suivi Hélène

[lntiti]

oui j'avais déjà regardé la carte, mais je suis en Meuse, et si je vais chez un endo sur la carte et qu'il me demande pourquoi je fais autant de trajets et comment j'ai eu ses coordonnées? je lui dis que c'est grâce au forum??? à mon avis il va mal le prendre!!! et l'hopital cochin tu en penses quoi ? ou l'hopital Robert Debré à Paris ?oui c le Dr C. D. mais bon vu ce que tu me dis je préfére pas y aller, ou alors faut que je gagne à l'euromillions lol
et concernant l'irm de l'hypophyse, vaut-il mieux que je le refasse où je l'ai fais en 1er ou plûtot dans une grande ville?

[christiane]

Pour les hôpitaux je ne connais pas. Et puis cela dépend surtout du médecin vu dans le service et je n'ai pas de retour précis sur l'un ou l'autre.

Le médecin ne demande pas en général comment vous avez eu les coordonnées. Ca ne les regarde pas de une et de deux on peut même être au Nord et aller dans le Sud pour consulter c'est pas anormal. On a le droit de choisir le médecin que l'on veut voir. Ce n'est pas le médecin qui choisit ses patients mais le patient qui choisit son médecin.
Donc le médecin n'a rien à demander et rien à dire à ce sujet.

L'IRM là c'est une question de choix personnel. Si l'établissement où vous l'avez fait est sérieux, il n'y a pas de raison de la faire ailleurs.

[lntiti]

pour l'irm, j'ai un doute quand même sur le radiologue, vu ce qu'il m'a dit et je ne pense pas qu'il soit confronté tous les jours à des adénomes ou autres, c'est une ville de 18 000 habitants donc je suis un peu sceptique!!! mais je ne sais vraiment pas quoi faire?

[marinellen]

bonjour,

selon ou tu vas, et si tu emmenes ton irm avec toi, les médecins (du moins certains) sont aussi capables de lire les clichés, donc les conclusions du radiologue peuvent etre remises en questions pour peu que le médecin est un bon retour d'expériences concernant cette pathologie.. (ex : un gynéco peut relire des conclusions mammo/echo)
il doit bien avoir un endo compétent dans un des hopitaux quand meme de la meuse, verdun ou bar le duc sont tout de meme pas démunis a ce point ?? quoique je viens de regarder il y en a 2 d'inscrits dans le département http://www.doctoralia.fr/medecins/disci ... se-10106-0

a voir si tu es limitrophe d'un autre département ceux que tu pourrais trouver...

[lntiti]

Je suis allée voir le deuxième à bar le duc. Mon parcours est compliqué, j'étais suivie à Reims pour ma thyroide, après l'opération et vu tout ce que je lui disais, mon médecin traitant m'a renvoyé vers l'endo de reims en lui mettant qu'il pensait que j'avais un problème hormonal dû à mon hypophyse. L'endo de Reims m'a renvoyé vers le Pr D. de Reims, qui en 1 rdv a estimé que je déprimais et mangeais mal. Elle m'a quand même hospitalisée 5 jours pour bilan, et rien n'en est ressorti c'était en novembre 2009. Suite à ça et toujours persuadé que j'avais quelque chose mon médecin m'envoie à Nancy chez le Pr W chef de service, et là, catastrophe, il m'a dit que ses collègues de reims n'étaient pas des imbéciles, qu'il fallait que j'arrête de manger trop et qu'il fallait que je fasse un régime hyperprotéiné et 1h de vélo d'appartement par jour (je n'invente pas il l'a même dans le compte rendu du rdv). Suite à cela mon médecin traitant m'a renvoyé vers un endo de bar le duc, qui m'a fait faire des examens plus complets que Reims où il y avait des anomalies mais pour lui rien d'anormal, il m'a proposé un suivi diet et psy que j'ai accepté. Dès le 1er rdv la diet s'est rendue compte qu'il y avait un problème chez moi elle a attendu de voir avec la psy, elles en ont toutes les 2 conclu que je n'étais pas dépressive et que je devrais maigrir. La diet a pris l'initiative de mettre en rdv avec le chef de service diabéto de bar le duc, qui m'a vu 3 mois en 6 mois pour essayer de réguler ma thyroide sans succès et voir l'évolution (il voulait que je sois stable pour me renvoyer ailleurs). Il m'a clairement dit que les problèmes hormonaux étaient quelque chose de très pointu et qu'il ne pouvait pas m'aider et préférait me renvoyer vers Reims, car il est persuadé qu'il y a un problème hormonal. De retour à Reims j'ai vu une autre endo qui a tout de suite vu mon état de fatigue et d'autres choses (bon question thyro elle est nulle mais bon), elle décide donc une hospit de 3 jours à reims. Et voilà où j'en suis. Donc ni Bar le Duc, ni Reims, ni Nancy ne peuvent m'aider. Il me faut vraiment un endo callé en hormones et ça ne va pas être simple à trouver....et pourtant il faut absolument que je le trouve car là ça fait trop longtemps que ça traine et que je me traine (tous les matins je me demande si je vais réussir à me réveiller, et même quand je fais une grosse nuit!!!).

[marinellen]

alors au moins pour une fois, grille 200 euros et vois avec ce fameux médecin dont tu parlais, au moins pour en avoir le coeur net... parce que la franchement ca devient effectivement une histoire de fous

[lntiti]

oui je sais. je pense qu'ils sont dépassés par mes résultats et qu'ils ne cherchent pas plus loi,, vu que ça ne correspond pas à leurs manuels!!!! oui mais bon 200€ c'est très cher+trajet, je te raconte pas!! après quand il faut, il faut mais j'aurais voulu une solution alternative!! bon de toute façon j'attends mes derniers résultats, je vois avec le médecin et je vous tiens au courant!!je vais déjà voir pour qu'il m'augmente mon traitement ça ne devrait pas trop poser de problèmes (il est lui même malade de la thyro et sa famille aussi) donc il gère bien (même un peu trop)!!! en tout cas ça fait un bien fou de pouvoir en parler!!! merci les filles biz

[christiane]

Bonjour,

Ce qui est fou surtout c'est de se faire hospitalisé 8 jours pour une histoire de thyroïde.
Ca c'est complètement dingue.

Alors qu'on regarde les résultats on voit qu'il manque des T3 et des T4.
Donc 1/2 Euthyral insuffisant, il faut augmenter.
Ce qui les embêtent c'est la TSH basse ? Ils devraient savoir que la T3 la fait descendre.
Mais si ils ne le savent et que ça les inquiètent (si au moins ça les inquiétait de voir la TSH aussi basse, ils se mettraient peut-être à chercher) cette TSH basse, il y a trois possibilités qu'il faut contrôler de suite : hypophyse, hypothalamus et antirécepteurs de la TSH. Ensuite il peut y avoir un problème d'un traitement, d'un aliment, ou autre comme le tabac qui influe sur cette TSH.
Mais encore faut-il que lorsqu'ils font les examens complémentaires, ils sachent lire les résultats entre les lignes et voir là où se trouve vraiment le problème.

Donc pour le moment il manque des deux hormones donc on augmente 1/4 d'Euthyral. Ensuite on pourra passer même à 1 cp complet. Attendre 6 mois après la dernière augmentation et refaire un bilan TSH, T3 et T4.
Ensuite voir si il faut encore augmenter la T4. Mais si à 1 cp tout va bien, ou bien mieux, on peut aussi en rester à ce dosage quelques temps et voir comment les choses se stabilisent.
Il ne faut pas y aller trop vite dans les augmentations. Il faut aussi savoir patienter en passant par des phases de stabilisation.

[lntiti]

ben moi personnellement 1 comprimé d'euthyral c'était bien, mais vu que plusieurs endos s'en sont mêlés, ils n'ont fait qu'empirer mon état!!! mais tout ça est vraiment hallucinant car quand j'ai eu la première hospit ils m'avaient dit que vu que mon cortisol urinaire était normal, tout était normal et qu'ils ne pouvaient rien faire. Et là il est élevé, ils ne font rien!!!

[christiane]

Bonjour,

eh oui malheureusement ce type de situations est très fréquentes car les médecins se fient à la TSH et comme Euthyral la fait diminuer ils pensent qu'il y a hyper et du coup font diminuer le traitement sans se soucier véritablement des hormones.
Tant qu'on aura ce type de médecins, les patients n'iront pas mieux... malheureusement.

Donc actuellement il faut reprendre l'Euthyral en augmentant un peu et ensuite voir si il faut encore augmenter ou pas.

[lntiti]

oui mais actuellement je suis sous levo 75 et 1/2 cynomel alors qu'est-ce qu'il serait le mieux?

[christiane]

ah bin alors il faut augmenter les deux dosages.
Passez à 100 de Levothyrox attendre 15 jours/3 semaines et augmenter d'1/4 de cp le Cynomel.

Mais il faudrait revoir un peu les résultats qui étaient obtenus avec l'Euthyral. Ils étaient mieux, les mêmes que les derniers ou approximativement les mêmes ?
Car si ils étaient vraiment mieux, il faudrait peut-être mieux repartir avec Euthyral. Soit pour le moment 3/4 de cp.

[lntiti]

je crois que je vais quand même par finir par m'énerver
aujourd'hui j'ai décidé de mettre sous excel tous mes résultats sanguins pour les évolutions etc...
du coup je reprends mon dossier et je relis les compte rendu de l'hopital de reims, et y a vraiment de quoi péter un plomb, je vais abréger les compte rendus un maximum
compte rendu du Pr D le 04/11/2009
"Cher confrère, je viens de voir en consultation Mme ... qui présente un problème difficile. En effet il existe une prise de poids importante puisqu'à 20 ans elle pesait 50 kilos et à ce jour plus de 90kg. On n'a pas trouvé d'explication bien claire puisque cette prise de poids a été progressive. En parallèle se développe une fatigue avec une difficulté dans l'exercice physique....bref, une activité anormal par rapport au jeune age de la patiente.
Elle est en aménhorrhée mais spus pilule difficile à interpréter.
En effet, il a eu une suspicion devant la cortisolémie élevée? Qui est en fait le reflet de la prise de pilule. Le cortiol libre urinaire a permis d'écarter la possibilité d'un syndrome de cushing.
Cliniquement il n'y a pas de signe d'hypercorticisme : petite érythrose faciale dû à la prise de poids, une peau vraiment normale, une tension artérielle normale à 13/8 malgré l'attente et absence d'anomalie musculaire.
Il existe de nombreux problèmes : sommeil augmenté, des moments où elle a du mal à supporter tout cet état et un contexte qui évoque aussi un syndrome dépressif mais peut être pas isolé. Je vais la prendre en hospitalisation : bilan immunitaire, demande d'arrêt de la pilule pour evoir quand même la sécrétion de cortisol même si cliniquement je ne crois pas à un syndrome de cushing.
A plus long terme, il faudrait une prise en charge du Dr J sur l'hopital de sa ville"

compte rendu de l'hospitalisation du 23 au 27 novembre 2009
je vous passe les détails "...Il existe une répartiion androïde des graisses, une bosse de bison, une légére surcharge facio tronculaire. La peau est fine, sèche et fragile (voir en gras sur le compte rendu du dessus). Il existe quelques vergetures élargies, rosées au niveau de l'abdomen, le haut des cuisses et des seins. La patiente signale une augmentation de la pilosité au niveau des lèvres mais non objectivée. On note une légére erythrose faciale.
Résultats
Conclusion : absence d'anomalie biologique pouvant expliquer la prise de poids"

Compte rendu hospit 6 au 8 juin 2011
"...bilan d'asthénie et de myalgies diffuses.
....
...
L'examen ne met en évidence aucune anomalie.
...
Les seules anomalies biologiques sont:
-hypovitaminose D
-cortisol libre urinaire à 173µg/24h Celui-ci devra donc être recontrôlé d'ici 1 mois
- T4 à 7.4 d'où augmentation au levo 75
....
conclusion : la patiente présente un syndrome d'asthénie chronique accompagnée de myalgies sans aucune étiologie retrouvée. Si les symptomes continuent d'évoluer, il serait peut-être préférable de recontacter l'interniste afin de compléter le bilan.
Elévation du cortiol urinaire avec peu de signes cliniques en regard; nécessité de contrôle."

Alors? vous en pensez quoi?

[marinellen]

bonjour,

Alors? vous en pensez quoi?

UNE ENORME PERTE DE TEMPS POUR TOI !!!

conclusion : la patiente présente un syndrome d'asthénie chronique accompagnée de myalgies sans aucune étiologie retrouvée

je ne sais pas s'il faut rire ou pleurer..... mais la pour le coup je pleurerai bien .... surtout quand on voit tes bilans !!!

ma conclusion : je te propose de leur prescrire du néomercazole !! et de leur rendre le meme genre de conclusion .... rirait bien qui rirait le dernier

[lntiti]

Bonjour marinellen,

Tu veux encore plus rire!! attention tu vas te bidonner!!! hier j'ai envoyé un mail demandant qu'on me rappelle pour avoir des explications!!! j'ai été rappelée par l'endo qui m'a envoyé en hospit (la dernière), je lui parle du problème de cortisol, elle me répond que vu que c'est isolé et qu'au niveau sanguin c'est normal, il n'y a pas de pathologies, il faut juste revérifier!!!! elle me dit que mon cycle est du cortisol est normal (j'ai des doutes quand même à 16h il est légérement plus élevé que 8h!!!!) et elle me dit que le cortisol sanguin est trés précis et beaucoup plus fiable que le cortisol urinaire qui lui peut-être impacté par le stress, la fatigue, l'énervement!!!!! donc je lui dis que c'est quand même bizarre tous ces changements d'hormones, et elle me dit que c'est normal, ils ont souvent le cas chez leurs patients mais qu'il n'y a rien!!!!
ensuite je lui donne les nouveaux résultats de thyro que j'ai eu hier :

TSH 0.47 (0.55 - 4.78)
T4 13.3 (11.5 - 22.7)
T3 4.5 (3.1 - 6.5)

Elle me dit que je suis surdosée et qu'il faut baisser le lévo à 62.5!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mise à part ça la vit D est remontée à 21.1 (30 - 60)

Et grace à mon tableau excel, je peux voir que mes polynucléaires neutrophiles ont encore augmenté

Alors ça vous a fait rire ou pas ????????????? parce que moi je ne sais plus si je dois rire ou hurler!!!!!!!!!!!!!!!!!!