles!! Je le pratique depuis maintenant 1 an 1/2 et je n'hésite plus a le contacter par fax pour lui demander d'augmenter ou baisser mon traitement sans passer par la case " tiroir caisse"....C'est un personnage un peu froid , mais je pense que c'est un mec bien, quant au medecin??????????. ...................J'avoue que je suis un peu dubitative!!!!!!! Voila tout ca pour te dire que je pense que c'est quand même le médecin qui peut t'aider aller mieux, surtout si tu sens le benefice du lévo, mais il faut aussi pénible soit il, etre demandeuse!!!
Je te souhaite bon courage pour afronter tout ça!!
A bientot
Christine

[abanica]

C'est un personnage un peu froid

Je confirme , mais il est compétent , il a écrit aussi un bouquin dont j'ai oublié le titre et il "pratique "le cynomel !!
Bon courage

[magnetique33]

bonjour Christiane,

Oui, oui, j'ai pu me reconnecter avec tes conseils que j'ai bien suivis. Je vais changer mon mdp tout de suite, pas eu trop le temps ce we!
Je voulais juste te demander si je pouvais continuer avec l'augmentation que j'ai faite moi même pour le lévo. J'avais déjà augmenté d'1/4 de 0.25 et j'ai rajouté depuis une semaine 1/4 de plus, donc maintenant ça fait 1/2 de 0.25 en plus des 62.5.
Je me sens bien et sans haut ni bas. Est ce que je peux continuer ainsi?
J'attends mon rv chez le professeur interniste où m'a orienté ma généraliste, mais c'est compliqué pour un rv ; il faut que la généraliste lui fasse un courrier, que j'ai envoyé. Quand elle le reçoit, elle analyse la situation dans les 15 jours qui suivent et selon la gravité du pb, elle donne un rv dans les 3 semaines suivantes... on a le temps de crever !!!
Je suis donc en attente...
allez bonne journée à toi et à bientôt de te lire.

[Cilounette]

C'est super tous ces témoignages ! On se sent nettement moins seule ! Alors, on est tous dans la catégorie + de 60 ans si j'ai bien compris

J'ai demandé à la pneumologue, si j'allais être appareillée. Elle m'a répondu qu'à priori, non et qu'il y avait des traitements qui existaient. Mais, je ne sais pas ce qu'elle entend par "traitements". J'espère que ce n'est pas une opération ! Je n'ai pas trop compris son discours comme quoi je ne suis pas en hypo, mais tout au long de l'entretien, elle me confirmait que mes symptômes s'apparentaient à une hypo A suivre...En tout cas, ça va vite. J'ai RDV la semaine prochaine pour l'apapreil et dans 2 semaines avec le médecin pour les conclusions. Dire qu'avec certains médecins il faut déjà 3 mois pour prendre RDV

Quant au Dr N..., je sais qu'il est compétent et j'ai vraiment eu l'impression d'avancer avec sa prise de sang et ce qui a été révélé par les résultats : manque de potassium, manque d'iode etc...Mais son traitement à base d'homéopathie m'a vraiment refroidi d'un coup ! J'ai eu encore une fois l'impression de ne pas être entendue et au prix de la séance, on a envie d'être prise au sérieux quand même ! Je n'ai vraiment pas l'impression qu'on puisse lui imposer notre traitement. Je l'ai vu répondre plusieurs fois au téléphone et envoyer sèchement balader les patientes. Du coup, j'ai eu plus envie d'aller voir ailleurs que de m'imposer Je ne sais pas si je vais retenter ou pas. En tout cas, il faut déjà que je fasse le point sur les apnées déjà.

[christiane]

Bonjour,

magnétic33,
Un spécialiste en médecine interne pour la thyroïde, c'est pas trop leur truc. Mais pour voir en bloc tous les problèmes que tu regroupe, oui là d'accord, il fera le tri.
Mais en matière de thyroïde faut pas leur en demander de trop.

J'avais déjà augmenté d'1/4 de 0.25 et j'ai rajouté depuis une semaine 1/4 de plus, donc maintenant ça fait 1/2 de 0.25 en plus des 62.5.

Donc si j'ai bien compris, tu es à 75.
Si tu sans que cela va bien comme cela tu gardes.
Mais le dosage en supplément n'est pas encore en totalité dans l'organisme mais le plus gros pourcentage oui. Donc si cela va bien comme cela, faut conserver. Et d'ici 1 mois ou deux refaire un bilan.

Pour les traitements homéopathiques effectivement, si on m'en propose, je demande si je prend le flacon par jour.... On aura compris que je ne crois absolument pas en ces traitements.

Je l'ai vu répondre plusieurs fois au téléphone et envoyer sèchement balader les patientes.

hum là je me fais l'avocat du diable.
Y a des patients qui sont aussi pénibles. Ils appellent 3 à 4 par semaine pour reposer les mêmes questions. Le médecin lui à un patient dans son cabinet et il doit normalement se consacrer à ce patient et à sa situation. Et être interrompu tout le temps, ça ne l'aide pas à faire du bon travail. Car un appel le fait plonger dans une situation et ensuite il doit revenir à celle du patient dans le cabinet. Ce qui peut alors être source d'erreur pour lui.
Donc là, je comprend que parfois, les médecins envoient un peu balader certains patients.
Quand je travaillais au cabinet en gastro-entérologie, on avait régulièrement ce type de patient et qui en plus demandent toujours à parler directement au médecin. Et quand je leur demandait la raison de leur appel pour en faire part au médecin, ils refusent de dire quoique ce soit. Mais moi je ne pouvait pas passer un appel au médecin sans en connaitre la raison. C'est comme ça et c'est normal. On doit savoir juger si la raison exprimée nécessite vraiment que le médecin y réponde.
Mais bien souvent les gens posaient des questions auxquels nous les secrétaires on a l'habitude de répondre. Mais j'ai eu jour une patiente qui voulait absolument parler au médecin pour qu'il lui confirme son rendez-vous. Un comble. Celle-là elle s'est faite envoyée bouler royalement. naméoooooooooooo elle sert à quoi la secrétaire ??!!!

[magnetique33]

non, non,l'interniste c'est parce que j'ai tjs mes douleurs thoraciques qui me paralysent tous les matins et que ma généraliste ne comprend pas pourquoi. Elle a l'habitude d'envoyer ses patients vers cette interniste dans ce cas et c'est aussi parce que j'ai le gène HLA B27 et qu'elle veut confirmer que ça ne vient pas de là.
Mais vu les délais, je peux attendre encore. Dommage , parce que je suis en vacances...
allez,bonne journée sous ... la pluie.

[Cilounette]

Bonjour,

Me voici de retour avec mes résultats d'analyse d'apnées du sommeil. Bilan : pas d'apnées du sommeil, mais un rythme cardiaque qui s'emballe fortement pendant la nuit. Cela fait pourtant deux ans que je dis que je fais de la tacchycardie, mais tout le monde trouve ça normal...

Bref, le médecin me conseille fortement de prendre RDV avec un cardiologue pour faire une analyse sur une journée. j'ai répondu en riant que c'était une catégorie de médecin que je n'étais pas encore allée voir !! A vrai dire, je rie un peu jaune car j'en ai un peu assez de tourner en rond depuis plus d'un an. Là encore, la pneumologue m'a affirmé que ma thyroïde allait très bien et qu'il fallait chercher ailleurs Je lui ai répondu que je ne vais pas bien et que tout est détraqué chez moi, donc si ce n'est pas la thyroïde, OK, mais qu'on me dise enfin ce que ne va pas alors Elle m'a conseillé de chercher aussi du côté de l'hypophyse...Bon, pendant ce temps, je reste à 25 mg de Levo et je suis épuisée...Bref, je ne suis pas prête d'en voir le bout Si quelqu'un a une idée, je suis preneuse, parce que je doute fortement qu'on trouve quelque chose du côté cardiaque. Donc, c'est encore une grosse perte de temps !

[christiane]

Bonjour

Si je reprend les derniers résultats :

TSh : 3.18 mUI (0.35 à 4.94)
T3 : 2.00 ng/ml (1.70 à 3.71) et 3.07 pmol/l (2.61 à 5.70)
T4 : 1.26 ng/dl (0.70 à 1.47) et 16.22 pmol/l (9.01 à 18.92)

Pour info, le 08/06/2011, mes résultats précédents étaient :
TSh : 3.17 UI/ml (0.40 à 4.40)
T3 : 3.49 ng/l (1.5 à 4.1)
T4 : 10.80 ng/l (8 à 19)

la TSH est trop haute, les T3 ne volent pas très haut alors que les T4 sont relativement elles correctes. Donc il y a un manque de T3 qui explique largement la fatigue et voire même le problème cardiaque.
On verra ce qu'en pense le cardio qui je suppose va proposer la pose d'un holter pour 24 heures.
Ce ne sera pas une perte de temps. Ca permettra limite de se rassurer que justement le coeur n'a rien de fonctionnel propre mais qu'il peut avoir des ratés suite à un manque de T3. Certains cardios connaissent bien le problème. Cela pourrait éventuellement permettre d'avoir le traitement de T3.

[Cilounette]

On en revient toujours au sempiternel problème : les médecins disent que je suis dans la norme aussi bien au niveau TSH, que T3 et T4 : "Votre thyroïde va très bien, cherchez ailleurs." Aucun des 17 médecins que j'ai vu n'ont admis une seule fois qu'il y avait un problème sur la thyroïde. J'ai même peur de dire que je prends du lévo, ils vont bientôt me le retirer en disant que je suis folle de prendre ça, que je n'en n'ai pas besoin. Donc je doûte encore une fois que les choses avance avec le cardio, juste encore 1 mois de perdu

[Cilounette]

Encore des news : mon médecin généraliste m'a effectivement orientée vers un cardiologue, qui je pense lors d'un second RDV me posera un appareil qui enregistrera les battement du coeur sur 24h. Et à la suite de ça, je dois encore retourner voir un autre endoctrinologue (amie de mon médecin) et qui va lui parler de mon cas avant le RDV. A priori, on se dirigerai vers une hospitalisation de 24h pour faire le point. Car, là c'est un peu le foutoir dans mon corps et dans mes analyses

[christiane]

Bonjour,

L'appareil cardiaque c'est un holter.

Ca coûte tout de même très cher à la sécu quand des médecins ne savent pas lire et interpréter des résultats sanguins thyroïdiens.
Un simple traitement de Levothyrox 2,10 € la boite, risque de coûter de nombreuses consultations de spécialistes et maintenant une hospi de jour. Mais surtout le pire là-dedans c'est que pendant ce temps-là vous vous continuez d'aller mal. Et ça ce n'est pas acceptable.

Courage, vous y arriverez peut-être.... avec le temps.

[Cilounette]

Bon ben comme prévu, le holster n'a decelé aucune anomalie côté cardiaque. C'est déjà ça...

La remarque du cardio m'a amusé : "si vous n'êtes qu'à 25 mg de Lévo, pourquoi ils n'augmentent pas votre traitement ? La tachycardie peut venir de là " Bon, je ferai passer le message, ne vous inquiétez pas !!

Je ne sais pas trop quoi faire...Soit je retourne voir mon généraliste en exigeant le 50 mg, soit je fais ce qu'elle m'a recommandé et je vais voir son endoctrinologue (cela fera mon 5 ème !). Mais si elle demande des analyses complémentaires, je meurs