AU SECOURS! Médecins compétents ???

[zazouzazou]

Bonjour

Je vais essayer de faire cours!

Depuis plus de 2 ans j'ai des symptomes qui s'aggravent (poids, fatigue, douleur articulaire, perte de chevaux, de poils).
J'ai fais 4 dosage tsh dont une trop haute à 9. Les autres entre 3,4 et 4,020.
A l'écho j'ai un goitre et des nodules.

Je vais voir une endocrinologue du CHU hier.
Elle me dit qu'il n' y a rien.
Qu'elle ne sait pas quoi faire.
Elle ne peut pas me donner de traitement.

Puis m'informe que lors d'un hospotalisation en 2011 j'avais une TSH à 7. Mais personne ne m'en a jamais parlé.
Du coup elle me dit que c'est la fatigue qui provoque mon taux élevé de tsh surement. texo elle a dit " de qui la poule ou de l'oeuf".

Elle décide à la fin du rdv de tater ma thyroide et trouve qu'elle est infllammer! Trop haute, trop grosse, douloureuse.
Elle change de discours et me prescrit des analyses en medecine nucleaire. (resultat d'en plusieurs jours). Mais ne m'explique absolument rien et moi je n'ai pas eu le reflexe de poser des questions vu que je venais de le faire et qu'elle m'a dit que je n'avais rien....

Elle me met sous levothyrox 25.

Qu'en pensez vous?
Dois je consulter quelqu'un d'autre?
A t elle raison, la fatigue entraine une tsh élevé?
Que peut impliquer une inflammation de la thryroide avecde temps à autre une tsh élevé et T3 ds la norme basse et T4 en juste en dessous des normes?

[christiane]

Bonjour et

Une TSH qui grimpe à 9 et qui reste stable entre 3 et 4 n'est pas du tout une bonne TSH.
Une thyroïde qui produit goitre et nodules n'est pas une thyroïde qui n'a pas de problème et qui fonctionne correctement.
Le médecin qui fait une telle affirmation se trompe et lourdement.

Une TSH trop haute en permanence stimule tout le temps la thyroïde. Parce que apparemment la thyroïde n'arrive pas à produire suffisamment d'hormones. Ce qui est déjà un problème en soit.
Mais surtout une TSH haute tout le temps, qui stimule tout le temps la thyroïde, épuise la thyroïde qui alors fabrique goitre et nodules. On peut alors avoir suffisamment d'hormones mais c'est au détriment de la bonne santé de la thyroïde qui continue de se détériorer et qui surtout petit à petit n'arrivera plus à produire les hormones et une grosse hypo s'installe.

Mais vos analyses ne sont basées que sur la TSH, ce qui est encore une erreur. Il faut impérativement l'analyse des deux hormones principales de la thyroïde soit les T3 et les T4.
Il faudrait aussi faire contrôler les anticorps.
Vous parlez d'examen en nucléaire, vous voulez dire une scintigraphie ?
Car une scintigraphie ne se fait pas sous traitement thyroïdien.

Du coup elle me dit que c'est la fatigue qui provoque mon taux élevé de tsh surement. texo elle a dit " de qui la poule ou de l'oeuf".

Oui effectivement mais comme pour la poule et l'oeuf c'est la poule qui était là en premier.
Et votre fatigue est là parce que votre thyroïde est en difficulté et que donc vous avez un manque d'hormones d'où la TSH trop haute. Une bonne TSH se situe aux alentours de 1.

L'inflammation de la thyroïde ou thyroïdite peut avoir plusieurs origines d'où plus haut je parle de faire analyser les anticorps. Ce qui aurait déjà du être fait, cela dit.
Pouvez-vous me donner le compte-rendu complet de l'échographie ? Ainsi je pourrais avoir des indications qui pourront m'aider à mieux vous répondre à la question sur la compétence ou pas de ce médecin. Car une échographie donne des indications précieuses.

Donc votre médecin vous a mise sous Levothyrox c'est déjà une bonne chose, mais encore faut-il voir comment elle va traiter la suite.
Donc demandez et même exigez les examens complémentaires que je vous ai signalé et ensuite on verra un peu mieux de quoi il retourne précisément. Mais le traitement est lui oui indispensable au vu de la TSH, du goitre et des nodules.

PS : j'ai supprimé le 2ème message que vous aviez posté. En revanche j'ai fusionné les titres car je trouve qu'ils se complétaient.
Je ne vous inscris pas dans un groupe précis pour l'instant, car on ne sait pas quelle est votre forme d'hypothyroïdie.
Je déplace également la discussion dans le forum hypothyroïdie (pour l'instant) car il n'est pas dans un forum adapté.

[zazouzazou]

Bonjour, merci pour votre réponse!

Je vais vous donner mes résultats T3 T4.
Et la conclusion de mon écho (l'echographe a trouvé que ma thyroide n'etait pas normal, mais l'endocrinologue a dit que si.)
Je ne parle pas scintigraphie, elle ne m'en a pas du tout parlé. Mais de prise de sang en medecine nucleaire, elle m'a dit que c'etait plus précis.
Je suis quand meme étonnée qu'en 2011 avec une hospitalisation, je n'ai pas été informé de ma TSH à 7..... par ce meme endocrinologue consulté par mes soigants.

Alors :
le 12/09/13 :
TSH 9,03
le 04/10/2013 :
TSH 3,44 (0,27/4,20)
T3 4,5 (Normes : 0,27/6,90)
T4 11,81 (Normes : 12,30/20,20)
Auto immunité thyroidienne
32U/mL : Ac Anti thyroglobuline.
En cours pour le AC anti thyroperoxydase....Jamais eu!
Vitamine D : 29,4 ng/mL (30/80)

L'echo :
resultat : la glande thyroide est augmenté de volume.
Le lobe droit presente un aspect morphologique un peu bizarre avec le pole inferieur qui est allongé, avec un renflement du lobe assez important sur la partie moyenne et haute. Le lobe gauche presente une morphologie plus classique. Le lobe droit mesure 80mm de long axe et le lobe gauche mesure 55mm. L'echostructure est globalement assez hétérogene avec 2/3 nodules mal visualisés qui se confondent avec le parenchyme environnant. Pas d'hyperemie visible. Epaississement modéré de l'isthme surtout sur partie gauche. Le contour est lisse. Abesnece d'adénopathie cervicale haute.
conclusion : goitre thyroidien, aspect hétérogene de la thyroide.

L'endo a trouvé tt mes résulats normaux. Mais en tatant a trouvé une inflammation et une position anormalement haute de la thyroide.
Elle me revoit dans 6 mois. Je dois refaire prise de sang dans 2 mois.

Je n'ai pas aimé sa nonchalance.
Je lui ai meme parlé de sensation d'etouffement à l'endomissement et elle m'a dit que cela avait rien à voir, alors qu'après avoir tripoté ma thyroide je me rend compte que j'ai du mal a deglutir et encore plus couchée ca me coupe le souffle.....

Je ne sais aps si vous pourrez m'aiguiller au vu de ces résultats...?
Merci beaucoup.... Pour elle ce n'est qu'un métier.. mais moi c'est ma santé, mon quotidien....

[christiane]

Bonjour

Vous êtes sure des normes pour les T3 ? La minimale ne me semble pas correcte.

Votre TSH est hors normes assez souvent, mais pas assez en regard des hormones T3 et T4 qui elles sont vraiment insuffisantes.
Donc il faut un traitement afin de faire remonter les T4 ce qui fera (normalement) remonter les T3.
Il faudra augmenter le dosage après 15 jours/3 semaines de dosage à 25. On augmente de 12,5. Ensuite attendre 6 semaines ou minimum 1 mois et refaire TSH, T3 et T4 afin de voir comment cela évolue. Mais il faudra sûrement encore augmenter le dosage.

L'échographie montre pourtant bien des anomalies. Un goitre = lobe mesurant 80 et 55 mm donc largement hors normes habituelles, des nodules et un parenchyme hétérogène ce qui laisse sous entendre une thyroïdite, voire Hashimoto.
Donc il faut absolument faire analyser les anticorps afin de s'en assurer. Ce sont peut-être les résultats que vous attendez mais je n'en suis pas sure du tout.

Et si la sensation que vous avez est tout à fait logique vu le goitre. En position couchée, le goitre doit gêner la respiration en appuyant probablement sur la trachée ou sur le nerf récurrent (appelé aussi nerf vague).

Un conseil : changez le plus vite possible d'endo.

[zazouzazou]

Bonjour,

Merci de votre réponse!

J'ai appris que dans la famille paternne : toutes mes tantes, ma grand mere et ma cousine (tt les femmes) ont du avoir recours à l'ablation partielle ou complete de la thyroide. Et son sous levothyrox. J'ai fais part de cette info à l'endocrinologue mais elle ne l'a pas retenu.

Pour la T3 je me suis trompée ds les normes je reprends : T : 4,5 (3,60-6,90)

Je viens de prendre RDV avec une nouvelle endocrinologue conseillée par une amie de ma mere. Le 10 janvier. Je suis contente, ca va aller vite.

Thyroidite. C'est le terme qu'elle a employé apres avoir enfin taté ma thyroide et découvert mon inflammation. (je crois qu'elle a noté que ma thyroide devait faire au moin 60gr mais je ne suis pas sure...)Mais je ne sais pas ce que ca veut dire, ce que ca implique! J'ai des problemes pour concevoir un bébé, apres tt examen et opération lié à ma fertilité il ne me restait plus que la thyroide. Mais elle n'a pas pris le temps de m'en parler, elle a tout rejeté en bloc au depart en disant que j'allais bien. Depuis 2 ans et demi mes symptomes s'aggravent, et surtout la fatigue.....

Qu'est ce que ca veut dire thyroidite? Qu'est ce que ca implique? Mes symptomes sont ils liés?

Elle m'a mis sous lévothyrox 25. ON verra s'il y a une amélioration....

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre et au final de me rassurer... Je n'invente pas mes pb de santé.....

merci beaucoup

[christiane]

Donc pour les T3 de toute façon, le taux est insuffisant. Les T3 sont les hormones dont on a le plus besoin, donc il en faut beaucoup. Là c'est insuffisant.

La thyroïde pèse très peu 25 à 30 gr. Vu les mesures de grand axe de votre thyroïde elle est effectivement très grosse mais pour le poids encore faudrait-il avoir les 3 mesures pour chaque lobe. Vous avez un goitre donc la thyroïde est bien plus grosse que la normale ce qui implique bien des problèmes comme ceux justement auquel vous faites allusion : les sensations d'étouffement.
La déglutition peut aussi être perturbé ce qui peut entrainer alors des fausses-routes, des régurgitations (RGO), problèmes cardios car la thyroïde peut appuyer sur le nerf vague,...etc.
Donc il est très important de faire tout ce qui est possible pour faire diminuer la thyroïde de volume. Cela passe bien entendu prioritairement par un traitement.

La thyroïdite est une inflammation de la thyroïde.
Le traitement thyroïdien permet de calmer cette inflammation. Quand c'est important et douloureux on peut aussi prendre un léger anti-inflammatoire ou appliquer un gel ou une crème anti-inflammatoire.

Les essais bébés sont en effets compromis vu la situation actuelle avec la thyroïde. Il faut d'abord rétablir un taux d'hormones thyroïdiennes suffisant avant d'en envisager une.
Les hormones sont absolument nécessaire pour qu'une grossesse prenne, tienne et que surtout bébé puisse se développer correctement.

Vu vos résultats ne vous attendez pas à un changement extraordinaire avec si peu de Levothyrox.
C'est un dosage de démarrage, pas celui qui sera suffisant. Mais il faut y aller doucement et les augmentations se font pour le mieux par paliers de 12,5. Sinon aller trop vite dans le dosage n'aide pas à aller plus vite mieux et même bien au contraire.

Eh non vos problèmes sont bel et bien réels.

[zazouzazou]

Vous avez l'air de vous y connaitre, etes vous vous meme endocrinologue?

Je vous remercie en tout cas, ca me soulage. Elle a baclé son travail, je suis trés en colère. Et si le 10 janvier, ma nouvel endo me diagnostique autrement voir plus serieusement, je ne me generais pas pour lui faire un courrier!

Elle a noté 60gr je crois apres avoir palpé ma thyroide!

Elle m'a mis sous 25, m'a dis que si mes prochains examens etaient bons elle m'appelait pas. Je doisr efaire exam dans 2 mois. Et je la revois dans 6!
J'ai trouvé ca moyen vu tout mes soucis!

De plus je pense lui demander des explications sur la non information de ma TSH à 7 en 2011 (j'avais été hospitalisé pour deprime importante). Je commencais a ressentir pas mal de symptomes.....

Et le pire.... c'est l'infertilité.

Je comptais bcp sur cet entretien..... Heureusement que des forums existent...... Je me sens prise au sérieux.

Comment peut elle excercer avec tant de negligence.....

[nad76]

Bonjour zazouzazou,
Bienvenue parmi nous tous et toutes.
Mince alors, l'endo que vous avez rencontrée dépasse tout ce qu'on peut imaginer !
Eh oui, notre Christiane s'y connait un peu dans ce domaine. Elle nous a tous aidés et orientés pour aller mieux. Heureusement qu'elle a potassé le sujet, car vue l'incompétence de nos "chers" médecins, nous étions souvent mal partis.
Vous pouvez donc lui faire confiance.

[zazouzazou]

Bonjour nad!!!

Vous trouvez aussi que c'es une.. nulle? Quelle deception! mon medecin me l'a conseillé en disant que c'etait la meilleure mdr!!!

Je ne remet pas en doute les propos de Christiane , au contraire je m'accroche à son point de vue avec soulagement!!!!

Je me disais aussi.... je tente une grossesse depuis 2 ans et demi. En fait, il se peut que si j'ai un pb de thyroide non reglé depuis, je risque des fausses couches ou autre malformation foetales.... j'ai partagé ca avec une internaute qui est suivi pour sa grossesse...

Bon vivement le nouveau RDV alors car j'ai vraiment hâte de lui faire un courrier bien corsé!!!!

Vous avez vous aussi eu affaire à des incompétents ???

[christiane]

Euh... des incompétents ??? Viiiiiiiiiiiiiiiii
Et c'est pour cela que je me suis mise à apprendre tout ce qui peut concerner la thyroïde afin de pouvoir en remettre un ou deux à sa place, en leur donnant quelques petits cours qu'ils semblaient tous pour le moins avoir oublié voir complètement zappé.
A savoir que la thyroïde c'est en fait 2 à 4 sur une année de fac de médecine. Donc autrement dit, c'est une petite glande hyper importante mais dont le sujet ne semble pas plus que ça intéresser les étudiants en médecine. Certains se penchent un peu plus sur ses problèmes et c'est ce qui permet de pouvoir trouver un médecin qui s'y connaisse plus ou moins.
Mais y a beaucoup à dire à ce sujet....

Mais la vôtre c'est de l'incompétence pure et aussi le fait qu'elle n'a pas l'air de vouloir se fatiguer à expliquer la situation à son patient et donc encore moins trouver une solution.
Pourtant quand on connait le fonctionnement de la thyroïde et le rapport qu'il y a entre les hormones, il est facile de comprendre votre problème. Et donc à ce sujet votre endo, aurait du faire le bon diagnostic et vous traiter correctement et ce depuis la TSH à 7. Du moins, dès qu'elle a été observée il fallait un contrôle à 2 mois mais surtout un bilan complet : TSH, T3, T4 et les anticorps et même les 3.

Je ne veux pas vous casser le moral, mais vous avez déjà eu l'expérience d'un médecin recommandé qui au final n'est absolument pas à la hauteur.
Donc je vous conseille vivement de rester très mesuré sur la future consultation. Car une nouvelle déception après de gros espoir et deux fois de suite, cela peut être très désagréable.
Donc n'y mettez pas trop d'espoir. Il en faut mais surtout pas trop enthousiasme, j'en ai vu trop souvent des personnes qui espèrent énormément pour un rv et en revenir complètement déconfites. Donc prudence. Espérer mais modérément.
Je dis ça pour votre bien, soyez-en sure.
Courage. Le plus difficile en fait dans la maladie, c'est de trouver un bon médecin.

[zazouzazou]

Merci pour vos réponses!!!

J'ai mis un peu de temps à répondre car une donne de grande importance à changer : je suis enceinte de 5 semaines!

J'ai appelé l'endocrinologue du coup, elle m'a dit qu'effectivement maintenant que je suis enceinte il faut que la TSH soit autour de 2! (elle a encore précisé que mes precedentes analyses à 3,44 et 4, et quelques sont tout à fait normales) mais que la il fallait baisser aux alentours de 2! donc elle m'a dit qu'elle me revoyait dans 3 mois au lieu de 6 mois. Et elle ml'envoi ordonnance PDS à faire tout les mois.

Je maintien mon RDV avec l'autre endocrinologue. Je verrais. Je suivrais vos conseils.... Je ne vais pas m'attendre à une révolution mais au moins une personne qui soit dans l'écoute et qui ne passe pas à coté de ma thyroidite pdt 3/4 d'heure!!!

Je me permet une nouvelle fois de faire appel à vos conseils....
Si jamais vous en avez pour ma nouvelle situation.......


Merci beaucoup pour votre soutien

[christiane]

Bonjour

Donc ce qui peut effectivement alors expliquer les taux thyroïdiens. Car en début de grossesse, il faut beaucoup d'hormones et tout va au développement du foetus.
Donc il est important aussi de supplémenter pour que vous en ayez assez pour vous et que surtout bébé n'en manque pas.

Il faut effectivement une surveillance mensuelle des taux thyroïdiens et donc surtout : TSH, T3 et T4. Il faut absolument bien les trois hormones.
La TSH c'est même plus proche de 1 qu'elle doit être.
Donc augmentation du traitement indispensable et dans 4 semaines contrôle sanguin.

Et surtout repos.