Lévothyrox ou pas ?

[christiane]

Avoir une petite thyroïde ne dit pas non plus qu'il y ait une maladie auto-immune type Hashimoto.

La thyroïde peut aussi être petite naturellement et en fonction aussi de la taille de la personne.
Si vous n'êtes pas grande, c'est logique de trouver une petite thyroïde.
Et cela dit, elle est de taille correcte.
Petite, c'est à partir de 30 mm de grand axe ou jusqu'à 35 mm. Donc la vôtre est disons de taille moyenne.

Mais surtout elle n'a pas de signe d'Hashimoto du tout. Or si la maladie était là, et responsable de la taille de la thyroïde, cette image serait visible.

[isadorah]

Bonjour Christiane,

Alors voilà, après avoir, depuis 5 semaines, augmenté le Lévothyrox à 37,5 pendant 10 jours puis à 50, j'ai refait pleine d'espoir des analyses dont voici les résultats :
- TSH : 2,23 (0,27 à 4,20)
- T3L : 2,5 (2,0 à 4,4)
- T4L : 12,63 (9,30 à 17,0)
Donc, si la TSH a bien diminué, les T4 ont à peine augmenté et surtout les T3 n'ont pas décollé...

J'attends plusieurs autres résultats hormonaux (+ cortisol, etc.) la semaine prochaine et je revois l'endocrinologue dans deux semaines mais j'aimerais avoir votre avis sur ces premières analyses. Vous semble-t-il normal que les T3 n'augmentent pas alors que la TSH diminue ? Cela augure-t-il d'un problème de conversion ?

L'homéopathe qui m'avait prescrit le Lévothyrox 50 considère que le dosage est suffisant et que je suis bien comme cela. J'ai toujours les mêmes problèmes de poids, d'asthénie intellectuelle, de moral fluctuant, plus des démangeaisons et des bouffées de chaleur après le repas du soir. Pas vraiment fatiguée, mais comme je ne travaille pas en ce moment, je vis un peu au ralenti...

J'espère que l'endocrinologue sera attentive aux T3 et attachée à chercher une solution...

Merci de votre avis et très bonne soirée (bien au chaud !).

Isadorah

[christiane]

Bonjour

La TSH est encore trop haute.
Les hormones sont bien trop basses encore. Il faut donc encore augmenter le traitement.

La TSH ayant diminué sous l'impulsion du traitement, la thyroïde est moins stimulée pour travailler. Bilan elle produit moins d'hormones et le traitement, lui alors ne fait que compenser ce "nouveau" manque de production d'hormones. Donc il est normal que les hormones ne soient pas plus hautes. C'est la procédure logique et tout à fait normale, rassurez-vous.
Il faut alors augmenter encore le traitement.

Les T3 ne sont pas hautes, car les T4 ne le sont pas encore suffisamment non plus.
Il faut augmenter le Levothyrox et voir lors du prochain contrôle si les T4 augmentent bien. Si c'est le cas, les T3 logiquement augmenteront. Quoique, on peut aussi avoir le résultat que les T4 n'augmentent pas, mais que les T3 elles soient plus hautes. Ce qui voudra dire que là on est sur la bonne voie. Et il sera peut-être encore nécessaire d'augmenter le dosage.
Si les T4 augmentent et que les T3 pas du tout, alors là il faudra envisager qu'il y a un problème de conversion et voir à introduire de la T3 directement par traitement.

Donc les possibilités de ce qui peut se passer, sont assez nombreuses, mais surtout il faut du temps pour trouver le bon dosage.

[isadorah]

Bonjour Christiane,

Merci pour votre réponse, très aidante comme d'habitude. C'est un vrai réconfort de savoir qu'on va avoir une explication solide rapidement et donc pouvoir envisager la suite et surtout se prendre en charge !

Je vais augmenter de moi-même le Lévothyrox à 62,5 dès aujourd'hui et sans attendre le rendez-vous chez l'endocrinologue dans 15 jours.

Merci encore et bonne journée à vous, Christiane, et aux membres du forum,

Isadorah

[isadorah]

Bonjour Christiane,

J'ai récupéré ce soir les résultats d'analyses prescrits par l'endocrinologue, en plus de TSH, T4L et T3L déjà donnés.

Tout semble normal (enfin, dans les normes...) sauf le cortisol, un peu élevé :
- Cortisol sérique à 7h45 : 20,4 ug/dl (6,2 à 19,4) ou 563 nmol/l (171 à 536).

Pouvez-vous me dire ce que cela signe ? Dois-je demander d'autres analyses à l'endocrino que je revoie la semaine prochaine ?

Merci et bonne soirée,

Isadorah

[christiane]

Bonjour

Le cortisol est hors norme haute, donc pas très normal. Il faudra contrôler.

Cela dit, si la prise de sang a été faite en labo, alors qu'il n'y a pas eu de phase de repos juste avant, cela peut expliquer.
Car le prélèvement doit être fait au repos, sans stress.

[isadorah]

Bonjour Christiane,

Alors voilà, je sors de chez l'endocrinologue. Petit résumé : je suis maintenant sous Lévothyox 62,5 depuis 3 mois (en ayant progressivement augmenté le dosage). La TSH est toujours à plus de 2 et les T3, très basses, n'ont pas augmenté. Les symptômes demeurent (fatigue, prise de poids, asthénie intellectuelle, insomnie....). Les dernières analyses de sang ont également montré un taux de cortisol un peu au dessus de la norme (tous les chiffres sont dans mon profil ou dans mes derniers messages).

L'endocrino regarde les analyses pour la thyroïde et me dit : "C'est dans la norme, on ne change rien !" (sans même me demander comment je me sens... ). Je lui fais remarquer que les T3 n'ont jamais augmenté malgré le traitement et que j'ai toujours les mêmes symptômes. Je suggère d'augmenter encore le Lévothyrox jusqu'à 75 pour voir si les T3 décollent enfin. Elle s'écrie "surtout pas puisque vous avez déjà des insomnies ! ". On fait quoi alors ? Je reste avec mes symptômes ? ça sert à quoi de prendre du Lévothyrox si rien ne s'améliore ?

En argumentant, je finis par avoir gain de cause et elle convient qu'il y a potentiellement un problème de conversion des T4 en T3. J'aurai donc du Lévothyrox 75 pendant 1 mois, avant de refaire des analyses.

Si les T3 n'ont toujours pas augmenté d'ici là, elle me passera sous Euthyral. Je demande pourquoi pas plutôt garder le Lévothyrox et introduire du Cynomel ? Réponse : "non, le Cynomel est agressif !". Bon, on négociera en temps utiles, mais quand même, je n'ai pas réussi à lui faire préciser en quoi le Cynomel est plus "agressif" que l'Euthyral...

Elle passe aux résultats du cortisol, un peu hauts. Comme la norme n'est que légèrement dépassée, "on ne s'en occupe pas".

Alors soit on est dans la norme pour la thyroïde et on ne fait rien, soit on est hors de la norme pour le cortisol et on ne fait rien non plus !

Je fais remarquer que tout cela n'est pas très normal, qu'il y a peut-être un lien avec les T3 qui n'augmentent pas, et qu'en tout état de cause je veux savoir s'il y a un problème avec les surrénales ou avec l'hypophyse. J'obtiens donc une analyse plus poussée du cortisol et de l'ACTH.

Je repars finalement avec ce que je voulais et la triste impression d'avoir fait mon marché moi-même. A quoi ça sert de voir un spécialiste si on doit soi-même, alors qu'on n'est pas médecin, orienter les recherches et le diagnostic ?

Surtout, dans quel état serais-je aujourd'hui si je ne poussais pas les médecins à traiter mon hypothyroïdie et à poursuivre les investigations pour comprendre d'où vient le problème ? Où en serais-je si ce blog et ce forum n'existaient pas ?? (à vue de nez, + 10 kg, peut-être sous AD et surtout sans perspectives d'amélioration...).

Alors, merci encore Christiane pour toutes les infos que vous donnez et pour cet espace de dialogue qui permet de se sentir moins seule !!

Je reviens vers vous dès que j'ai les résultats du cortisol et de l'ACHT et je suis bien sûr toujours preneuse de vos avis et commentaires avisés.

Bonne journée,

Isadorah

[christiane]

Bonjour

Le Cynomel n'est pas plus agressif que l'Euthyral qui contient de la T3.
La T3 c'est de la T3. C'est un argument qui ne tient pas du tout la route.

Alors soit on est dans la norme pour la thyroïde et on ne fait rien, soit on est hors de la norme pour le cortisol et on ne fait rien non plus !

Eh oui et je rajouterais dans le même ordre d'idée que pour certains médecins quand on n'a pas d'anticorps on a quand même la maladie auto-immune type Hashimoto voire même Basedow. Ils racontent n'importe quoi histoire de justifier leur incompétence.
Eh oui donc pour eux tout va bien dans un sens comme de l'autre c'est à se demander, quand on est malade pour eux. Donc comment voulez-vous que les personnes puissent aller mieux avec un tel raisonnement. C'est une honte pour moi.

Et on ne peut pas dire que on dit des bêtises nous, puisque elle a malgré tout bien convenu qu'il existait un problème de conversion et que l'introduction de T3 serait nécessaire.
Donc c'est aussi bien la preuve, qu'ils connaissent très bien le problème mais qu'ils n'ont tout simplement pas envie de s'embêter. C'est plus simple pour eux une prescription de T4 alors qu'avec la T3 en plus, il faut jongler avec les deux traitements et comme beaucoup d'entre-eux maitrisent très mal déjà la T4, faut pas leur en demander plus pour la T3. Sont pénibles !!!!

Et effectivement le cortisol trop haut peut être une cause du problème de conversion des T4 en T3.

Ne vous inquiétez pour la sensation de faire votre marché, vous n'êtes pas la seule dans ce cas et le principal c'est d'obtenir le traitement qui vous permettra de vivre votre vie, soit vivre normalement ou du moins le plus possible. Donc oust cet état d'âme, le principal est d'aller mieux.
Mais il est vrai que c'est rageant de devoir en arriver là.
Personnellement c'est en changeant de généraliste que j'ai obtenu la T3. Comme il ne me connaissait pas je lui ai dit les traitements que je prenais, et j'y ai donc inclus la T3. Autrement je serais encore en attente.... Donc on s'en fiche si on fait le marché...
Eux ils n'ont pas d'état d'âme de raconter autant de "co.....s" et de considérer les gens comme quantité négligeable.

[isadorah]

Merci Christiane ! ça fait tellement de bien de se sentir comprise et de savoir qu'on n'est pas en train de se raconter des histoires (comme certains médecins voudraient nous le faire croire...) !
Merci aussi pour l'astuce pour obtenir de la T3

Je me demande juste si je dois insister pour avoir du Cynomel (au cas où mes T3 n'augmenteraient toujours pas bien sûr) ou accepter l'Euthyral comme le recommande l'endocrino. J'ai cru comprendre, en parcourant le forum, qu'un dosage fin donc mieux adapté était plus facile à obtenir avec le Cynomel en association avec le Lévothyrox. Si cela est juste, est-il utile de passer par la case Euthyral ?

Bonne journée,

Isadorah

[christiane]

Pour l'Euthyral ou Cynomel + Levothyrox c'est à voir. Tentez l'Euthyral et si cela ne vous convient pas, on peut toujours revenir à un traitement Levothyrox + Cynomel.
Cela vous permettra de tenter et de trouver surtout ce qu'il vous conviendra le mieux. Là pour le moment on ne peut pas le savoir.

Oui c'est plus facile de trouver le ou plutôt les bons dosages des hormones avec Levothyrox + Cynomel puisque on peut les doser séparément.
Euthyral on augmente ou diminue une hormone on fait la même chose avec l'autre et c'est pas forcément ce qu'il faut.
Mais il y a des personnes dont le dosage d'Euthyral permet de trouver un équilibre.
Donc c'est à voir, à tester.

[isadorah]

Super, merci pour ces précisions, je vois mieux ce qu'il me reste à négocier (mais là je crois que ça ne sera pas facile...).

Cynomel plutôt qu'Euthyral car d'une part je suis susceptible de partir à l'étranger et je voudrais avoir trouvé la solution avant (donc le plus rapidement possible et en allant à l'essentiel, le passage par l'Euthyral me semble donc peut-être superflu) et d'autre part je prends le Lévothyrox le soir, ce qui me convient bien, et j'imagine qu'on ne peut pas le faire avec l'Euthyral puisque les T3 accentueraient les problèmes d'insomnies ?

Au moins, j'apprendrai l'art d'obtenir ce que je veux du corps médical...

[christiane]

Ah effectivement, l'Euthyral est à prendre absolument du matin.
Donc le mieux pour vous ce sera Levothyrox le soir + Cynomel dans la journée. Comme moi...

Au moins, j'apprendrai l'art d'obtenir ce que je veux du corps médical...

Yeap et en même temps espérer que le médecin lui enregistrera bien ce que vous lui avez appris pour l'appliquer ensuite aussi à d'autres personnes.

[isadorah]

Merci beaucoup pour la confirmation de la stratégie à adopter !

Sinon, et comme vous le souligniez plus haut, je ne peux pas croire que les médecins soient si incompétents mais plutôt qu'ils n'ont pas envie de s'embêter et ne prennent en compte le patient que quand celui ou celle-ci ne fait pas allégeance...

Donc je suis assez pessimiste sur le fait que ce qu'ils apprennent avec l'un(e) serve à l'autre. A moins que nous soyons très nombreux(ses) à modifier le rapport de force et à exiger de l'attention et des explications, ce que votre travail ici nous aide grandement à faire !

[christiane]

Bonjour

Malheureusement il y a oui le fait qu'ils ne veulent pas s'embêter mais l'incompétence est là aussi et même du coup est bien là.
Car ils sont fait un serment, ils doivent suivre un code de déontologie et leur façon de faire va à l'encontre de ces deux points très importants et donc il y a incompétence, puisqu'ils ne respectent pas les clauses même du travail qu'ils font.
Et puis certains, y vont carrément de dire des âneries aux patients comme ceux qui affirment haut et fort que la T3 ça sert à rien. Si ça c'est pas de l'incompétence.... L'hormone vraiment active ne sert à rien. C'est comme si un plombier disait, pas besoin de mettre un joint à un bouchon.

De plus en plus de personnes osent aller contre leur médecin. Et arrivent à être enfin traitée correctement et certains oui de ces médecins, en voyant le résultat obtenu par une personne, pense alors ensuite à voir à faire la même chose avec un autre patient. C'est pas encore la grande majorité je vous le concède, mais il y en a.
Donc pessimiste oui il est logique de l'être, mais faut garder une tite lueur quelque part. C'est pas tout noir.

Vous avez signé la pétition internationale sur le blog ? http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.f ... e-des.html

[isadorah]

Bonjour Christiane,

Oui, après avoir envoyé mon message hier, je me suis dit qu'il y avait bien incompétence, même si je ne comprends ni pourquoi ni comment. Pourquoi un certain nombre de médecins ne s'informent t-il pas mieux sur l'évolution des connaissances et des traitements ? Comment peuvent-ils continuer à pratiquer sans se remettre en question quand l'état de leurs patients ne s'améliore pas ?

Votre forum est malheureusement très instructif sur les erreurs ou approximations commises par ces médecins. Ce à quoi s'ajoute la question du rendement : en 15 minutes de consultation de spécialiste (10 minutes au mieux chez ma généraliste), on ne peut pas aller au fond des choses...

Oui, je signe la pétition !

Bonne journée,

Isadorah