Avis opposés de médecins - que faire

[patoshin]

Bonjour,

J’aurais besoin de votre expérience et votre avis éclairé car après avoir consulté deux endocrinologues pour des problèmes de thyroïde, ils me donnent deux directives opposées.
Je suis un homme de 39 ans. Depuis quelques années, j’ai une gêne dans la gorge (sensation de col de chemise trop serré) avec parfois une gêne à la déglutition. Cela m’a amené un consulté un ORL qui m’a prescrit un scanner. Le scanner a révélé fin janvier une masse en siège sus-glottique qui pouvait être un cancer. Grosse période de stress, biopsie, et il s’avère que j’ai l’amygdale linguale hypertrophiée pour on ne sait quelle raison. Perte de poids (-6 kg) et grosse fatigue accompagnent cette période. Cette fatigue, je la ressentais déjà depuis quelque temps, mais travaillant beaucoup, vivant sous les tropiques (il fait chaud) et ayant eu 2 enfants à 16 mois d’intervalles (2011 et 2012), j’y voyais des raisons rationnelles.
En février, on me fait un scanner de la thyroïde et là il s’avère qu’elle est non homogène et hypervascularisée mais de taille normale. On me diagnostic donc une thyroïdite et à la palpation, l’endroit qui me gêne s’avère bien être la thyroïde.
Premier bilan sanguin normal pour la TSH (1.68) et la T4L (0.98). La fatigue persiste. Parfois peu de temps après le réveil, vers 9h du matin, un sentiment d’épuisement. Idem en soirée vers 18h et a différents moments de la journée.
Second bilan sanguin mi-Mars avec dosage des anti-corps et il s’avère que mes anti-thyroglobuline sont à 381 (le max étant 115). La TSH à peine plus basse qu’au premier bilan (1.37). Je vois en avril un premier endocrino à l’occasion d’un voyage en métropole: il propose de mettre la thyroïde au repos et me prescrit du levothyrox 50 en me disant de passer à 75 si je supporte bien le traitement. Je ne vois pas spécialement d’effet du traitement notamment sur ma gène dans la gorge qui persiste. Je commence à prendre conscience que je suis particulièrement sensible au bruit. Pas tant par leur intensité, mais par l’hétérogénéité de plusieurs bruit simultanés ou leur côté répétitif. Mes filles qui se chamaillent le soir avec les chiens du quartier qui aboie en bruit de fond sont pour moi insupportables et génère des sortes de crises d’angoisse. La fatigue chronique persiste.

Troisième bilan en Juillet. anti-thyroglobuline à 381. La TSH à 0.78 ce qui était l’effet escompté par mon endocrino qui voulait mettre ma thyroïde au repos. Une nouvelle echo montre que rien n’a changé. Ma thyroïde est toujours non homogène et hypervascularisée. Je consulte localement un autre spécialiste. Celui-ci n’est pas convaincu par l’utilité de prendre du levothyrox et me fait baisser le dosage à 25. Il pense que c’est une thyroidite subaiguë (d’origine virale) et que les choses devraient rentrer dans l’ordre d’elles-même.

Aujourd’hui je ne vois aucune amélioration. J’ai des périodes ou ma thyroïde est très douloureuse. Je garde cette sensation de fatigue chronique et mon hypersensibilité au bruit me pourrit la vie et celle de ma famille ; Je deviens vite excédé malgré moi par les cris (qui sont objectivement modérés) de mes enfants qui jouent ; j’ai le sentiment de subir en permanence la réverbération sonore d’un hall de gare.

Face a ces deux diagnostics : augmenter ou baisser le dosage de levothyrox, j’aimerai avoir un retour de votre expérience. Je suis également preneur de vos conseils sur la manière de gérer ce que j’attribue être comme des symptômes du disfonctionnement de ma thyroïde. En vous remerciant par avance.

10/2/2014
TSH 1.68 μUl/ml (0.35<N<4.94)
T4L (Thyroxine libre) 0.98 ng/dl (0.7<N<1.48)

17/3/2014
Anticorps anti-thyroglobulin: 381 Ul/ml (N< 115)
Anticorps anti-thyroperoxydase : 16 Ul/ml (N< 34)
TSH : 1.37 μUl/ml (0.35<N<4.94)
T4L (Thyroxine libre) : 0.90 ng/d (0.7<N<1.48)

15/07/2014
Anticorps anti-thyroglobuline : 404 Ul/ml (N< 115)
Anticorps anti-thyroperoxydase: 15 Ul/ml (N< 34)
T3L (triiodothyronine Libre): 2.17 pg/ml (1.71<N<3.71)
TSH : 0.78 μUl/ml (0.35<N<4.94)
T4L (Thyroxine libre): 1.05 ng/dl (0.7<N<1.48)

[christiane]

Bonjour et

En fait, vous avez une thyroïdite ce qui explique la gène au niveau de la gorge.
Ce n'est ni une Hashimoto, ni une subaiguë mais une hypo auto-immune c'est ce qui explique le taux faible de la T4. Une subaiguë qui dure plusieurs années, non ça pas possible. Et puis normalement c'est d'abord une phase hyper qui peut passer presque inaperçue, mais on l'observe à son passage en hypo, si c'est le cas, car l'hypo est souvent très mal vécue. Mais cela peut durer en tout et pour tout au grand maximum 1 an. Pas des années. Donc si vos symptômes sont bien plus lointain, le problème n'est pas une subaiguë.

Mais il manquait aussi l'analyse des T3.
En juillet, l'analyse faite montre bien qu'elles ne volent pas très haut non plus ce qui explique la fatigue, les angoisses, le fait de ne pas supporter le bruit,... etc.
Mais le fait qu'il manque des T3 est un peu logique vu que les T4 ne volent pas haut. Et elles, se sont les anticorps antithyroglobuline qui sont à l'origine de ce taux bas de T4. Car ces anticorps agissent sur la thyroglobuline en la détruisant alors qu'elle est indispensable à la production des hormones.
C'est ce qu'on appelle une hypo auto-immune ou hypo à anti TG.
Le seul traitement est un apport de T4 ou de T4 + T3.

Mais il y a aussi un autre petit truc qui me chiffonne dans vos résultats c'est que la TSH ne vole pas haut non plus alors que les T4 sont basses. Et là je parle bien des résultats avant traitement. (Traitement qui cela dit, est bien trop fortement dosé pour un début.) Mais il a permis tout de même de faire remonter un peu les T4 en juillet.
Cela dit, vu les périodes de la journée ou la fatigue se fait ressentir et vu la TSH basse malgré les T4 basses aussi, il serait bon de faire contrôler : cortisol + ACTH, prolactine, FSH + LH (eh oui même chez un homme) afin de voir si dame hypophyse n'est pas en cause.
Faire aussi contrôler la ferritine ainsi que le calcium et la vitamine D. Le calcium étant contrôlé par les glandes parathyroïdes mais aussi par la calcitonine produite par la thyroïde. Donc si dame thyroïde ne travaille pas correctement il se peut qu'il y ait un problème au niveau du calcium également. Donc il faut le contrôler. Et la vitamine D, parce que utile voire indispensable au calcium, mais que surtout 80 % de la population est carencée. Bon vous, vous vivez au soleil ce n'est peut-être pas le cas.

Donc si je m'en tiens à vos derniers résultats, vous étiez à ce moment-là sous Levothyrox ? Quel dosage précisément ? Puisque le médecin vous avait dit d'augmenter et l'autre vous a dit de diminuer. A moins que ça c'était après les résultats de juillet.
Le traitement n'agit pas forcément sur la gène dans la gorge, qui elle est provoquée par les anticorps. Donc tant que eux sont actifs la gène perdure. Le traitement lui ne fait qu'apporter les hormones manquantes.

Il faudrait refaire un bilan : TSH, T3 et T4. Les anticorps pas la peine car ils fluctuent tout le temps.
Il faut un traitement afin de faire remonter les T4 ou de les maintenir au taux déjà qu'elles avaient en juillet.
Mais il faut aussi faire remonter les T3 qui sont bien trop insuffisantes.
Faire les examens que j'ai cité plus haut.

[patoshin]

Un grand merci pour vos éclaircissements !
Pour répondre à votre question : au moment des derniers résultats de juillet, j’étais sous levothyrox 50. Je suis passé à 25 suite à ce bilan sanguin et suivant la prescription du second endocrino. Je dois revoir ce médecin en novembre. Je discuterai avec lui de ces examens.
Si c’est une maladie auto-immune, j’imagine que cela veut dire que ma thyroïde est condamnée à court ou moyen termes même avec un apport de T4 + T3 ? Il n’y a pas moyen d’agir sur ces anticorps ?
Cordialement,
Patrick

[christiane]

Bonjour

Don le médecin vous a fait diminuer un dosage qui pourtant avait permis de faire remonter les hormones ?
Pour lui le traitement n'était pas nécessaire au vu de ces résultats ? Alors que c'est parce que vous aviez un traitement que les hormones étaient à ce taux. Le monde à l'envers.

Non, votre thyroïde n'est pas condamnée, puisque ce n'est pas une Hashimoto.
En fait, même les hypos à anti TG, peuvent même revenir à la normale. C'est assez fréquent de voir que les anticorps cessent d'être actifs, voire reviennent d'eux-mêmes sous la norme et donc la thyroïde peut à nouveau produire des hormones. On l'observe parce que les hormones montent et le traitement est alors de trop. Il faut le diminuer voire carrément l'arrêter.

Beaucoup de personnes avec ce type d'hypo, ont été diagnostiquées Hashimoto. Ensuite, elles bénéficient de cette relaxe de la maladie et disent alors que si on peut guérir d'Hashimoto, puisque cela leur est arrivé. Mais en fait, il y a au départ erreur sur le diagnostic de la maladie. Mais comme pour la plupart des médecins anticorps hors normes même si ce ne sont pas les anti TPO = Hashimoto. Alors que ce n'est pas vrai du tout.
D'ailleurs, il existe aussi une autre thyroïdite avec anticorps anti TPO et anti TG hors normes, qui pourtant ne voie et ne verra jamais la thyroïde être détruite, et pourtant cette thyroïdite est incluse dans les thyroïdites d'Hashimoto. Il s'agit de la thyroïdite de Ord. Mais pour les médecins dès qu'il y a des anticorps et une hypo, c'est Hashimoto.
Et pour les femmes il y a pourtant aussi la thyroïdite post-partum. Les médecins la prennent aussi pour une Hashimoto.
Les médecins ne s'embêtent pas à faire la différence entre les différentes thyroïdites. Et pourtant, même si le traitement est le même, puisqu'on traite l'hypo, l'évolution est complètement différente.